Mi vida, a 19 años del no reconocimiento de mi discapacidad orgánica
En 2006 ingresé a un protocolo en el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz (INPRF), donde se insistía que la fibromialgia era una enfermedad benigna que se controlaba con terapia cognitivo conductual. Estando en el protocolo, la violencia patrimonial que ejercieron contra mí me causó disautonomía y encéfalomielitis miálgica extrema. De un día para otro no podía estar ni sentada, precisaba estar encamada por la intolerancia ortostática; desarrollé dolor intenso, estado gripal permanente, cansancio hiperextremo, fiebre, cuerpo cortado, escalofríos, fatiga demoledora, hiperdebilidad, intolerancia al esfuerzo físico-mental, agotamiento neuroinmune post-esfuerzo, narcolepsia, hipotensión posprandial, podía incluso sentir la asfixia celular. Fui la primera enferma mexicana en este siglo que quedó con una fibromialgia, encéfalomielitis miálgica y disautonomía extremas con nombre y apellido, que me dejaron con una invalidez permanente absoluta y con calidad de vida equiparable a sida terminal, quimioterapia y esclerosis. Pero no obtuve ningún diagnóstico médico que certificara mi discapacidad. En 2007 descubrí que estaban entregando pensiones por discapacidad en España y Estados Unidos, así que me convertí en activista formalmente y comencé a luchar por una ley.
Contacté a Don Gilberto Rincón Gallardo en 2008, quien impulsó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Él conocía perfectamente que estas enfermedades configuraban una discapacidad y ofreció ayudarnos, pero murió.
Presenté varios puntos de acuerdo y la iniciativa de ley federal que las reconoce como enfermedades neuroimunes-SSC potencialmente invalidantes (2020). Soy la pionera en México de la discapacidad orgánica que es la discapacidad que producen enfermedades crónicas.
Agonicé 19 años al mismo tiempo que sufría violencias sistemáticas aterradoras por parte de un psicópata -incluidos varios feminicidios en grado de tentativa, de lo que mi hijo siempre fue testigo- por la ausencia de un certificado de discapacidad orgánica que me llega con 19 años de retraso. El certificado enumera las enfermedades por las que se me otorga: fibromialgia, disautonomía, valvulopatías, hipotiroidismo, depresión-ansiedad (consecuencia de las violencias y de las condiciones extremas en las que sobrevivimos), dolor persistente e insomnio importante que “ha provocado una disminución significativa de su capacidad funcional clasificándolas en la clase funcional III de la OMS”.
Clase III: Pacientes con enfermedad cardíaca que produce una marcada limitación en la actividad física. Se sienten confortables en reposo. Actividades menores (bañarse, peinarse, desplazarse unos pocos metros) les producen fatiga, palpitaciones, falta de aire o dolor de pecho.
Obtener el certificado fue una mezcla de euforia y enojo. Debí haberlo recibido en 2006, cuando lo solicité. Mi vida y la de mi hijo no estarían destruidas a causa de las violencias exacerbadas que hemos sufrido por inventarme las enfermedades para no trabajar y no hacer nada.
Estas valvulopatías, angina de pecho y disautonomía por las que me otorgan el certificado -producidas por las violencias machistas-psicópaticas, también- fueron detectadas en 2012 cuando por una golpiza tuve desprendimiento de retina -y que a la postre terminé perdiendo el ojo porque no quisieron pagarme la operación-. En los estudios para la operación me mandaron al cardiólogo porque comenté que tenía calambres permanentes en el corazón. Incluso el jefe de los anestesiólogos me dijo que “si no la hubiéramos mandado se habría infartado y como no tenemos unidad de terapia intensiva, habría muerto”. En 2012 también debieron haberme entregado el certificado de discapacidad por afectación cardíaca y disautonomía. No fue así.
