Mi vida, a 19 años del no reconocimiento de mi discapacidad orgánica
En 2006 ingresé a un protocolo en el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz (INPRF), donde se insistía que la fibromialgia era una enfermedad benigna que se controlaba con terapia cognitivo conductual. Estando en el protocolo, la violencia patrimonial que ejercieron contra mí me causó disautonomía y encéfalomielitis miálgica extrema. De un día para otro no podía estar ni sentada, precisaba estar encamada por la intolerancia ortostática; desarrollé dolor intenso, estado gripal permanente, cansancio hiperextremo, fiebre, cuerpo cortado, escalofríos, fatiga demoledora, hiperdebilidad, intolerancia al esfuerzo físico-mental, agotamiento neuroinmune post-esfuerzo, narcolepsia, hipotensión posprandial, podía incluso sentir la asfixia celular. Fui la primera enferma mexicana en este siglo que quedó con una fibromialgia, encéfalomielitis miálgica y disautonomía extremas con nombre y apellido, que me dejaron con una invalidez permanente absoluta y con calidad de vida equiparable a sida terminal, quimioterapia y esclerosis. Pero no obtuve ningún diagnóstico médico que certificara mi discapacidad. En 2007 descubrí que estaban entregando pensiones por discapacidad en España y Estados Unidos, así que me convertí en activista formalmente y comencé a luchar por una ley.
Contacté a Don Gilberto Rincón Gallardo en 2008, quien impulsó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Él conocía perfectamente que estas enfermedades configuraban una discapacidad y ofreció ayudarnos, pero murió.
Presenté varios puntos de acuerdo y la iniciativa de ley federal que las reconoce como enfermedades neuroimunes-SSC potencialmente invalidantes (2020). Soy la pionera en México de la discapacidad orgánica que es la discapacidad que producen enfermedades crónicas.
Agonicé 19 años al mismo tiempo que sufría violencias sistemáticas aterradoras por parte de un psicópata -incluidos varios feminicidios en grado de tentativa, de lo que mi hijo siempre fue testigo- por la ausencia de un certificado de discapacidad orgánica que me llega con 19 años de retraso. El certificado enumera las enfermedades por las que se me otorga: fibromialgia, disautonomía, valvulopatías, hipotiroidismo, depresión-ansiedad (consecuencia de las violencias y de las condiciones extremas en las que sobrevivimos), dolor persistente e insomnio importante que “ha provocado una disminución significativa de su capacidad funcional clasificándolas en la clase funcional III de la OMS”.
Clase III: Pacientes con enfermedad cardíaca que produce una marcada limitación en la actividad física. Se sienten confortables en reposo. Actividades menores (bañarse, peinarse, desplazarse unos pocos metros) les producen fatiga, palpitaciones, falta de aire o dolor de pecho.
Obtener el certificado fue una mezcla de euforia y enojo. Debí haberlo recibido en 2006, cuando lo solicité. Mi vida y la de mi hijo no estarían destruidas a causa de las violencias exacerbadas que hemos sufrido por inventarme las enfermedades para no trabajar y no hacer nada.
Estas valvulopatías, angina de pecho y disautonomía por las que me otorgan el certificado -producidas por las violencias machistas-psicópaticas, también- fueron detectadas en 2012 cuando por una golpiza tuve desprendimiento de retina -y que a la postre terminé perdiendo el ojo porque no quisieron pagarme la operación-. En los estudios para la operación me mandaron al cardiólogo porque comenté que tenía calambres permanentes en el corazón. Incluso el jefe de los anestesiólogos me dijo que “si no la hubiéramos mandado se habría infartado y como no tenemos unidad de terapia intensiva, habría muerto”. En 2012 también debieron haberme entregado el certificado de discapacidad por afectación cardíaca y disautonomía. No fue así.
