Demencia en casa. “Volví a sentirme normal”: WhatsApp y desayunos grupales, el alivio colectivo de la carga de los cuidados
Luego de dejar a sus familiares en una casa de día para adultos mayores, un grupo de cuidadoras y cuidadores se reúne en un restaurante en el centro de Tlalpan, al sur de la Ciudad de México. Una vez al mes acuden a este lugar para platicar de su día a día. Desahogan dudas y tristezas e intercambian experiencias ante el avance de los síntomas de demencia en sus parejas, madres o padres.
Leticia se incorporó recientemente. Ella cuida a su mamá de 95 años. “El grupo está conformado por familiares que no están en la misma situación porque ninguna experiencia es igual, pero comparten y entienden mucho de lo que se vive con la demencia”, explica.
Quienes participan en estos encuentros tienen en común que sus familiares asisten a la misma casa de día, donde profesionales especializados en alzheimer les cuidan por varias horas y les dan actividades de estimulación cognitiva.
“Llegué a este grupo tarde porque ellos ya tenían tiempo reuniéndose. Yo, a raíz de la situación con mi mamá, me he vuelto un poco retraída. Entonces, normalmente llego a la casa de día, saludo, dejo a mi mamá y me regreso a mi casa. Evito el contacto con otras personas porque ya estoy enojada, la verdad”, admite Leticia, refiriéndose a la rutina de cuidados que como hija única sostiene desde hace tres años.
En 2022, el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) reportó que, de un total de 21 millones 700 mil cuidadoras, 39.1 % expresó estar cansada a causa de sus tareas; 31.7 reportó disminución del sueño; 22.7 dijo sentir irritación y 16.3 señaló depresión. Otro 23.7 % mencionó deterioro en su salud física y 5.3 desarrolló alguna enfermedad o la que ya padecía se agravó. En contraste, sólo el 5.3 % reportó haber recibido terapia para tratar este cuadro de ansiedad, angustia, nervios y depresión.
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En el caso de los hombres, la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC) reflejó que, de los 6 millones 700 mil que son cuidadores, el 15.2 % se siente cansado; 17.3 disminuyó su tiempo de sueño; 7.4 se sintió irritado; 6.9 se reportó depresión; 60.4 dijo que se deterioró su salud física y 2.5 que desarrolló alguna enfermedad o se le ha agravado. Ante este desgaste, sólo 3 % ha tenido atención para tratar su salud mental, menos aún que en el caso de las mujeres, que siguen siendo, por mucho, quienes sostienen en mayor número las labores de cuidados.
Para Leticia, su terapia ha sido la música. “Es una de las cosas que me hacen muy feliz, y también me gusta hacer ejercicio”, relata. “Entonces voy a correr, y corro y corro y corro como nunca porque siento que ahí suelto todo y descargo toda mi energía, mi coraje y mis tristezas. Estas actividades han sido mis aliadas en todo este proceso”.
Ahora que aceptó convivir con otras personas cuidadoras, la extrabajadora de la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) de 56 años, descubrió que este espacio de diálogo también le ayuda, “en el sentido de que me da tips para hacer o no hacer cosas y para que mi mamá esté mejor”.
El alivio de la carga de cuidados que el grupo le da ha hecho que Leticia recupere algo de la esencia de la mujer que es y que a menudo olvida. “Por fortuna, me invitaron a este desayuno y por un momento me volví a sentir normal, como era antes, porque yo era muy alegre, muy de fiesta y muy de amigas, pero ya no se puede. En este desayuno me sentí muy bien, compartir con más personas me ayuda y me fortalece un poco”, reflexiona.
Frente al agotamiento y las dudas, cuidadores conforman grupos de apoyo virtual
Carlos Torres, un neuropsicólogo que atiende a pacientes con demencia y a sus familiares, explica que los grupos de personas que cuidan “tienen un rol importante”, sean presenciales o virtuales, para quienes no cuentan con tiempo para acudir a reuniones.
“Por ejemplo, yo tengo un grupo de apoyo que surgió en el entendimiento de decir: ¿con qué cara vengo a decirle al cuidador que se cuide, cuando no tiene tiempo ni espacio?, ¿por qué no fomentamos un grupo de apoyo que le permita a la gente asistir de forma gratuita y virtual?”, cuenta el especialista.
Sebastián se integró al grupo de WhatsApp por ser cuidador de su papá. En el chat hay varias personas que cuidan a alguien diagnosticado con demencia y los intercambios ayudan a resolver dudas y desahogarse. Carlos Torres coordina el espacio que, adicionalmente, sesiona cada 15 días por zoom. “Me parece magnífico y muy generoso de su parte porque lo hace sin costo. Es similar a un grupo de autoayuda pero mejor”, dice.
“En estos grupos el 80 o 90 % son mujeres, quienes se involucran en los cuidados y en estas dinámicas de psicoeducación. La mayoría de las veces suelen ser esposas o hijas, y vamos entendiendo qué es lo que a mí o a mi núcleo nos funciona porque es una cosa muy artesanal que hay que ir construyendo, hay que ir conociendo a tu familiar”, explica Sebastián.
