Mi vida, a 19 años del no reconocimiento de mi discapacidad orgánica
En 2006 ingresé a un protocolo en el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz (INPRF), donde se insistía que la fibromialgia era una enfermedad benigna que se controlaba con terapia cognitivo conductual. Estando en el protocolo, la violencia patrimonial que ejercieron contra mí me causó disautonomía y encéfalomielitis miálgica extrema. De un día para otro no podía estar ni sentada, precisaba estar encamada por la intolerancia ortostática; desarrollé dolor intenso, estado gripal permanente, cansancio hiperextremo, fiebre, cuerpo cortado, escalofríos, fatiga demoledora, hiperdebilidad, intolerancia al esfuerzo físico-mental, agotamiento neuroinmune post-esfuerzo, narcolepsia, hipotensión posprandial, podía incluso sentir la asfixia celular. Fui la primera enferma mexicana en este siglo que quedó con una fibromialgia, encéfalomielitis miálgica y disautonomía extremas con nombre y apellido, que me dejaron con una invalidez permanente absoluta y con calidad de vida equiparable a sida terminal, quimioterapia y esclerosis. Pero no obtuve ningún diagnóstico médico que certificara mi discapacidad. En 2007 descubrí que estaban entregando pensiones por discapacidad en España y Estados Unidos, así que me convertí en activista formalmente y comencé a luchar por una ley.
Contacté a Don Gilberto Rincón Gallardo en 2008, quien impulsó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Él conocía perfectamente que estas enfermedades configuraban una discapacidad y ofreció ayudarnos, pero murió.
Presenté varios puntos de acuerdo y la iniciativa de ley federal que las reconoce como enfermedades neuroimunes-SSC potencialmente invalidantes (2020). Soy la pionera en México de la discapacidad orgánica que es la discapacidad que producen enfermedades crónicas.
Agonicé 19 años al mismo tiempo que sufría violencias sistemáticas aterradoras por parte de un psicópata -incluidos varios feminicidios en grado de tentativa, de lo que mi hijo siempre fue testigo- por la ausencia de un certificado de discapacidad orgánica que me llega con 19 años de retraso. El certificado enumera las enfermedades por las que se me otorga: fibromialgia, disautonomía, valvulopatías, hipotiroidismo, depresión-ansiedad (consecuencia de las violencias y de las condiciones extremas en las que sobrevivimos), dolor persistente e insomnio importante que “ha provocado una disminución significativa de su capacidad funcional clasificándolas en la clase funcional III de la OMS”.
Clase III: Pacientes con enfermedad cardíaca que produce una marcada limitación en la actividad física. Se sienten confortables en reposo. Actividades menores (bañarse, peinarse, desplazarse unos pocos metros) les producen fatiga, palpitaciones, falta de aire o dolor de pecho.
Obtener el certificado fue una mezcla de euforia y enojo. Debí haberlo recibido en 2006, cuando lo solicité. Mi vida y la de mi hijo no estarían destruidas a causa de las violencias exacerbadas que hemos sufrido por inventarme las enfermedades para no trabajar y no hacer nada.
Estas valvulopatías, angina de pecho y disautonomía por las que me otorgan el certificado -producidas por las violencias machistas-psicópaticas, también- fueron detectadas en 2012 cuando por una golpiza tuve desprendimiento de retina -y que a la postre terminé perdiendo el ojo porque no quisieron pagarme la operación-. En los estudios para la operación me mandaron al cardiólogo porque comenté que tenía calambres permanentes en el corazón. Incluso el jefe de los anestesiólogos me dijo que “si no la hubiéramos mandado se habría infartado y como no tenemos unidad de terapia intensiva, habría muerto”. En 2012 también debieron haberme entregado el certificado de discapacidad por afectación cardíaca y disautonomía. No fue así.