Este retraso de 19 años iniciales y 13 años si tomamos en cuenta lo anterior, me lleva a hacerme estás preguntas: ¿Quién me va a devolver mi salud, mi proyecto de vida y mi economía hechas trizas porque el Estado y sus expertos ocultaron la correlación de la fibromialgia-encefalomielitis miálgica y negaron sistemáticamente que ambas producen discapacidad? ¿Quien me va a devolver el ojo y el oído que perdí en una golpiza además del daño al ojo con el que veo del que preciso cirugía (acabo de recibir el certificado de discapacidad visual con 13 años de retraso) por inventarme mis enfermedades, como dijeron hasta el hartazgo las mujeres de mi entorno y que estos dichos incitaron a más violencias contra mi? ¿Quién le va a resarcir el daño neurofisiológico a Diego porque en el INPRF me recetaron psicofármacos en el embarazo cuando lo confundieron con transtorno adaptativo y en Perinatología ejercieron violencia obstétrica y fue sacado con fórceps porque la fibromialgia no estaba en el catálogo de enfermedades que ameritaba parto natural? ¿Quién nos va a pagar las enfermedades que las violencias psicópaticas agravadas nos causaron por la ausencia de un certificado de discapacidad? ¿Quién le va a devolver a mi hijo estos 6 años que no ha estado escolarizado porque las violencias le han detonado encefalomielitis miálgica además del TDAH y porque las escuelas se rehusaron a hacer los ajustes razonables contribuyendo a su exclusión social? ¿Quién va a pagar las terapias psiquiátricas para resarcir el trauma acumulativo que tiene Diego por las violencias extremas desde el embarazo y que lo orilló a una adicción a internet? ¿Quién va a pagar la terapia familiar para resarcir la relación entre Diego y yo porque todos los días le introyectaban odio hacia mí, diciéndole “que todos decían que su mamá estaba loca, que se inventaba las enfermedades y que por eso no lo podía mantener porque no me importaba”?
¿Quién nos va a pagar la casa que acabamos de perder porque nos amenazaron de muerte si denunciaba las violencias?
Estos certificados llegaron con casi dos décadas de retraso. Nos falló el Estado, la medicina, las instituciones, los médicos, la sociedad, mis parientes (no familia). Nunca hubo empatía hacia nosotros, solo discursos y delitos de odio; delitos masivos contra la dignidad de las personas -contra una mujer sola y enferma, y su hijo enfermo- desde la ignorancia de la perversidad, lo que contribuyó a la demolición controlada de nuestra salud, vida y patrimonio. Ahora debo ver cómo reconstruir nuestra existencia desde las cenizas que dejaron el maremágnum de violencias 24-7: estructural, institucional, familiar, económica, patrimonial, médica, psicológica , emocional, escolar, social y vicaria provocadas y agravadas por un Estado ausente y omiso.
Además fui el pájaro de la mina que avisó a las autoridades sanitarias hace casi dos décadas que habrían más casos como el mío -y hoy los hay peores -. Cómo me dijo Salomón Chertorivski cuando me entrevisté con él: “su problema es que es mujer, no es médico y está 20 años adelantada”. Mi amiga Su -paciente española de estas patologías- acotó contundente: “¿estabas adelantada o el sistema de salud mexicano estaba 20 años atrasado?”.
La necropolítica nos la aplican en connivencia Estado y familia: el Estado dejándonos morir con la ausencia total de políticas públicas (investigación y educación médica con perspectiva de género-discapacidad, protocolos, campañas de concientización, ayudas sociales, presupuestos etiquetados) y la familia por tener cuerpos fallidos que nos convierten involuntariamente en una carga por la dependencia económica -la mayoría no puede trabajar-; así que en una completa omisión de cuidados nos dejan en insuficiencia alimentaria, con ausencia de atención médica y en casos extremos sin hogar o con inestabilidad habitacional. Incluso ya tenemos documentados feminicidios por parte de las familias.
Para nosotros como enfermos no ha habido más política de salud que una propaganda neoliberal infame y pseudocientífica, transversalizada en instituciones y sociedad: piensa positivo, haz yoga-mindfulness, decreta, la mente es muy poderosa, se controlan con terapia cognitivo-conductual y el culmen del punitivismo descerebrado: “estás enferm@ por tus pensamientos negativos o por emociones no expresadas”.
Estás creencias tercermundistas son una patente de corso que legítima todas las formas de abandono, discriminación y violencias que sufre el 90 % de pacientes -la inmensa mayoría mujeres- revictimizadas porque sigue habiendo un negacionismo medico-cientifico que niega la gravedad de las patologías, ya que no tenemos médicos expertos que lo certifiquen -ni públicos ni privados-, y porque no existe medicación ni tratamiento efectivo que controlen dolor crónico, fatiga, debilidad y los más de 200 síntomas invalidantes e invisibles que tenemos, además de las múltiples comorbilidades que detonan y que contribuyen al empeoramiento vertiginoso de nuestra calidad de vida -cientificamente comprobado- y que por esto producen discapacidad orgánica -sin contar que la mayoría precisa cuidados que no tiene-.
La fibromialgia y la encéfalomielitis miálgica ni siquiera por ser la consecuencia de haber vivido violencias de género, según la OMS y OPS, suscitan interés. Esta animadversión hacia nuestras enfermedades -graves, complejas y potencialmente invalidantes- por parte del Estado -que tiene un transfondo económico porque no quiere pagar pensiones- ha hecho que el derecho a la salud y el derecho a una vida libre de violencia sea letra muerta para millones de pacientes que agonizan y son violentados en completa invisibilidad -también incluidos los de COVID persistente-. por la ausencia de un certificado de discapacidad orgánica y por el nulo conocimiento científico que existe en torno a ellas.