Para Itzel, quien se encarga de los cuidados de su mamá, el grupo le ha servido para darse ánimos. “Te das cuenta de que estás en la gloria. He sabido de familias que se han deshecho por esta situación. Aquí, yo soy hija única, pero hay otros casos donde de 10 hermanos se desentienden 9. Afortunadamente, yo tengo el privilegio de llegar con estos doctores, tengo terapia y eso deberíamos tener todas las personas que estamos atravesando por esto porque es un golpe, un duelo anticipado”.
“Cada 15 días se aborda un tema diferente y las personas comparten consejos. Son formas de aprender cómo reaccionar ante ciertas situaciones. Además, el doctor dice cosas como ‘a ver, pues vamos a hacerle así, es importante que sepas cómo manejarlo, que no te enganches’”, cuenta Itzel.
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Como cuidadora de su madre, diagnosticada con demencia mixta, describe como “difícil” el proceso de aprender a asistir a un familiar. “Yo no tenía rutinas, pero ahora tengo que dormir y despertar a la misma hora, comer y hacer ejercicios en el mismo horario. En cinco meses apenas lo he logrado”, dice. Además de eso, ha tenido que adaptar sus horarios de trabajo como consultora independiente y los espacios de comunicación con su pareja que vive en otro país.
Según la ENASIC, de las 21 millones 700 mil mujeres cuidadoras en México en el 2022, el 15 % dijo que estas tareas afectaron su tiempo libre y el 10 % tuvo afectaciones en su desarrollo para estudiar algún oficio o carrera; 8.10 señaló que se vio perjudicada su relación con otros familiares, 7.8 con amistades o compañeros de trabajo y 6.6 en la convivencia con su pareja.
Frente a este tipo de afectaciones, el neuropsicólogo Carlos Torres plantea que los grupos de cuidadores son un gran apoyo contra el aislamiento social, otra problemática asociada que se repite en cada historia, pues quien cuida suele dedicar prácticamente la totalidad de su tiempo a la asistencia de su familiar con demencia.
Redes de apoyo para cuidadores más allá de las fronteras
El chat coordinado por Torres está integrado por personas que viven y atienden a sus familiares en la Ciudad de México. Sin embargo, hay fundaciones y geriatras que moderan grupos virtuales con gente de otros estados como Morelos, Jalisco, Aguascalientes, Yucatán y Nuevo León. “Es valiosísimo”, afirma. “Tendría que haber más de estos espacios por la importancia que tienen y porque es una forma de ir generando una comunidad de apoyo mutuo”.
Xóchitl no forma parte de estas comunidades de familiares, pero se integró a un grupo que encontró mientras buscaba información en internet. En ese espacio de Facebook, cuidadores de distintos países comparten experiencias sobre cómo afrontar síntomas de la demencia y escriben sus dudas.
“Buscando información en internet me apareció una publicación de este grupo y fue cuando me metí. Empecé a leer otros testimonios que usaban el espacio para descarga emocional o para preguntar qué hacer y entonces vi que no soy la única en esta situación. De repente hay historias súper trágicas pero es bueno saber hasta dónde puede avanzar la enfermedad”, cuenta.
Al final de la jornada, cuando las luces de las casas de día se apagan y los grupos de apoyo virtual silencian sus notificaciones, queda la realidad cruda de un diagnóstico que no tiene cura, pero sí rostros. Cuidar a quien te olvida es, en palabras de sus protagonistas, un “trabajo artesanal” que requiere tanto de técnica como de consuelo.
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Torres murió el viernes, a los pocos días de que un juez le reconociera a su padre el derecho a permanecer en Estados Unidos.
El 17 de octubre de 2025, Ofelia Torres salió del hospital donde se encontraba lidiando con un cáncer terminal para pasar el fin de semana con su familia.
Al día siguiente, su padre, Rubén Torres, fue detenido por el ICE (Servicio de Inmigración y Control de Aduanas de Estados Unidos) a la salida de un almacén de materiales de construcción en Niles, un suburbio de Chicago.
Con apenas 16 años y a pesar de su enfermedad, Ofelia emprendió una ardua lucha para conseguir su liberación y evitar su deportación.
A través de sus redes sociales, contó su historia, recogió fondos para pagar abogados y denunció las irregularidades de la detención de su padre.
Rubén, migrante mexicano indocumentado con más de 20 años en EE.UU., fue liberado bajo fianza dos semanas después, luego de que una jueza concluyera que se le habían violado sus derechos. Y pudo pasar los últimos meses de vida de Ofelia junto a ella, quien falleció el viernes pasado.
“Ofelia pudo celebrar este respiro junto a su familia, pero trágicamente falleció tras una dura batalla contra el cáncer”, informó el alcalde de Chicago, Brandon Johnson, en su cuenta de X.