Este retraso de 19 años iniciales y 13 años si tomamos en cuenta lo anterior, me lleva a hacerme estás preguntas: ¿Quién me va a devolver mi salud, mi proyecto de vida y mi economía hechas trizas porque el Estado y sus expertos ocultaron la correlación de la fibromialgia-encefalomielitis miálgica y negaron sistemáticamente que ambas producen discapacidad? ¿Quien me va a devolver el ojo y el oído que perdí en una golpiza además del daño al ojo con el que veo del que preciso cirugía (acabo de recibir el certificado de discapacidad visual con 13 años de retraso) por inventarme mis enfermedades, como dijeron hasta el hartazgo las mujeres de mi entorno y que estos dichos incitaron a más violencias contra mi? ¿Quién le va a resarcir el daño neurofisiológico a Diego porque en el INPRF me recetaron psicofármacos en el embarazo cuando lo confundieron con transtorno adaptativo y en Perinatología ejercieron violencia obstétrica y fue sacado con fórceps porque la fibromialgia no estaba en el catálogo de enfermedades que ameritaba parto natural? ¿Quién nos va a pagar las enfermedades que las violencias psicópaticas agravadas nos causaron por la ausencia de un certificado de discapacidad? ¿Quién le va a devolver a mi hijo estos 6 años que no ha estado escolarizado porque las violencias le han detonado encefalomielitis miálgica además del TDAH y porque las escuelas se rehusaron a hacer los ajustes razonables contribuyendo a su exclusión social? ¿Quién va a pagar las terapias psiquiátricas para resarcir el trauma acumulativo que tiene Diego por las violencias extremas desde el embarazo y que lo orilló a una adicción a internet? ¿Quién va a pagar la terapia familiar para resarcir la relación entre Diego y yo porque todos los días le introyectaban odio hacia mí, diciéndole “que todos decían que su mamá estaba loca, que se inventaba las enfermedades y que por eso no lo podía mantener porque no me importaba”?
¿Quién nos va a pagar la casa que acabamos de perder porque nos amenazaron de muerte si denunciaba las violencias?
Estos certificados llegaron con casi dos décadas de retraso. Nos falló el Estado, la medicina, las instituciones, los médicos, la sociedad, mis parientes (no familia). Nunca hubo empatía hacia nosotros, solo discursos y delitos de odio; delitos masivos contra la dignidad de las personas -contra una mujer sola y enferma, y su hijo enfermo- desde la ignorancia de la perversidad, lo que contribuyó a la demolición controlada de nuestra salud, vida y patrimonio. Ahora debo ver cómo reconstruir nuestra existencia desde las cenizas que dejaron el maremágnum de violencias 24-7: estructural, institucional, familiar, económica, patrimonial, médica, psicológica , emocional, escolar, social y vicaria provocadas y agravadas por un Estado ausente y omiso.
Además fui el pájaro de la mina que avisó a las autoridades sanitarias hace casi dos décadas que habrían más casos como el mío -y hoy los hay peores -. Cómo me dijo Salomón Chertorivski cuando me entrevisté con él: “su problema es que es mujer, no es médico y está 20 años adelantada”. Mi amiga Su -paciente española de estas patologías- acotó contundente: “¿estabas adelantada o el sistema de salud mexicano estaba 20 años atrasado?”.
La necropolítica nos la aplican en connivencia Estado y familia: el Estado dejándonos morir con la ausencia total de políticas públicas (investigación y educación médica con perspectiva de género-discapacidad, protocolos, campañas de concientización, ayudas sociales, presupuestos etiquetados) y la familia por tener cuerpos fallidos que nos convierten involuntariamente en una carga por la dependencia económica -la mayoría no puede trabajar-; así que en una completa omisión de cuidados nos dejan en insuficiencia alimentaria, con ausencia de atención médica y en casos extremos sin hogar o con inestabilidad habitacional. Incluso ya tenemos documentados feminicidios por parte de las familias.
Para nosotros como enfermos no ha habido más política de salud que una propaganda neoliberal infame y pseudocientífica, transversalizada en instituciones y sociedad: piensa positivo, haz yoga-mindfulness, decreta, la mente es muy poderosa, se controlan con terapia cognitivo-conductual y el culmen del punitivismo descerebrado: “estás enferm@ por tus pensamientos negativos o por emociones no expresadas”.
Estás creencias tercermundistas son una patente de corso que legítima todas las formas de abandono, discriminación y violencias que sufre el 90 % de pacientes -la inmensa mayoría mujeres- revictimizadas porque sigue habiendo un negacionismo medico-cientifico que niega la gravedad de las patologías, ya que no tenemos médicos expertos que lo certifiquen -ni públicos ni privados-, y porque no existe medicación ni tratamiento efectivo que controlen dolor crónico, fatiga, debilidad y los más de 200 síntomas invalidantes e invisibles que tenemos, además de las múltiples comorbilidades que detonan y que contribuyen al empeoramiento vertiginoso de nuestra calidad de vida -cientificamente comprobado- y que por esto producen discapacidad orgánica -sin contar que la mayoría precisa cuidados que no tiene-.
