Implicaciones entre COVID-19 y encefalomielitis miálgica
Para Erika, Maggie, Mimí, Simón, Porfirio y Gustavo
Llevo 14 años habitando la nueva normalidad: encuarentenada, confinada, con distanciamiento social y teletrabajo como activista, además de ser cuidadora y mamá soltera de un adolescente con TDAH, quien desde el año escolar anterior estudia a distancia. Las causas de estas circunstancias convertidas en una suerte de destino distópico son la encefalomielitis mialgica, la fibromialgia y la disautonomía -entre otras patologías-.
La pandemia que estamos enfrentando ha desvelado la posible correlación biológica entre la encefalomielitis miálgica y el SARS COVD-2, al cual se ha denominado covid persistente o covid de larga duración.
Un número creciente de personas informa de una enfermedad persistente después de haberse infectado con el virus SARS-CoV-2: estos enfermos experimentan fatiga profunda, dolores de cabeza, dificultad para respirar, dolor muscular, alteraciones del sueño, deterioro cognitivo, reactivación de fiebres y más. Muchos dicen que estos y otros síntomas a menudo empeoran después de intentar las actividades diarias y el ejercicio, colocando a los pacientes en un ciclo interminable de enfermedad y discapacidad como nos ocurre a los pacientes de encefalomielitis miálgica.
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De acuerdo con un artículo reciente en The Atlantic, alrededor de tres de cada cinco personas que luchan por recuperarse tienen entre 30 y 48 años, personas que se considera están en el mejor momento de sus vidas. La noción de que la COVID-19 es una enfermedad leve y breve para la mayoría ignora el verdadero riesgo de dificultades a largo plazo por esta enfermedad. Importantes medios han abordado esta correlación: Atlantic, The Guardian, Time y CNN, entre otros.
La encefalomielitis miálgica está reconocida por la OMS como una enfermedad neurológica desde 1969 con el código G93.3 CIE-10. Aproximadamente el 70% de los casos de encefalomielitis miálgica se desencadenan por una infección que ha dado lugar a un síndrome de fatiga posvírica (clasificado bajo el mismo código).
Un informe pionero en 2015 de la Academia Nacional de Medicina concluyó que la encefalomielitis miálgica es una enfermedad grave, crónica, compleja y sistémica que limita de manera frecuente y dramática las actividades de los pacientes afectados. En su forma más severa, esta enfermedad puede consumir la vida de quienes la padecen. Se asocia con deterioro neurológico, inmunológico, autónomo y del metabolismo energético y causa una variedad de síntomas, como intolerancia ortostática, deterioro cognitivo, disfunción del sueño, dolor, alteraciones gastrointestinales, síntomas similares a los de la gripe, intolerancia al esfuerzo llamado malestar post-esfuerzo y deterioro sustancial de la función asociado con la fatiga.
El sello distintivo de la enfermedad es el malestar post-esfuerzo en el que incluso pequeñas cantidades de esfuerzo físico, mental o emocional previamente tolerado o un factor estresante pueden causar una exacerbación tardía de todos los demás síntomas y un deterioro adicional en el funcionamiento. Puede llevar días, semanas o más recuperarse. Como resultado del malestar post-esfuerzo, los pacientes a menudo pueden experimentar fluctuaciones significativas e impredecibles en los síntomas y el funcionamiento de un día a otro. Para una persona con encefalomielitis miálgica, un buen día puede ser aquel en el que pueda realizar una o dos actividades con intervalos de descanso –nada comparable a un día normal de una persona sana-. En un mal día, el nivel de función puede caer en picada a poco más que comer, beber e ir al baño. Incluso en un buen día, es posible que los enfermos más graves no puedan realizar las actividades más básicas de la vida diaria, como ducharse, vestirse o comer.
Los pacientes pueden tener más deterioro funcional que los pacientes con diabetes mellitus tipo 2, insuficiencia cardíaca congestiva, hipertensión, depresión, esclerosis múltiple y enfermedad renal en etapa terminal. Se estima que el 25% está confinado permanentemente en cama-casa, requieren asistencia diaria y son totalmente dependientes para sus necesidades básicas; los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) informaron que aproximadamente el 75% no puede trabajar.
Las tasas de recuperación son bajas, estimadas en alrededor del 5% y como resultado, los pacientes pueden estar enfermos durante décadas.
Este nivel de deterioro llevó a la Academia Nacional de Medicina a establecer nuevos criterios de diagnóstico clínico que requieren “una reducción sustancial o deterioro de la capacidad para participar en los niveles de actividades ocupacionales, educativas, sociales o personales previas a la enfermedad”.
Las epidemias de coronavirus anteriores ofrecen algunas pistas sobre lo que podría suceder a largo plazo para los pacientes con COVID-19.
