Priorizar a la niñez en un proyecto de nación es una decisión que permite establecer bases sólidas para que las niñas y niños perciban un entorno de esperanza y fraternidad, para que tengan las condiciones y oportunidades que necesitan para crecer, desarrollarse y ser felices. Al mismo tiempo, se proporciona a las familias la seguridad de que sus seres más queridos van a contar con la protección necesaria para vivir digna y plenamente, fomentando con ello también la cohesión social para tejer redes de apoyo que sostengan una visión de protección integral a las niñas y niños. Además, esto siembra las condiciones para que ellas y ellos exploren, compartan, y también pongan al servicio de la nación, sus talentos y pasiones.
Las elecciones del próximo 2 de junio representan la posibilidad de recordarnos como nación que uno de los pilares imprescindibles para ser una sociedad próspera, justa, pacífica y sostenible es garantizar y velar por el bienestar de las niñas, niños y adolescentes.
La democracia implica representar, proteger y trabajar para el bienestar de todas las personas en el país, sin distinción de edad. Siendo las niñas, niños y adolescentes personas sujetos de derechos, que no ejercen voto, es responsabilidad de todas y todos, impulsar y asegurar que sus voces, intereses y necesidades sean escuchadas y formen parte de las plataformas, propuestas y acciones de gobierno de todos los niveles, empezando por la Presidencia de la República.
En este contexto, desde Save the Children generamos nuestra Visión 2030: construir un gran país para las niñas, niños y adolescentes. Queremos un México en donde el Estado tenga la capacidad de respuesta para aplicar los estándares de la Convención sobre los Derechos del Niño, la Ley General de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes, y toda la legislación en la materia. Un Estado eficiente en proporcionar y coordinar los bienes y servicios públicos que las niñas, niños y adolescentes necesitan para su bienestar y desarrollo.
A la fecha, las candidatas y candidato a la Presidencia de la República han incorporado en sus propuestas de gobierno algunas que de manera directa e indirecta pueden contribuir a la garantía de los derechos de niñas, niños y adolescentes; varias de estas propuestas recuperan o están relacionadas con las que desde Save the Children presentamos en nuestra “Visión 2030” y en diversas comunicaciones y diálogos con los equipos de las candidatas. Asimismo, el 22 de abril las 3 candidatas se comprometieron con el Pacto por la Primera Infancia, del que Save the Children formamos parte, lo que implica compromiso con una política nacional para garantizar el desarrollo integral de las niñas y niños de 0 a 5 años de edad.
No obstante, aunque en sus compromisos integran propuestas de desarrollo social general que tienen el potencial de impactar positivamente a la niñez y adolescencia, no se ha consolidado desde una visión integral y sistémica que aborde la protección al conjunto de sus derechos. Podemos observar que las propuestas están enfocadas en los grandes ideales a lograr (combatir la pobreza, mejorar el sistema de salud en acceso y calidad, garantizar educación de calidad, disminuir la violencia, entre muchas otras) pero se han planteado pocas propuestas de solución y su financiamiento, que nos permitan a la ciudadanía conocer cómo es que cada candidatura pretende abordar y resolver los problemas específicos que hoy obstaculizan que las niñas, niños y adolescentes tengan acceso a los bienes, servicios e intervenciones públicas que necesitan para su bienestar y desarrollo.
Un elemento positivo es que las candidatas han convocado diversos espacios de trabajo con los diferentes sectores, en los que ha sido posible profundizar el reconocimiento de las problemáticas y las poblaciones afectadas, así como la identificación conjunta de posibles soluciones de política pública. Consideramos que estos espacios son y deben seguir siendo estratégicos para consolidar propuestas que tomen en cuenta voces y experiencias diversas, y desde Save the Children nos mantendremos colaborando para impulsar que las niñas, niños y adolescentes estén incluidos en las propuestas de gobierno, y sobre todo, que se establezcan soluciones factibles para abordar la diversidad de problemáticas que enfrentan, desde una visión que permita el fortalecimiento de la institucionalidad que hará posible una política de Estado para las niñas, niños y adolescentes.
Desde la visión de Save the Children, todo nuestro empeño debe estar encaminado al cambio cultural y de conciencia de todos los sectores de la sociedad y especialmente del gobierno como garante de derechos. Un gobierno que tiene que asumir que sus acciones de Estado deben estar encaminadas a mejorar de manera efectiva las terribles realidades que enfrentan todos los días millones de niñas, niños, adolescentes y jóvenes en nuestro país.
Por eso, nuestro llamado es a las y los ciudadanos, para que exijamos a las personas candidatas a cargos de elección popular que sus propuestas de gobierno incluyan de forma prioritaria compromisos y soluciones específicas para asegurar que cada niña y niño tenga acceso a bienes y servicios públicos de calidad, que garanticen su supervivencia, aprendizaje, protección, participación y desarrollo. También para que seamos vigilantes permanentes y exijamos rendición de cuentas a las y los gobernantes, respecto a las decisiones y acciones que realizan para cumplir con los derechos de la niñez y adolescencia.
A todas las personas candidatas a puestos de elección popular, y de forma especial a quienes aspiran a la Presidencia de la República, requerimos de su compromiso y acción urgente para que en sus propuestas, decisiones y acciones las niñas y niños en México sean una prioridad, porque no hay legado más grande que pueda dejar un líder político, que una nación que respeta, cuida y protege a las niñas, niños y adolescentes en su territorio.
