El síndrome de Guillain-Barré es una enfermedad en la que el sistema inmune ataca al sistema nervioso. Esto provoca que los nervios se inflamen y las piernas, brazos y torso se debiliten. En casos graves puede producir una parálisis casi total.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) se trata de una afección rara que puede perjudicar a personas de cualquier edad, y es más frecuente en hombres adultos.
Aunque es considerada una enfermedad poco común, en las últimas semanas ha llamado la atención pues en Tlaxcala ha habido un aumento inusual de los casos, e incluso ya se registró al menos dos muertes, presuntamente provocada por el consumo de pollo contaminado, informó la Secretaría de Salud del estado.
¿Qué es el síndrome de Guillain Barré?
El infectólogo Uri Torruco explicó a Animal Político que “el síndrome de Guillain-Barré (SGB) es una enfermedad rara donde los nervios periféricos que se encargan de sentir y mover nuestras extremidades se inflaman, y dejan de funcionar en la mayor parte de los casos”.
Su avance es progresivo. La parálisis comienza en los pies y poco a poco va subiendo a otras partes del cuerpo, como las piernas y los muslos.
Esto se agrava, dice Torruco, cuando se extiende hasta el tórax, pues causa problemas para respirar lo que es “potencialmente mortal”. Aunque no ocurre en todos los casos, pues destaca que esta afectación es tratable.
La mayoría de los casos se recuperan totalmente, sólo del 3 al 5% de los pacientes afectados mueren por complicaciones como “parálisis de los músculos respiratorios, septicemia, trombosis pulmonar o paro cardiaco”, según la OMS.
¿Qué causa el síndrome de Guillain-Barré?
Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC) indican que este síndrome es poco común y afecta a aproximadamente 1 de cada 100,000 personas. Se estima que cada año entre 3,000 y 6,000 personas lo desarrollan en Estados Unidos.
Sin embargo, la Secretaría de Salud de Tlaxcala (SESA) emitió una alerta epidemiológica el pasado 6 de marzo por el “incremento inusual” de los casos de Síndrome de Guillain Barré en la entidad.
Aunque todavía no es claro su origen, se asocia con enfermedades gastrointestinales y respiratorias. El infectólogo señaló que generalmente en las pocas personas en las que ocurre este síndrome hay un factor desencadenante, “lo más común es una infección intestinal por un microbio que se llama Campylobacter jejuni”, un agente que generalmente causa gastroenteritis en la población.
De acuerdo con los CDC las personas también pueden desarrollar SGB después de haber tenido influenza u otras infecciones (como el citomegalovirus y el virus de Epstein Barr).
La Clínica Mayo también describe que una infección por COVID-19, infecciones respiratorias o gastrointestinales, o el virus de Zika son otras de las enfermedades que han padecido pocas semanas antes pacientes con el SGB.
¿Qué tiene que ver lavar el pollo con Guillain-Barré?
En febrero de este año, la Secretaría de Salud de Tlaxcala (SESA) emitió una alerta epidemiológica por el “incremento inusual” de los casos de Síndrome de Guillain Barré en la entidad. Y este mes ocurrió el primer fallecimiento por SGB presuntamente provocado por el consumo de pollo contaminado, según informó la Secretaría de Salud del estado.
Como ya mencionamos, esta enfermedad se asocia con enfermedades gastrointestinales, y las más comunes son las que causa la infección con la bacteria Campylobacter jejun, que puede adquirirse por el consumo de carne de pollo contaminada.
La Organización de las Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación (FAO) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) explican que el riesgo de exposición a esta bacteria puede suceder durante la manipulación y preparación de alimentos con carne de pollo.
También existe algo que se conoce como contaminación cruzada, que sucede cuando algunas bacterias del pollo crudo, u otro alimento, contaminan otra comida, agua o utensilios de cocina.
Para evitar la contaminación cruzada, la Agencia de Alimentos de Reino Unido señala que “no debe lavar carnes, pescados ni aves crudas”.
Precisamente, porque al lavar carne, pescado y pollo bajo la corriente de agua de la llave puede salpicar bacterias en las manos, la ropa, los utensilios y las encimeras.
Si de todas formas te preocupa no lavar el pollo, los CDC explican que el pollo crudo está listo para cocinar, por lo que no necesita ser lavado, según un estudio del USDA.
Pero si igual lo vas a lavar, los CDC recomiendan lavarse muy bien las manos, evitar las salpicaduras del agua, lavar con agua jabonosa el fregadero y áreas alrededor de dónde lo lavaste, lavarse las manos antes y después de manipular el pollo y utilizar un tabla exclusiva para picar el pollo crudo.
Evita poner otros alimentos en una superficie donde estuvo el pollo crudo sin antes desinfectar todo muy bien, y lava todos los utensilios que usaste para preparar el pollo crudo.
¿Tiene cura el síndrome de Guillain-Barré?
La Clínica Mayo también explica que hasta el momento no hay una cura para el síndrome de Guillain-Barré, pero varios tratamientos pueden aliviar los síntomas y reducir la duración de la enfermedad, aunque no debe de olvidarse que si no se trata puede ser mortal.
La Secretaría de Salud señala que, si bien, no existe una cura para este padecimiento, “el tratamiento tiene como objetivo disminuir los síntomas, evitar complicaciones y acelerar la recuperación”.
En algunas ocasiones, los pacientes pueden necesitar rehabilitación para fortalecer la musculatura y recuperar el movimiento.
¿Cuándo consultar al médico?