En mi testimonio en la Audiencia Pública para visibilizar las violencias contra mujeres con discapacidad en la CIDH, solicité al Estado mexicano la discusión y aprobación de la iniciativa de ley Por el Derecho a Existir y el reconocimiento de la discapacidad orgánica. Según el INEGI, la principal causa de discapacidad en México son las enfermedades con un 43.9 %, lo que implica un reconocimiento de facto a la discapacidad orgánica.
El no reconocimiento de mi discapacidad orgánica hizo que lo perdiera todo y que hoy lo necesitemos todo: casa, trabajo y escuela para mí hijo. Estamos solos.
Me pregunto, ¿y ahora quién podrá ayudarnos?
El centro de adiestramiento del Cartel de Jalisco encontrado cerca de Guadalajara conmocionó al mundo, pero los vecinos del predio temen ser estigmatizados.
En una inmensa sabana forrada de cultivos de caña, en el estado de Jalisco, México, destaca un pequeño predio rectangular con muros de concreto, dos precarias edificaciones y un portón negro de madera, con dos caballos pintados, que da a conocer el nombre del lugar: Rancho Izaguirre.
Un lugar que para los vecinos del municipio de Teuchitlán solía pasar desapercibido, hasta que en septiembre de 2024 la Guardia Nacional allanó el terreno entre tiroteos y arrestó a 10 personas, rescató a dos secuestrados, y encontró un cadáver.
La semana pasada, después de que la Fiscalía local dijo que no encontró más cosas tras los allanamientos, el grupo Guerreros Buscadores de Jalisco denunció que ahí, además de un campo de adiestramiento del Cartel de Jalisco Nueva Generación, había hornos crematorios para desaparecer los cuerpos de las víctimas de una de las empresas criminales más poderosas de México.
La misma fiscalía jalisciense descarta los hornos, aunque el grupo de buscadores mantiene su versión. Y los vecinos los califican de “cómplices”, que “están quemando al pueblo”, que son “maña”.
Y las investigaciones, cada día más empapadas por la desconfianza hacia las autoridades, continúan.
La presidenta, Claudia Sheinbaum, ha pedido “esperar a los resultados”. Mucho de su gestión depende del tema seguridad.
Al predio llegan cada mañana, bajo un sol punzante y una oleada de polvo, una decena de camionetas de las fiscalías local y nacional, así como de la Guardia Nacional y la Policía Municipal, que en Teuchitlán no tiene más de 30 oficiales. Por la tarde se van y el predio en la noche queda solo, como si no fuera un foco de atención nacional y mundial.
Que lo es porque los buscadores, con su denuncia, dieron a conocer las fotos de sus hallazgos, donde se veían los zapatos corroídos, las playeras agujereadas y las mochilas polvorientas de los jóvenes que pasaron por este otro epicentro de la crueldad humana.
“El nombre de Teuchitlán está en el ojo del huracán del mundo”, me dice Jaime Gustavo Nabel, el párroco del municipio, mientras suenan niños hablando y riendo como en cualquier tarde calurosa de catequesis en la parroquia.
“Dicen que somos el Auschwitz mexicano, el infierno en la tierra, la herida abierta de la humanidad, y no, Teuchitlán no es el asesino ni el culpable de este horror”.
“Está canijo”
Teuchitlán está a 50 kilómetros de Guadalajara, una de las tres ciudades más grandes de México, y su gran riqueza, además de las industrias cañera y agavera, es una pirámide cilíndrica, conocida como Guachimontones, que construyeron las culturas prehispánicas acá antes de esta era.
Una atracción turística a la que cada domingo, reporta el recepcionista, llegaban un promedio de 100 turistas, y ahora, después de que el pueblo se convirtió en noticia mundial, llegan poco más de 20.
Pero la sensación de la localidad no es la de una emergencia: los niños juegan en las calles, los campesinos se reúnen en plaza a compartir el atardecer y las madres llevan a sus hijos a tarde de catequesis.
Sol Rivera es una de ellas. “No es que haya negación o falta de empatía —dice, sonriente—, sino que nosotros no somos eso y más bien queremos seguir mostrando a las madres que estamos con ellas, que les tenemos respeto y admiración por todo lo que han hecho”.
El domingo el pueblo hospeda una vigilia, a la que vendrán cientos de madres buscadores de todo el país.
Rancho Izaguirre está en la zona rural del municipio: convenientemente, tan cerca y tan lejos del pueblo y la gran metrópoli.