Llamamos a unir esfuerzos como un movimiento y tomar la responsabilidad que nos corresponde para salvaguardar lo más valioso que tenemos como sociedad, que son las niñas y los niños.
* Nancy Ramírez Hernández (@NancyRamirezHdz) directora Nacional de Incidencia Política y Temas Globales de Save the Children México (@SaveChildrenMx).
Tomás Ross sufre la distrofia muscular Duchenne. Su madre, Camila Gómez, libra una carrera kilométrica contra el tiempo para conseguir fondos para su tratamiento.
Caminar los más de 1.300 kilómetros que separan la comuna de Ancud en Chiloé con el Palacio de la Moneda en Santiago en Chile puede parecer una quimera para muchos.
No así para la chilena Camila Gómez, una madre que completa este desafío con el objetivo de recaudar 3.500 millones de pesos (US$3.740) para comprar un medicamento vital para su hijo de cinco años y visibilizar la causa de pacientes con enfermedades raras en Chile.
El tiempo apremia. Su niño, Tomás Ross, sufre distrofia muscular Duchenne, una dolencia severa que empeora con rapidez. Si no recibe el fármaco cuanto antes, será difícil detener la enfermedad.
“Es un medicamento muy caro y una enfermedad que en Chile no tiene oportunidades, pero sí las hay en el extranjero”, le dice Gómez a BBC Mundo.
Miles de chilenos se volcaron con el caso de Gómez, cuya determinación se viralizó por el país.
La madre partió de Ancud el pasado 28 de abril junto a Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne en Chile, quien también tiene dos niños adolescentes con la enfermedad.
Fue precisamente Reyes quien le sugirió a Gómez la idea de la caminata.
“Caminanos por todos los niños y familias que sufren la enfermedad. El tiempo se acaba”, dijo Gómez en una entrevista con el noticiero nacional 24 horas.
El objetivo, además de recaudar fondos y visibilizar sus causas, es conseguir que el presidente chileno Gabriel Boric “lleve un proyecto de ley al Congreso” que permita mejorar la cobertura de enfermedades raras en el país, según le explica Reyes a BBC Mundo.
¿En qué consiste la distrofia Duchenne?
Tomás Ross fue diagnosticado con Duchenne en marzo 2023.
“Nació sanito, sin ningún problema ni complicación, hasta que a los cuatro años nos dimos cuenta de que tenía dificultad para subir escaleras y realizar algunos tipos de actividad física“, contó Gómez en redes sociales.
“Hasta ese momento no había cura, pero desde hace unos meses tenemos una esperanza; en EE.UU se aprobó el primer medicamento cuyo objetivo es detener la progresión de la enfermedad”, continuó Gómez.
Este fármaco se comercializa como elevidys y se administra vía intravenosa en pacientes que, como Ross, tienen entre cuatro y cinco años.
Existen varios tipos de distrofia muscular, aunque Duchenne es la forma más común y también una de las más severas.
La enfermedad se desata debido a un gen defectuoso que resulta en la ausencia de distrofina, una proteína que ayuda a mantener intactas las células del cuerpo.
Los pacientes pueden desarrollar problemas al caminar y correr, fatiga, dificultades de aprendizaje y deficiencias cardiacas y respiratorias por el debilitamiento de músculos vitales en estas funciones.
Los servicios nacionales de salud británicos indican que normalmente afecta a niños de temprana edad y que las personas con esta dolencia normalmente viven hasta los 20 o 30 años.
“Una locura” con resultados inesperados
Gómez habla con BBC Mundo este domingo 12 de mayo en “una pequeña pausa, mientras come un poquitico”.
Ya lleva más de dos semanas de una travesía a la que le queda alrededor de la mitad.
Al momento de hablar se encuentra en el peaje de Púa, en la Región de la Araucanía, todavía a más de 600 kilómetros de la capital.
“Es una locura esta travesía, pero creemos que está resultando más de lo imaginado”, dice Gómez.
La primera semana fue dura, pero la madre cuenta que con el paso de los días todo va resultando más fácil.
“Es impresionante cómo el cuerpo se adapta al ritmo y ya no es tan terrible”, comenta.
También le ayuda el impulso emocional que recibió por sorpresa el pasado viernes 10 de mayo con motivo del Día de la Madre.
Su hijo Tomás la encontró en la ciudad de Temuco, acompañado por su padre Alex Ross, para darle un abrazo, un ramo de flores y una recarga de ánimos.
“El niño sabe que su mamá reúne platica para encontrarle un remedio, pero solo estuvo un ratico y se volvió para Chiloé. Por la enfermedad que tiene no se debe refriar”, le dice Alex Ross a BBC Mundo.
Hasta el 10 de mayo, la familia había conseguido recaudar más de la mitad de los fondos.
Gómez documenta su recorrido en sus cuentas en redes sociales, donde recibe miles de mensajes de apoyo, cientos de miles de visualizaciones en sus videos, la atención de la prensa y la compañía de otros caminantes que se unen en algunos tramos de su recorrido.
“Esto creció tanto que debo ayudar con todo el tema logístico: les busco alojamiento, alimentación, les asisto en la ruta con ropa seca, busco podólogos, kinesiólogos y medicamentos”, dice Alex Ross.
Camila Gómez y Marcos Reyes esperan llegar a La Moneda a fines de mayo, dependiendo de las condiciones climatológicas.
Un largo camino para visibilizar sus causas que va más allá de los más de 1.300 kilómetros que habrán recorrido al término de su trayecto.
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