Este retraso de 19 años iniciales y 13 años si tomamos en cuenta lo anterior, me lleva a hacerme estás preguntas: ¿Quién me va a devolver mi salud, mi proyecto de vida y mi economía hechas trizas porque el Estado y sus expertos ocultaron la correlación de la fibromialgia-encefalomielitis miálgica y negaron sistemáticamente que ambas producen discapacidad? ¿Quien me va a devolver el ojo y el oído que perdí en una golpiza además del daño al ojo con el que veo del que preciso cirugía (acabo de recibir el certificado de discapacidad visual con 13 años de retraso) por inventarme mis enfermedades, como dijeron hasta el hartazgo las mujeres de mi entorno y que estos dichos incitaron a más violencias contra mi? ¿Quién le va a resarcir el daño neurofisiológico a Diego porque en el INPRF me recetaron psicofármacos en el embarazo cuando lo confundieron con transtorno adaptativo y en Perinatología ejercieron violencia obstétrica y fue sacado con fórceps porque la fibromialgia no estaba en el catálogo de enfermedades que ameritaba parto natural? ¿Quién nos va a pagar las enfermedades que las violencias psicópaticas agravadas nos causaron por la ausencia de un certificado de discapacidad? ¿Quién le va a devolver a mi hijo estos 6 años que no ha estado escolarizado porque las violencias le han detonado encefalomielitis miálgica además del TDAH y porque las escuelas se rehusaron a hacer los ajustes razonables contribuyendo a su exclusión social? ¿Quién va a pagar las terapias psiquiátricas para resarcir el trauma acumulativo que tiene Diego por las violencias extremas desde el embarazo y que lo orilló a una adicción a internet? ¿Quién va a pagar la terapia familiar para resarcir la relación entre Diego y yo porque todos los días le introyectaban odio hacia mí, diciéndole “que todos decían que su mamá estaba loca, que se inventaba las enfermedades y que por eso no lo podía mantener porque no me importaba”?
¿Quién nos va a pagar la casa que acabamos de perder porque nos amenazaron de muerte si denunciaba las violencias?
Estos certificados llegaron con casi dos décadas de retraso. Nos falló el Estado, la medicina, las instituciones, los médicos, la sociedad, mis parientes (no familia). Nunca hubo empatía hacia nosotros, solo discursos y delitos de odio; delitos masivos contra la dignidad de las personas -contra una mujer sola y enferma, y su hijo enfermo- desde la ignorancia de la perversidad, lo que contribuyó a la demolición controlada de nuestra salud, vida y patrimonio. Ahora debo ver cómo reconstruir nuestra existencia desde las cenizas que dejaron el maremágnum de violencias 24-7: estructural, institucional, familiar, económica, patrimonial, médica, psicológica , emocional, escolar, social y vicaria provocadas y agravadas por un Estado ausente y omiso.
Además fui el pájaro de la mina que avisó a las autoridades sanitarias hace casi dos décadas que habrían más casos como el mío -y hoy los hay peores -. Cómo me dijo Salomón Chertorivski cuando me entrevisté con él: “su problema es que es mujer, no es médico y está 20 años adelantada”. Mi amiga Su -paciente española de estas patologías- acotó contundente: “¿estabas adelantada o el sistema de salud mexicano estaba 20 años atrasado?”.
La necropolítica nos la aplican en connivencia Estado y familia: el Estado dejándonos morir con la ausencia total de políticas públicas (investigación y educación médica con perspectiva de género-discapacidad, protocolos, campañas de concientización, ayudas sociales, presupuestos etiquetados) y la familia por tener cuerpos fallidos que nos convierten involuntariamente en una carga por la dependencia económica -la mayoría no puede trabajar-; así que en una completa omisión de cuidados nos dejan en insuficiencia alimentaria, con ausencia de atención médica y en casos extremos sin hogar o con inestabilidad habitacional. Incluso ya tenemos documentados feminicidios por parte de las familias.