La fibromialgia y la encéfalomielitis miálgica ni siquiera por ser la consecuencia de haber vivido violencias de género, según la OMS y OPS, suscitan interés. Esta animadversión hacia nuestras enfermedades -graves, complejas y potencialmente invalidantes- por parte del Estado -que tiene un transfondo económico porque no quiere pagar pensiones- ha hecho que el derecho a la salud y el derecho a una vida libre de violencia sea letra muerta para millones de pacientes que agonizan y son violentados en completa invisibilidad -también incluidos los de COVID persistente-. por la ausencia de un certificado de discapacidad orgánica y por el nulo conocimiento científico que existe en torno a ellas.
En mi testimonio en la Audiencia Pública para visibilizar las violencias contra mujeres con discapacidad en la CIDH, solicité al Estado mexicano la discusión y aprobación de la iniciativa de ley Por el Derecho a Existir y el reconocimiento de la discapacidad orgánica. Según el INEGI, la principal causa de discapacidad en México son las enfermedades con un 43.9 %, lo que implica un reconocimiento de facto a la discapacidad orgánica.
El no reconocimiento de mi discapacidad orgánica hizo que lo perdiera todo y que hoy lo necesitemos todo: casa, trabajo y escuela para mí hijo. Estamos solos.
Me pregunto, ¿y ahora quién podrá ayudarnos?
Cientos de venezolanos regresan a su país tras desistir de llegar a EU. El trayecto más difícil y más costoso en su camino es el que hay entre Panamá y Colombia.
“Si pudiera devolver el tiempo, jamás pasaría por eso”, dice Carlos*, un migrante venezolano, refiriéndose a la ruta que hizo en lancha desde Panamá hasta Colombia.
Él es uno de los cientos de migrantes que decidieron regresar a su país a raíz de que Donald Trump eliminara las opciones que tenían para cruzar la frontera de Estados Unidos legalmente como solicitantes de asilo.
La lancha en la que iba este lunes con su esposa y sus hijos de 8 y 12 años desde Puerto Obaldía, Panamá, hasta Capurganá, Colombia, se quedó varada en mar abierto.
“Le entró agua al motor y quedamos flotando a mar abierto”, relata Carlos para BBC Mundo. “Llamaron a un lanchero para que nos fuera a rescatar, pero cuando llegó, chocó con nuestra lancha, se montó encima de nosotros y casi nos volteamos”.
El choque le abrió un hueco a la lancha, por el que se empezó a entrar el agua. Afortunadamente, otra embarcación los rescató y los llevó de vuelta a Puerto Obaldía.
Más tarde, y tras algunas reparaciones, Carlos y su familia volvieron a zarpar en la misma lancha y lograron llegar a Capurganá.
El trayecto entre Panamá y Colombia es el más complicado del viaje entre Norteamérica y Suramérica porque no hay carreteras que unan a los dos países.
La gran mayoría de los migrantes atravesaron de ida la peligrosa selva del Darién, una travesía en la cual murieron 84 personas en 2023 y 55 en 2024, según cifras del gobierno de Panamá.
Ahora, para evitar hacerlo de nuevo y por las fuertes restricciones que ha implementado Panamá al tránsito por el Darién, están cruzando por mar.
Para Carlos, lo que vivió en la lancha fue mucho peor que vivió hace seis meses en la selva. La define como una experiencia “traumática”.
“La lancha en mar abierto brinca más de un metro y cae como si estuvieran tirándote de golpe al piso. Sientes como si te estuvieran dando un golpe con un palo en la espalda, en las piernas”.
El choque no fue el único incidente que vivió en la ruta. En un momento, se quedaron sin combustible. Y en otro, el patrón perdió el control del volante y la lancha se ladeó tanto que Carlos quedó parcialmente sumergido en el agua.
Su prioridad cuando iba en la lancha, sin embargo, era mantener agarrados a sus hijos y distraerlos del miedo que sentían.
