Mi vida, a 19 años del no reconocimiento de mi discapacidad orgánica

En 2006 ingresé a un protocolo en el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz (INPRF), donde se insistía que la fibromialgia era una enfermedad benigna que se controlaba con terapia cognitivo conductual. Estando en el protocolo, la  violencia patrimonial que ejercieron contra mí me causó disautonomía y encéfalomielitis miálgica extrema. De un día para otro no podía estar ni sentada, precisaba estar encamada por la intolerancia ortostática; desarrollé dolor intenso, estado gripal permanente, cansancio hiperextremo, fiebre, cuerpo cortado, escalofríos, fatiga demoledora, hiperdebilidad, intolerancia al esfuerzo físico-mental, agotamiento neuroinmune post-esfuerzo, narcolepsia, hipotensión posprandial, podía incluso sentir la asfixia celular. Fui la primera enferma mexicana en este siglo que quedó con una fibromialgia, encéfalomielitis miálgica y disautonomía extremas con nombre y apellido, que me dejaron con una invalidez permanente absoluta y con calidad de vida equiparable a sida terminal, quimioterapia y esclerosis.  Pero no obtuve ningún diagnóstico médico  que certificara mi discapacidad. En 2007 descubrí  que estaban entregando pensiones por discapacidad  en España y Estados Unidos, así que me convertí en activista formalmente y comencé a luchar por una ley.

Contacté a Don Gilberto Rincón Gallardo en 2008, quien impulsó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Él conocía perfectamente que estas enfermedades configuraban una discapacidad y ofreció ayudarnos, pero murió.

Agonicé 19 años al mismo tiempo que sufría violencias sistemáticas aterradoras por parte de un psicópata -incluidos varios feminicidios en grado de tentativa, de lo que mi hijo siempre fue testigo- por la ausencia de un certificado de discapacidad orgánica que me llega con 19 años de retraso. El certificado enumera las enfermedades por las que se me otorga: fibromialgia, disautonomía, valvulopatías, hipotiroidismo, depresión-ansiedad (consecuencia de las violencias  y de las condiciones extremas en las que sobrevivimos), dolor persistente e insomnio importante que “ha provocado una disminución significativa de su capacidad funcional clasificándolas en la clase funcional III de la OMS”.

Clase III: Pacientes con enfermedad cardíaca que produce una marcada limitación en la actividad física. Se sienten confortables en reposo. Actividades menores (bañarse, peinarse, desplazarse unos pocos metros) les producen fatiga, palpitaciones, falta de aire o dolor de pecho.

Estas valvulopatías, angina de pecho y disautonomía por las que me otorgan el certificado -producidas por las violencias machistas-psicópaticas, también- fueron detectadas en 2012 cuando por una golpiza tuve desprendimiento de retina -y que a la postre terminé perdiendo el ojo porque no quisieron pagarme la operación-. En los estudios para la operación me mandaron al cardiólogo porque comenté que tenía calambres permanentes en el corazón. Incluso el jefe de los anestesiólogos me dijo que “si no la hubiéramos mandado se habría infartado y como no tenemos unidad de terapia intensiva, habría muerto”. En 2012 también debieron haberme entregado el certificado de discapacidad por afectación cardíaca y disautonomía. No fue así.

Este retraso de 19 años iniciales y 13 años si tomamos en cuenta lo anterior,  me lleva a hacerme estás preguntas: ¿Quién me va a devolver mi salud, mi proyecto de vida y mi economía hechas trizas  porque el Estado y sus expertos ocultaron la correlación de la fibromialgia-encefalomielitis miálgica y negaron sistemáticamente que  ambas producen  discapacidad? ¿Quien me va a devolver el ojo y el oído que perdí en una golpiza además del daño al ojo con el que veo del que preciso cirugía (acabo de recibir el certificado de discapacidad visual con 13 años de retraso)  por inventarme  mis enfermedades,  como dijeron  hasta el hartazgo las mujeres  de mi entorno  y que estos dichos incitaron  a más violencias contra mi?  ¿Quién le va a resarcir el daño neurofisiológico a Diego porque en el INPRF me recetaron psicofármacos en el embarazo cuando lo confundieron con transtorno adaptativo y en Perinatología ejercieron violencia obstétrica y fue sacado con fórceps porque la fibromialgia no estaba en el catálogo de enfermedades que ameritaba parto natural? ¿Quién nos va a pagar las enfermedades que las violencias psicópaticas agravadas nos causaron por la ausencia de un certificado de discapacidad? ¿Quién le va a devolver a mi hijo estos 6 años que no ha estado escolarizado porque las violencias le han detonado  encefalomielitis miálgica además del TDAH y porque las escuelas se rehusaron a hacer los ajustes razonables contribuyendo a su exclusión social? ¿Quién va a pagar las terapias psiquiátricas para resarcir el trauma acumulativo que tiene Diego por las violencias extremas desde el embarazo y que lo orilló a una adicción a internet? ¿Quién va a pagar la terapia familiar para resarcir la relación entre Diego y yo porque todos los días le introyectaban odio hacia mí, diciéndole “que todos decían que su mamá estaba loca, que se inventaba las enfermedades y que por eso no lo podía mantener porque no me importaba”?