Para nosotros como enfermos no ha habido más política de salud que una propaganda neoliberal infame y pseudocientífica, transversalizada en instituciones y sociedad: piensa positivo, haz yoga-mindfulness, decreta, la mente es muy poderosa, se controlan con terapia cognitivo-conductual y el culmen del punitivismo descerebrado: “estás enferm@ por tus pensamientos negativos o por emociones no expresadas”.
Estás creencias tercermundistas son una patente de corso que legítima todas las formas de abandono, discriminación y violencias que sufre el 90 % de pacientes -la inmensa mayoría mujeres- revictimizadas porque sigue habiendo un negacionismo medico-cientifico que niega la gravedad de las patologías, ya que no tenemos médicos expertos que lo certifiquen -ni públicos ni privados-, y porque no existe medicación ni tratamiento efectivo que controlen dolor crónico, fatiga, debilidad y los más de 200 síntomas invalidantes e invisibles que tenemos, además de las múltiples comorbilidades que detonan y que contribuyen al empeoramiento vertiginoso de nuestra calidad de vida -cientificamente comprobado- y que por esto producen discapacidad orgánica -sin contar que la mayoría precisa cuidados que no tiene-.
La fibromialgia y la encéfalomielitis miálgica ni siquiera por ser la consecuencia de haber vivido violencias de género, según la OMS y OPS, suscitan interés. Esta animadversión hacia nuestras enfermedades -graves, complejas y potencialmente invalidantes- por parte del Estado -que tiene un transfondo económico porque no quiere pagar pensiones- ha hecho que el derecho a la salud y el derecho a una vida libre de violencia sea letra muerta para millones de pacientes que agonizan y son violentados en completa invisibilidad -también incluidos los de COVID persistente-. por la ausencia de un certificado de discapacidad orgánica y por el nulo conocimiento científico que existe en torno a ellas.
En mi testimonio en la Audiencia Pública para visibilizar las violencias contra mujeres con discapacidad en la CIDH, solicité al Estado mexicano la discusión y aprobación de la iniciativa de ley Por el Derecho a Existir y el reconocimiento de la discapacidad orgánica. Según el INEGI, la principal causa de discapacidad en México son las enfermedades con un 43.9 %, lo que implica un reconocimiento de facto a la discapacidad orgánica.
El no reconocimiento de mi discapacidad orgánica hizo que lo perdiera todo y que hoy lo necesitemos todo: casa, trabajo y escuela para mí hijo. Estamos solos.
Me pregunto, ¿y ahora quién podrá ayudarnos?
La pareja de astronautas está programada en pocos días para iniciar su regreso a la Tierra a bordo de una cápsula Dragon de SpaceX después de un retraso de nueve meses.
Los dos astronautas estaban programados para permanecer en la Estación Espacial Internacional (EEI) únicamente ocho días, pero debido a problemas técnicos con la nave espacial experimental en la cual arribaron, tuvieron que permanecer allí más de nueve meses.
Se espera que inicien el viaje de regreso a la Tierra más tarde esta semana. Steve Stich, administrador del programa comercial tripulado de la NASA expresó entusiasmo ante la perspectiva.
“Butch y Suni han realizado un gran trabajo y estamos encantados de traerlos de vuelta”, manifestó.
Imágenes en vivo mostraron la nave SpaceX Crew Dragon acoplándose con la EEI y abriendo una compuerta. Poco después de las 05:45 GMT, los astronautas se abrazaron mutuamente en la gravedad cero.
Además de Wilmore y Williams, a bordo de la EEI están Nick Hague de la NASA y el cosmonauta Aleksandr Gorbunov de la agencia Roscosmos, que serán relevados por cuatro astronautas: uno de Rusia, uno de Japón y dos de EE.UU.
Habrá un traspaso de dos días, después de los cuales la antigua tripulación deberá iniciar su regreso a casa. Pero podría presentarse otra pequeña demora, mientras esperan para que las condiciones en la Tierra estén ideales para un reingreso seguro de la cápsula, según Dana Weigel, administradora del programa de la EEI.