“Yo lo pienso ahorita y digo: ¿cómo pudimos exponer nuestras vidas así?”.
Según el presidente de Panamá, José Raúl Mulino, más de 2.200 migrantes llegaron a ese país durante febrero en su camino de regreso hacia Venezuela.
No se sabe cuántos de ellos han salido en lanchas hacia Colombia, pero estas se han convertido en el principal medio de transporte para los migrantes que regresan.
El sábado 22 de febrero una lancha que zarpó de Cartí, en la comarca indígena Guna Yala, naufragó con 21 pasajeros —19 de ellos migrantes— en medio de la noche.
El Servicio Nacional de Fronteras de Panamá confirmó que logró rescatar a 20 de ellos, pero una niña venezolana de 8 años falleció.
Según un experto consultado por BBC Mundo, la ruta que siguen las lanchas que transportan migrantes no es particularmente difícil.
Sin embargo, los vientos alisios, que son más intensos entre enero y abril, sí provocan mareas altas que pueden ser amenazantes para las lanchas abiertas, como aquellas en las que se trasladan los migrantes. No son embarcaciones diseñadas para trayectos tan largos.
A pesar de los riesgos, en TikTok y grupos de WhatsApp, cientos de migrantes venezolanos se alientan mutuamente a realizar el viaje y se felicitan cuando logran llegar al otro lado.
“Es una tranquilidad que no tiene precio llegar a Necoclí (Colombia)”, escribe uno de ellos. “Ni aunque me pagaran $5.000 (unos US$245) semanales, me quedaba un día más en México”, escribe otro.
Las rutas
Las rutas marítimas improvisadas que han usado cientos de migrantes en las últimas semanas para llegar a Colombia arrancan desde dos puntos: uno en la comarca de Guna Yala y otro en la provincia de Colón, en Panamá.
Guna Yala es una comarca indígena en el noreste del país que se extiende a lo largo de la costa Caribe desde la frontera con Colombia. Es, por ende, el lugar más cercano desde donde llegar por mar a Necoclí.
Desde que ocurrió el naufragio del 21 de febrero, sin embargo, dejaron de zarpar lanchas desde Guna Yala y se trasladó todo el transporte de migrantes a la provincia de Colón, según informan fuentes en el terreno.
Las autoridades indígenas de Guna Yala le dijeron a BBC Mundo que, desde antes del naufragio, habían advertido de que a su territorio estaban llegando decenas de migrantes en carros particulares, taxis y a pie para embarcarse en las lanchas.
“Lamentablemente, Gunayala no está en condiciones de recibir y atender a esos seres humanos en condiciones adecuadas, y nos sorprende que ni las Naciones Unidas ni el gobierno de Panamá hayan puesto recursos para un albergue, botes, carros o alimentación para atender estas personas”, decía un comunicado del Congreso General Gunayala.
Las embarcaciones desde Guna Yala zarpaban en Cartí y llegaban hasta Puerto Obaldía, un corregimiento muy cerca de la frontera con Colombia. Ese trayecto toma al menos 7 horas.
A pesar de que la instrucción expresa de las autoridades de Guna Yala es no navegar después de las 5:00 pm, la lancha que naufragó el 22 de febrero viajaba en medio de la noche.
BBC Mundo contactó con las autoridades panameñas para saber cuál ha sido su papel en el transporte de los migrantes que van de norte a sur, pero no obtuvo respuesta.
Sin embargo, fotos que tomó la agencia de noticias AFP en Puerto Cartí el 21 de febrero mostraban a miembros de la fuerza pública panameña vigilando el muelle mientras los migrantes embarcaban.
Ese mismo día y de ese mismo lugar zarpó la embarcación que naufragó.
US$300 hasta Necoclí
La otra ruta, que es por la que avanzan hacia su destino casi todos los migrantes desde que ocurrió el naufragio, arranca en Miramar, un corregimiento en la provincia de Colón.
Ahí, los migrantes abordan una primera lancha que para en Gaigirgordub, una isla en la comarca de Guna Yala, y llega hasta Puerto Obaldía. Es un viaje que toma aproximadamente unas 9 horas.
“Realmente hay que vivirlo para poder entenderlo”, le contó a BBC Mundo Rafael*, otro migrante que realizó la travesía.