Estos certificados llegaron con casi dos décadas de retraso. Nos falló el Estado, la medicina, las instituciones, los médicos, la sociedad, mis parientes (no familia). Nunca hubo empatía hacia nosotros, solo discursos y delitos de odio; delitos masivos contra la dignidad de las personas -contra una mujer sola y enferma, y su hijo enfermo- desde la ignorancia de la perversidad, lo que contribuyó a la demolición controlada de nuestra salud, vida y patrimonio.  Ahora debo ver cómo reconstruir nuestra existencia desde las cenizas que dejaron el maremágnum de violencias 24-7: estructural, institucional, familiar, económica, patrimonial, médica, psicológica , emocional, escolar, social y  vicaria provocadas y agravadas por un Estado ausente y omiso.

Además fui el pájaro de la mina que avisó a las autoridades sanitarias hace casi dos décadas que habrían más casos como el mío -y hoy los hay peores -. Cómo me dijo Salomón Chertorivski cuando me entrevisté con él: “su problema es que es mujer, no es médico y está 20 años adelantada”. Mi amiga Su -paciente española de estas patologías- acotó contundente: “¿estabas adelantada o el sistema  de salud mexicano estaba 20 años atrasado?”.

Para nosotros como enfermos no ha habido más política de salud que una propaganda neoliberal infame y pseudocientífica, transversalizada en instituciones y  sociedad: piensa positivo, haz yoga-mindfulness, decreta, la mente es muy poderosa, se controlan con terapia cognitivo-conductual y el culmen del punitivismo descerebrado: “estás enferm@ por tus pensamientos negativos o por emociones no expresadas”.

Estás creencias tercermundistas son una patente de corso que legítima todas las formas de abandono, discriminación y violencias que sufre el 90 % de pacientes  -la inmensa mayoría mujeres- revictimizadas porque sigue habiendo un negacionismo medico-cientifico que niega la gravedad de las patologías, ya que no tenemos médicos expertos que lo certifiquen -ni públicos ni privados-, y porque no existe medicación ni tratamiento efectivo que controlen dolor crónico, fatiga, debilidad y los más de 200 síntomas invalidantes e invisibles que tenemos, además de las múltiples comorbilidades que detonan y que contribuyen al empeoramiento vertiginoso de nuestra calidad de vida -científicamente comprobado- y que por esto producen discapacidad orgánica -sin contar que la mayoría precisa cuidados que no tiene-.

La fibromialgia y la encéfalomielitis miálgica ni siquiera por ser la consecuencia de haber vivido violencias de género, según la OMS y OPS, suscitan interés. Esta animadversión hacia nuestras enfermedades -graves, complejas y potencialmente invalidantes- por parte del Estado -que tiene un transfondo económico porque no quiere pagar pensiones- ha hecho que el derecho a la salud y el derecho a una vida libre de violencia sea letra muerta para millones de pacientes que agonizan y son violentados en completa invisibilidad -también incluidos los de COVID persistente-. por la ausencia de un certificado de discapacidad orgánica y por el nulo conocimiento científico que existe en torno a ellas.

En mi testimonio en la Audiencia Pública para visibilizar las violencias contra mujeres con discapacidad en la CIDH, solicité al Estado mexicano la discusión y aprobación de la iniciativa de ley Por el Derecho a Existir y el reconocimiento de la discapacidad orgánica. Según el INEGI, la principal causa de discapacidad en México son las enfermedades con un 43.9 %, lo que  implica un reconocimiento de facto a la discapacidad orgánica.

El no reconocimiento de mi discapacidad orgánica hizo que lo perdiera todo y que hoy lo necesitemos todo: casa, trabajo y escuela para mí hijo. Estamos solos.

Me pregunto, ¿y ahora quién podrá ayudarnos?