Después de la pandemia de SARS en 2002 y 2003, casi todos los pacientes experimentaron impactos a largo plazo en la salud física.
Un estudio del Reino Unido mostró resultados similares, y la mayoría de los pacientes aún experimentaban alteraciones funcionales seis meses después de la infección.
Otro estudio mostró que alrededor del 30 por ciento de los sobrevivientes del SARS de Hong Kong cumplían con los criterios de los CDC para la encefalomielitis miálgica.
Un estudio de Toronto que siguió a pacientes varios años después del SARS encontró síntomas compatibles, lo que sugiere que las complicaciones pueden persistir.
Entre los supervivientes del síndrome de dificultad respiratoria aguda, la fatiga intensa que persiste durante un 70% a los 6 meses y un 66% a los 12 meses ha sido reconocida como un problema de salud pública en un estudio en el que participaron 38 hospitales de EE. UU.
Un estudio basado en la población noruega muestra que la infección por H1N1 durante la pandemia de 2009 duplicó la tasa de incidencia de encefalomielitis miálgica.
Aunque solo una parte de los pacientes con COVID de larga duración pueden desarrollar síndrome de fatiga postviral y luego encefalomielitis miálgica, algunos ya han sido diagnosticados, incluidos niños, por lo que es necesario definir la prevalencia de este subgrupo de pacientes con el fin de caracterizar la posible conversión de COVID-19 a encefalomielitis miálgica a nivel biológico. Dada esta coyuntura se están realizando incontables estudios biomédicos, incluidos los financiados por los NIH de los Estados Unidos.
Anthony Fauci, director del NIH, ha mencionado que muchos enfermos de covid-19 están desarrollando síntomas de encefalomielitis miálgica y pueden tener problemas para recuperarse; esto implicaría nuevas personas enfermas de encefalomielitis miálgica para quienes no habría atención sanitaria, debido a que en México carecemos de especialistas con formación médico-científica (minuto 33).
La encefalomielitis miálgica no es una enfermedad rara. En nuestro país es una enfermedad totalmente ignorada: no está oficialmente reconocida y no existe un protocolo nacional de diagnóstico y atención; esto a pesar de los más de 9.000 estudios que han identificado anomalías biológicas inmunológicas, metabólicas y neurológicas (especialmente autonómicas). Pese a esta abundante evidencia científica todos los pacientes sin excepción hemos sido diagnosticados en algún momento del curso de nuestra enfermedad con un trastorno psicológico/psiquiátrico/somático funcional, sin investigar las causas de nuestro malestar y se nos han recetado sistemáticamente psicofármacos (sin realizar ningún estudio), lo que nos ha revictimizado y estigmatizado. Algunos pacientes han sido ingresados contra su voluntad a hospitales psiquiátricos. Incluso en el colectivo tenemos médicos con este diagnóstico: algunos han fallecido (sin atención alguna) y otros llevan años intentando -infructuosamente- pensionarse.
Mi lucha desde que enfermé gravemente fue por una ley que llenara el vacío sociosanitario al que nos hemos enfrentado por décadas y que ha destruido nuestras vidas –y cobrado otras tantas-. Este vacío ha implicado –además del daño de estar gravemente enfermos y que nuestra discapacidad orgánica sea ninguneada- ser víctimas de una espiral de violencias médico-institucionales, familiares y sociales de manera sistemática, así como de incontables iatrogenias que ponen en riesgo continuo nuestra vida.
En Estados Unidos y Europa se está hablando de esta posible correlación encefalomielitis mialgica–SARS COvD-2 con insistencia desde el comienzo de la pandemia. En México no está ocurriendo y los pacientes que sobreviven a la enfermedad, que están lejos de estar “recuperados” y permanecen debilitados e incapaces de regresar a sus vidas anteriores a la COVID-19 precisan que se haga. La encefalomielitis miálgica es ser poseída por el mismo infierno magnificado.
Si todo esto no fuera suficiente, se tiene el potencial de imponer un mayor lastre a la economía, especialmente si los enfermos permanecen enfermos y con discapacidad a largo plazo como me ha ocurrido desde 2006.
La iniciativa de ley Por el Derecho a Existir que presentó en abril pasado el diputado Ernesto Palacios, del grupo parlamentario de MORENA, es la oportunidad de subsanar esta deuda con este grupo históricamente vulnerable y vulnerado, a la vez que proteger a los miles de enfermos mexicanos de covid-19 que que podrían desarrollar encefalomielitis miálgica. Cabe mencionar que gracias a las redes sociales enfermos están conformando un movimiento mundial.
* Verónnica Scutia es presidenta fundadora de la organización Por El Derecho a Existir.