Al expresar sus condolencias a la familia, el gobernador de Illinois, JB Pritzker, señaló: “no hay palabras para describir la valentía de Ofelia Torres ante la injusticia. Su coraje se convirtió en un símbolo de fortaleza en un momento en el que incluso los más fuertes se habrían rendido”.
La detención y el video
La lucha de Ofelia por la liberación de su padre comenzó con un video que publicó en sus redes sociales apenas horas después de la detención del hombre.
“En algún momento de hoy, [mi padre] fue detenido por el ICE en Home Depot. Por ahora, no tenemos ninguna información […] Solo sabemos que su auto se quedó en el parqueadero”, decía mientras mostraba imágenes de la camioneta de su padre con la ventana del copiloto rota.
Para ese momento, Ofelia llevaba 10 meses diagnosticada con rabdomiosarcoma etapa 4, un tipo de cáncer poco común que afecta a los tejidos blandos que sostienen y conectan los órganos del cuerpo.
El tratamiento había dejado de funcionar y estaba hospitalizada indefinidamente, aunque había obtenido el permiso de ir a casa durante ese fin de semana de octubre.
En el video, Ofelia relató que, durante su estadía en el hospital, su padre se había convertido en el cuidador principal de su hermano menor.
“Es una persona muy trabajadora que se levanta temprano por la mañana y va a trabajar sin quejarse, pensando en su familia”, explicaba. “Me parece muy injusto que las familias inmigrantes trabajadoras sean objeto de ataques solo por no haber nacido aquí.
“Los inmigrantes son seres humanos con familias y que merecen ser tratados con amor y respeto, como cualquier otra persona”, concluía Ofelia en su video, que fue visto por decenas de miles de personas y despertó una ola de solidaridad.
Más tarde, durante ese mismo día, Ofelia informó que pudo hablar con su padre y conoció detalles de la forma en la que fue detenido.
Según relató en sus historias de Instagram, su padre iba saliendo de Home Depot cuando los agentes del ICE lo llamaron por su nombre. Él intentó ignorarlos, se subió a su auto y lo cerró con llave.
Entonces, uno de los agentes rompió la ventana parar entrar a la fuerza al auto y otro amenazó con un arma a Rubén.
La cadena de almacenes de materiales de construcción y electrodomésticos Home Depot se ha convertido en un foco habitual de las redadas migratorias, porque a menudo allí se encuentran migrantes indocumentados que trabajan en la construcción.
En los días siguientes a la detención, Ofelia denunció que su familia no sabía dónde se encontraba su padre.
“Cuando llamo a preguntar dónde está, la llamada se corta antes de que me conecten con un operador”, señaló, y agregó que la ubicación de su padre tampoco se veía reflejada en la página web del ICE, como establece el protocolo.
“No quieren que sepa dónde está mi padre, pero lo voy a encontrar”.
A través de la profesora que le daba clases en casa mientras seguía su tratamiento contra el cáncer, Ofelia creó una campaña en GoFundMe para costear los gastos legales del proceso.
En sus respuestas sobre el caso a medios estadounidenses, el Departamento de Seguridad Nacional señaló que Rubén había cometido varias infracciones de tránsito y que trató de huir en su vehículo al momento de la detención.
El reencuentro
Dos semanas después de su arresto, Rubén Torres fue liberado por una jueza que concluyó que se le violaron sus derechos al no tener una audiencia de fianza.
Las audiencias de fianza son un procedimiento que se debe realizar poco después de la detención y que le permite al detenido solicitar su liberación mientras su caso es procesado.
Han sido un punto álgido de la discusión de política migratoria reciente en EE.UU., al punto que el pasado 6 de febrero una corte de apelaciones falló a favor de la postura del gobierno de Trump de que los migrantes no deben tener una audiencia de fianza luego de su detención.
Rubén, sin embargo, alcanzó a ser beneficiado. Y la jueza que revisó su caso no solo le dio la libertad, sino que estableció que el padre de Ofelia podía pedir que se cancelara su deportación por las consecuencias que tendría para su familia qué él abandonara el país.
Los medios estadounidenses mostraron el momento en que se reencontró con su hija, su hijo y su esposa en su casa al volver del centro de detención en Indiana en el que estuvo recluido.
Tres días antes de la muerte de Ofelia, un juez ratificó que Rubén tiene derecho a que se le cancele su orden de deportación. Eso abre la puerta a que pueda permanecer legalmente en EE.UU. y eventualmente ser ciudadano.
Ofelia se conectó virtualmente a la audiencia en la que se anunció la decisión.
Este domingo, tras conocerse la noticia de su muerte, el alcalde de Chicago, Brandon Johnson, homenajeó a la adolescente.
“Me uno a los habitantes de Chicago en toda nuestra ciudad para lamentar la muerte de Ofelia Torres, una joven que luchó por su padre y por su familia”, señaló.
“Su valentía frente a fuerzas poderosas diseñadas para avivar el miedo, la incertidumbre y la división nos muestra quiénes somos en nuestra mejor versión: compasivos sin condiciones, firmes en nuestro compromiso con la justicia y valientes a pesar de todas las adversidades”, agregó.
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