La Clínica Mayo recomienda llamar al médico si tienes un leve hormigueo en los dedos de los pies o de las manos que no parece estar extendiéndose o empeorando. Pero si tienes alguno de estos signos o síntomas graves entonces es mejor acudir a urgencias:
- Hormigueo que comenzó en los pies o los dedos de los pies y ahora se está extendiendo hacia la parte superior del cuerpo
- Hormigueo o debilidad que se difunde rápidamente
- Dificultad para recuperar el aliento o falta de aire al acostarse
- Atragantamiento con saliva
Para diagnosticar esta enfermedad, la OMS explica que el diagnóstico se basa en los síntomas y los resultados del examen neurológico.
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Tomás Ross sufre la distrofia muscular Duchenne. Su madre, Camila Gómez, libra una carrera kilométrica contra el tiempo para conseguir fondos para su tratamiento.
Caminar los más de 1.300 kilómetros que separan la comuna de Ancud en Chiloé con el Palacio de la Moneda en Santiago en Chile puede parecer una quimera para muchos.
No así para la chilena Camila Gómez, una madre que completa este desafío con el objetivo de recaudar 3.500 millones de pesos (US$3.740) para comprar un medicamento vital para su hijo de cinco años y visibilizar la causa de pacientes con enfermedades raras en Chile.
El tiempo apremia. Su niño, Tomás Ross, sufre distrofia muscular Duchenne, una dolencia severa que empeora con rapidez. Si no recibe el fármaco cuanto antes, será difícil detener la enfermedad.
“Es un medicamento muy caro y una enfermedad que en Chile no tiene oportunidades, pero sí las hay en el extranjero”, le dice Gómez a BBC Mundo.
Miles de chilenos se volcaron con el caso de Gómez, cuya determinación se viralizó por el país.
La madre partió de Ancud el pasado 28 de abril junto a Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne en Chile, quien también tiene dos niños adolescentes con la enfermedad.
Fue precisamente Reyes quien le sugirió a Gómez la idea de la caminata.
“Caminanos por todos los niños y familias que sufren la enfermedad. El tiempo se acaba”, dijo Gómez en una entrevista con el noticiero nacional 24 horas.
El objetivo, además de recaudar fondos y visibilizar sus causas, es conseguir que el presidente chileno Gabriel Boric “lleve un proyecto de ley al Congreso” que permita mejorar la cobertura de enfermedades raras en el país, según le explica Reyes a BBC Mundo.
¿En qué consiste la distrofia Duchenne?
Tomás Ross fue diagnosticado con Duchenne en marzo 2023.
“Nació sanito, sin ningún problema ni complicación, hasta que a los cuatro años nos dimos cuenta de que tenía dificultad para subir escaleras y realizar algunos tipos de actividad física“, contó Gómez en redes sociales.
“Hasta ese momento no había cura, pero desde hace unos meses tenemos una esperanza; en EE.UU se aprobó el primer medicamento cuyo objetivo es detener la progresión de la enfermedad”, continuó Gómez.
Este fármaco se comercializa como elevidys y se administra vía intravenosa en pacientes que, como Ross, tienen entre cuatro y cinco años.
Existen varios tipos de distrofia muscular, aunque Duchenne es la forma más común y también una de las más severas.
La enfermedad se desata debido a un gen defectuoso que resulta en la ausencia de distrofina, una proteína que ayuda a mantener intactas las células del cuerpo.
Los pacientes pueden desarrollar problemas al caminar y correr, fatiga, dificultades de aprendizaje y deficiencias cardiacas y respiratorias por el debilitamiento de músculos vitales en estas funciones.
Los servicios nacionales de salud británicos indican que normalmente afecta a niños de temprana edad y que las personas con esta dolencia normalmente viven hasta los 20 o 30 años.
“Una locura” con resultados inesperados
Gómez habla con BBC Mundo este domingo 12 de mayo en “una pequeña pausa, mientras come un poquitico”.
Ya lleva más de dos semanas de una travesía a la que le queda alrededor de la mitad.
Al momento de hablar se encuentra en el peaje de Púa, en la Región de la Araucanía, todavía a más de 600 kilómetros de la capital.
“Es una locura esta travesía, pero creemos que está resultando más de lo imaginado”, dice Gómez.
La primera semana fue dura, pero la madre cuenta que con el paso de los días todo va resultando más fácil.
“Es impresionante cómo el cuerpo se adapta al ritmo y ya no es tan terrible”, comenta.
También le ayuda el impulso emocional que recibió por sorpresa el pasado viernes 10 de mayo con motivo del Día de la Madre.
Su hijo Tomás la encontró en la ciudad de Temuco, acompañado por su padre Alex Ross, para darle un abrazo, un ramo de flores y una recarga de ánimos.
“El niño sabe que su mamá reúne platica para encontrarle un remedio, pero solo estuvo un ratico y se volvió para Chiloé. Por la enfermedad que tiene no se debe refriar”, le dice Alex Ross a BBC Mundo.
Hasta el 10 de mayo, la familia había conseguido recaudar más de la mitad de los fondos.
Gómez documenta su recorrido en sus cuentas en redes sociales, donde recibe miles de mensajes de apoyo, cientos de miles de visualizaciones en sus videos, la atención de la prensa y la compañía de otros caminantes que se unen en algunos tramos de su recorrido.
“Esto creció tanto que debo ayudar con todo el tema logístico: les busco alojamiento, alimentación, les asisto en la ruta con ropa seca, busco podólogos, kinesiólogos y medicamentos”, dice Alex Ross.
Camila Gómez y Marcos Reyes esperan llegar a La Moneda a fines de mayo, dependiendo de las condiciones climatológicas.
Un largo camino para visibilizar sus causas que va más allá de los más de 1.300 kilómetros que habrán recorrido al término de su trayecto.
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