“Tu vida depende depende de otra persona, a a la que no le importan tus miedos o los golpes que estás sufriendo. Ellos solo quieren llegar”.
“Había un conductor de una lancha que iba a toda mecha y tomando licor”, agregó.
Según los testimonios que recogió BBC Mundo, en Puerto Obaldía los migrantes se quedan una noche. Ahí, hay un puesto de control de las autoridades panameñas donde les revisan los documentos.
Los transportistas les dicen que la comida y el hospedaje de esa noche están incluidos en el precio que pagan, pero eso no es así, según Rafael.
“No te dan agua, ni siquiera agua dulce para que te puedas bañar”, le dijo a BBC Mundo.
Al día siguiente, otra lancha los lleva desde allí hasta Capurganá, un trayecto que toma unos 25 minutos.
En Capurganá, cambian nuevamente de lancha a otra más grande para ir hacia Necoclí o Turbo, dos municipios colombianos relativamente bien conectados desde donde los migrantes pueden continuar su camino por tierra.
Según Carlos, la lancha que lo llevó de Capurganá a Necoclí tenía capacidad para 63 personas, pero en ella iban 68.
En grupos de Whatsapp, algunos migrantes afirman que los patrones de las lanchas les habían vendido un paquete que supuestamente los llevaría hasta Necoclí pero terminaron dejándolos en Puerto Obaldía, a mitad de camino.
El paso entre Panamá y Colombia es lo más caro de todo el viaje desde México hasta Venezuela.
Las lanchas cobran aproximadamente unos US$300 por persona por llevar a los migrantes desde el Caribe panameño hasta Necoclí.
A eso se suman otros US$200 que les cuesta más o menos a cada uno llegar desde Tapachula, México, hasta Panamá, un trayecto que hacen en autobús y toma más o menos cinco días.
Reunir ese dinero en México, sobre todo para las familias con niños, es muy difícil, según los testimonios que recogió BBC Mundo.
Por ende, muchos que no tienen cómo pagar el precio de las lanchas han quedado varados en albergues en la provincia del Darién.
Es el caso de Adrianyela, una migrante que logró llegar con su hija de dos años hasta Panamá con el dinero que ganó vendiendo dulces, pidiendo en la calle y limpiando vidrios en el camino.
Como no tiene la cantidad necesaria para seguir, lleva dos semanas en la Estación Temporal de Recepción de Migrantes de Lajas Blancas, de donde no tiene como salir y donde la infraestructura es muy precaria.
El presidente Mulino ha dicho en varias ocasiones que está trabajando para llegar a un acuerdo con Colombia que permita que los migrantes venezolanos que se encuentran en albergues panameños, como Adrianyela, sean trasladados en vuelos humanitarios hasta Cúcuta.
Sin embargo, por el momento no se conoce ningún acuerdo binacional para que Colombia reciba a migrantes provenientes de Panamá.
BBC Mundo consultó a Migración Colombia y a la Cancillería colombiana en qué punto se encuentra esa negociación y qué medidas se están tomando ante la llegada de migrantes de regreso, pero no recibió respuesta.
A muchos de los migrantes, la alternativa que les queda es pedirles a sus familiares y amigos que les envíen dinero dinero para poder continuar su camino.
“Los familiares por nosotros hasta se endeudan con tal de vernos a nosotros bien”, decía uno de los migrantes en un grupo de Whatsapp.
“Cuando uno anda loco por irse, no le importa el costo ni de los pasajes de bus ni de las lanchas. Lo importante es llegar bien, abrazar a la familia y a los hijos”, escribía otro.
Con todo y los riesgos, subirse a una de esas lanchas es el mayor deseo de muchos migrantes en la medida en que los acercan a la posibilidad de rehacer su vida luego de meses viajando, sin poder llegar a su destino final, EE.UU.
A pesar de que la situación económica y política en Venezuela por la que decidieron migrar sigue igual, volver para muchos de los migrantes es la manera de dejar atrás meses en los que se han enfrentado a xenofobia, robos, estafas e incluso secuestros.
“Por todo lo que viví, estoy superemocionado de llegar a Venezuela”, dice Carlos.
“Los migrantes solo queremos regresar a casa y dejar atrás tantas penurias y frustraciones”, concluye Rafael.
*Los nombres fueron cambiados por petición de los migrantes.
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