“El clima siempre tiene que cooperar, así que nos tomaremos el tiempo si resultar no ser favorable”, comentó a la prensa.
Weigel explicó que los astronautas se habían estado preparando para el traspaso la semana pasada.
“Butch tocó la campana ceremonial a medida que Suni entregó el comando al cosmonauta Alexei Ovchinin”, añadió.
Los astronautas varados han manifestado consistentemente su alegría de estar a bordo de la estación espacial, con Suni Williams describiéndolo como su “lugar alegre”. Pero el doctor Simeon Barber, de la Universidad Abierta de Reino Unido, dijo a BBC News que probablemente haya un costo personal.
“Cuando te envían a un viaje de trabajo que se supone va a durar una semana, no estás esperando que dure buena parte de un año”, opinó.
“Esta estadía extendida en el espacio habrá interrumpido la vida familiar, cosas habrán pasado en sus hogares que se habrán perdido, así que habrá un período de trastorno”.
Butch y Suni llegaron a la EEI a principios de junio de 2024 para probar una nave espacial experimental llamada Starliner, construida por la firma aeroespacial Boeing, rival de SpaceX.
La misión se retrasó durante varios años debido a problemas técnicos en el desarrollo de la nave, y se presentaron problemas durante el lanzamiento y el acoplamiento con la EEI. Estoy incluyó problemas con los propulsores de la Starliner, que se necesitarían para frenar la cápsula en su reingreso en la atmósfera de la Tierra, así como escapes de gas litio en el sistema de propulsión.
La NASA decidió que no tomaría ni un mínimo riesgo regresando a Butch y Suni en la Starliner, cuando tenían la opción de devolverlos a bordo de la cápsula Dragon de SpaceX.
La agencia aeroespacial decidió que la mejor opción para hacerlo sería durante una rotación de tripulación programada, aunque eso significaría que los astronautas se quedarían varios meses en el espacio.
Boeing ha afirmado repetidamente que hubiera sido seguro devolver a Butch y Suni en la Starliner, y se disgustó con la decisión de usar una cápsula rival en cambio, lo que será “vergonzoso” para Boeing, según el doctor Barber.
“No va a ser una buena imagen que Boeing vea a los astronautas que llevaron al espacio regresar en una nave de la competencia”, explicó.
El pasado febrero, en una entrevista conjunta con el canal noticioso Fox News, el presidente Trump y el director ejecutivo de SpaceX, Elon Musk, expresaron que Butch y Suni pudieron haber regresado a casa mucho antes.
“Los abandonaron en el espacio”, declaró el presidente Trump en la entrevista.
Cuando el entrevistador Sean Hannity se explaya diciendo que “debían permanecer allí ocho días, pero llevan ya casi 300”, Trump respondió con una palabra: “Biden”.
Musk, por su parte, agregó: “Los dejaron allá por razones políticas”.
La afirmación fue rechazada por Steve Stitch de la NASA.
“Estudiamos una amplia gama de opciones y trabajamos conjuntamente con SpaceX para ver que sería lo mejor para hacer en términos generales y cuando planteamos todo eso la mejor opción era la que estamos implementando ahora”, señaló.
La decisión fue apoyada por la doctora Libby Jacksont, directora de temas espaciales del Museo de Ciencia en Londres y trabajó en el centro de control de Europa para la EEI.
“La seguridad de Butch y Suni siempre iba a ser prioridad en la mente de todos a medida que se tomaban la decisiones de cómo mejor abordar las circunstancias que se presentaban”, comentó.
“NASA tomó esas decisiones basada en buenas razones técnicas, en razones programáticas, y encontró la solución correcta que ha mantenido a Butch y Suni a salvo”.
“Tengo la ilusión de verlos regresar a la Tierra, sanos y salvos, con el resto de sus colegas tripulantes”.
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