El cuidado de los datos en salud pública: lecciones desde Cero Desabasto y los desafíos globales actuales
En un mundo cada vez más digitalizado, los datos se han convertido en un recurso invaluable para la toma de decisiones, especialmente en el ámbito de la salud pública. Sin embargo, con este poder viene una gran responsabilidad: la de proteger y gestionar adecuadamente la información que puede salvar vidas. Desde el Colectivo Cero Desabasto, que coordino y que se conforma por más de 130 organizaciones, llevamos seis años combatiendo la falta de acceso a medicamentos esenciales en México y uno de nuestros ejes es la investigación. A lo largo de este tiempo he aprendido que la transparencia y el cuidado de los datos no son solo principios éticos, sino herramientas fundamentales para garantizar el derecho a la salud.
Desarrollamos herramientas tecnológicas como la plataforma cerodesabasto.org y el chatbot de WhatsApp “Aba”, que han facilitado el reporte, documentación y mapeo de casos de desabasto. Además, hemos realizado más de 1,200 solicitudes de información pública, obteniendo más de 2 terabytes de datos que han servido para elaborar 11 informes sobre el acceso a medicamentos, vacunas y métodos anticonceptivos en México.
Estos datos no son solo números; representan historias de personas que han visto vulnerado su derecho a la salud. Según la “Radiografía del Desabasto de Medicamentos en México 2023“, más de 7.5 millones de recetas no se surtieron en las principales instituciones de seguridad social. Sin datos precisos y accesibles, estas historias podrían quedar en el olvido, y las soluciones, en el limbo.
En mi experiencia al frente de Cero Desabasto he visto cómo los tomadores de decisiones en instituciones gubernamentales y subsistemas de salud enfrentan desafíos significativos, como la falta de datos desagregados sobre el acceso a medicamentos, la burocracia y la falta de coordinación entre subsistemas. Para abordar estas problemáticas, nos hemos auxiliado del Observatorio Ciudadano para el Acceso a Medicamentos e Insumos para la Salud (OCAMIS), que proporciona datos desagregados y monitoreables a través de su Sistema de Monitoreo de Indicadores. Este tipo de herramientas no solo facilita la toma de decisiones informadas, sino que también promueve la rendición de cuentas y la transparencia.
Sin embargo, en México estamos enfrentando un retroceso en materia de transparencia y protección de datos con la desaparición del Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales (INAI). Según las reformas propuestas, el INAI será reemplazado por múltiples autoridades, lo que podría fragmentar y debilitar la capacidad de garantizar el acceso a la información y la protección de datos personales. Esto es especialmente preocupante en el ámbito de la salud, donde la privacidad de los datos personales es crucial. La desaparición del INAI no solo pone en riesgo la transparencia, sino también la confianza de la ciudadanía en las instituciones.
Mientras en México enfrentamos estos desafíos internos, en Estados Unidos también se están dando movimientos preocupantes en materia de datos de salud. Durante la administración de Trump se reportó la eliminación de información en sitios web de agencias federales de salud, incluyendo la eliminación de referencias a temas como la salud de la comunidad transgénero. Este tipo de acciones no solo limitan el acceso a información vital para ciertas comunidades, sino que también reflejan un retroceso en la transparencia y la rendición de cuentas en materia de salud pública.
Como señaló la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América (IDSA), la eliminación de recursos relacionados con el VIH y la comunidad LGBTQ+ de los sitios web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y otras agencias de salud es profundamente preocupante. “Esto crea un vacío peligroso en la información científica y los datos necesarios para monitorear y responder a brotes de enfermedades”, afirmó la IDSA en un comunicado. Asimismo, mencionaron: “ El acceso a esta información es crucial para lxs profesionales de la salud que atienden a personas con VIH y miembros de la comunidad LGBTQ+, y es fundamental para los esfuerzos para poner fin a la epidemia del VIH“.
Este tipo de acciones no solo afectan a las comunidades históricamente excluidas, sino que también socavan los esfuerzos globales para combatir enfermedades y garantizar el acceso equitativo a la salud. La eliminación de datos específicos sobre poblaciones vulnerables, como las personas LGBTQ+ o aquellas que viven con VIH, no solo es un acto de discriminación, sino también una amenaza para la salud pública en su conjunto.