A dos predios de distancia, un campesino regando un cultivo de caña me dice, en condición de anonimato, que “ahora esto da miedo, esto antes era tranquilo, pero imagínate cuando la caña esté alta, de dos metros, y este desierto se convierta en un laberinto de callejones”.
Otro campesino de la zona, también reacio a darme su nombre, añade: “Esto está canijo, yo vivo en Estados Unidos y mi hijo también, por esto nomás, por esta violencia”.
En Guadalajara, donde Rancho Izaguirre también parece estar en todas las conversaciones, muchos se preguntan por la interacción de los vecinos con el predio: ¿cómo no iban a saber, me dicen, o haber visto, o incluso abastecer de tortillas a esta presunta academia paramilitar?
Academia militar
David Saucedo, un experimentado consultor en seguridad, tiene una explicación: “Estos centros logísticos están aislados de los entornos urbanos porque como hay detonaciones, gritos por las prácticas de tortura, explosivos, necesitan privacidad, necesitan una barra perimetral de seguridad que los aísle”.
Al tiempo, “están cerca de la ciudad porque es ahí donde necesitan a los reclutas (…) En Guadalajara en este momento hay una batalla entre dos carteles que necesitan nuevos soldados y estos centros se suelen usar para abastecer la batalla”.
“El reclutamiento voluntario o forzado es una práctica común de la estructura criminal de los carteles, sirven para formar halcones (vigilantes), sicarios y narcomenudista, y son gestionados por exmilitares y mercenarios”, señala Saucedo.
Si algo se puede deducir de las imágenes de dron que los medios locales han podido sacar del predio es que en él había varios espacios típicos de una academia militar, como un camino de obstáculos hecho de llantas o huecos en la tierra que sirven como piloto de trinchera.
Para Saucedo, estas academias muestran el carácter organizado del crimen, cuya estructura incluye hospitales, bodegas y centros de monitoreo.
El criminólogo añade que la mayoría de los prospectos narcos entran a este tipo de academias por voluntad, pero un 40% —estima— llegan de manera forzada.
“La fe para sanar”
Carlos Eduardo Amador Magaña desapareció a sus 19 años un martes de junio 2017 en un momento en el que, como ahora, el Cartel de Jalisco había sufrido una escisión y sus nuevas ramas estaban en guerra y en busca de soldados.
Rosalba Magaña —vestida de rojo, cargando su foto, de verbo preciso y rebelde— es su madre, una jubilada soltera que crió a tres hombres; y lo sigue buscando.
Dos días después de la desaparición, me dice, ya le había dado a las autoridades videos, transcripciones de llamadas y pruebas que “permitían hacer un plan de búsqueda, y hoy es fecha que eso no se agota”, que no le dan información.
La madre buscadora —así les llaman en México a un creciente símbolo del valor y la esperanza— añade: “Yo he trabajado y peleado con las autoridades, he buscado en basureros, he gritado y llorado en mi casa, porque yo cometí el error, quizá porque tenía una vida relativamente feliz, porque no sabía que esto pasaba, de confiar en que las autoridades iban a responder ante esto de manera organizada, y no”.
Lo que más le “da coraje”, afirma, es que las desapariciones aumenten.
“Cuando mi hijo desapareció, en 2017, eran 3.700 los desaparecidos, y ahora son 16.000”, dice, sobre una cifra que genera polémica en México, pero que, si se toman los números históricos, puede llegar a 120.000.
“Claro que tengo fe de encontrarlo”, insiste, a pesar de que no cree en las autoridades. “En el campo de exterminio, o como indigente, pero la fe la necesito para sanar”.
Luego repite una frase que se ve en las camisetas y afiches de los familiares de desaparecidos que por estos días vuelven a protestar en Guadalajara y sus municipios aledaños: “Mientras no lo encuentre, no voy a descansar”.
Haz clic aquí para leer más historias de BBC News Mundo.
Suscríbete aquí a nuestro nuevo newsletter para recibir cada viernes una selección de nuestro mejor contenido de la semana.
Y recuerda que puedes recibir notificaciones en nuestra app. Descarga la última versión y actívalas.
- Qué se sabe del Rancho Izaguirre, el lugar de “reclutamiento y exterminio” del crimen organizado en México donde se hallaron fosas clandestinas y restos óseos
- “Nos quebramos”: cómo los Guerreros Buscadores de Jalisco realizaron el terrible hallazgo de un centro de “adiestramiento y exterminio” en el Rancho Izaguirre, en el oeste de México
- Rancho Izaguirre: las estremecedoras fotografías del “centro de exterminio y reclutamiento” del crimen organizado que fue hallado en México