En México, un equivalente a lo sucedido en Estados Unidos sería la desaparición de la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (ENSANUT), un instrumento clave para entender las condiciones de salud de la población. La ENSANUT, realizada por el Instituto Nacional de Salud Pública y la Secretaría de Salud. Sin datos como los que proporciona la ENSANUT, sería imposible monitorear problemas críticos como la obesidad o diseñar estrategias efectivas para mejorar la salud de la población.
En el tiempo que he acompañado al Colectivo Cero Desabasto he visto cómo la falta de datos desagregados puede perpetuar la inequidad. Por ejemplo, sin información específica sobre el desabasto de medicamentos en zonas rurales o entre poblaciones jóvenes es imposible diseñar políticas públicas efectivas que aborden estas problemáticas. La recopilación y el análisis de datos desagregados son esenciales para identificar brechas y garantizar que nadie quede atrás.
Es urgente que tanto en México como en otros países se establezcan marcos legales y políticas públicas que garanticen la protección de los datos personales y el acceso a la información en salud, especialmente para las poblaciones históricamente excluidas. La desaparición del INAI y la purga de datos en Estados Unidos son recordatorios de que la lucha por la transparencia y la justicia en salud no es solo un tema técnico, sino una batalla por los derechos humanos.
En un mundo donde los datos son poder, debemos asegurarnos que ese poder esté en manos de quienes más lo necesitan: las personas. Los gobiernos no son dueños de los datos; son custodios temporales de información que impacta directamente en el bien público. El cuidado de los datos no es solo una cuestión de privacidad, sino de justicia social. Cuando los datos se manipulan, se ocultan o se eliminan, se vulnera el derecho de las personas a saber, a participar y a exigir cuentas.
La experiencia del Colectivo Cero Desabasto nos ha enseñado que los datos bien utilizados pueden transformar vidas. Pero también nos ha mostrado que, sin transparencia y protección adecuada, estos datos pueden ser manipulados o desaparecer, dejando a las personas sin voz y sin recursos. Por eso, es fundamental que los gobiernos, las instituciones y la sociedad en su conjunto reconozcan que los datos son un bien público y que su manejo debe estar guiado por principios de transparencia, inclusión y respeto a los derechos humanos.
Solo así podremos garantizar que el derecho a la salud no sea solo una promesa, sino una realidad para todas, todos y todes, sin excepciones.
* Frida Romay Hidalgo (@fridaromayhgo.bsky.social / @FridaRomayHgo) es coordinadora de Salud y Bienestar en Nosotrxs-Práctica: Laboratorio para la Democracia y coordinadora del Colectivo Cero Desabasto.
Trump ordenó la paralización por 90 días de esta ayuda para evaluar qué proyectos continuarían y cuáles se cerrarían.
Desde el principio, Donald Trump está dejando claro que su nuevo mandato en la Casa Blanca será contundente y disruptivo.
Nada más jurar su cargo, se apresuró a firmar decenas de órdenes ejecutivas que ya se están aplicando, como la de devolver a migrantes a sus países de origen.
También la de congelar la ayuda exterior que Estados Unidos aporta. Esta medida, que se anunció la semana pasada, se aplicará, por ahora, por 90 días en los que se revisará qué aportes continúan y cuáles no.
La administración Trump dice que ordenó la pausa de la ayuda extranjera para darle tiempo de decidir cuáles de los miles de programas humanitarios, de desarrollo y de seguridad seguirán recibiendo dinero de Estados Unidos.
Aunque se han filtrado varios memorandos en los que se especifica que no se frenará la financiación a cuestiones que tengan que ver con alimentación y ayuda humanitaria, la información, resaltan las fuentes consultadas por BBC Mundo, no es clara ni completa y por ende, reina la incertidumbre.
Estados Unidos es el mayor donante de ayuda internacional del mundo, con un gasto de 68.000 millones de dólares en 2023, según cifras del gobierno. El aviso del Departamento de Estado parece afectar todo, desde la asistencia para el desarrollo hasta la ayuda militar.
América Latina no es el principal destinatario de esta financiación, pero este aporte supone un ingreso importante para la región y su desarrollo en materia de derechos humanos, derechos civiles, agricultura, seguridad, educación, migración o derechos reproductivos.
Aun cuando está por ver hasta dónde llegarán los recortes en la región y su alcance real después de los 3 meses de paralización, ya hay organizaciones que recibieron la notificación del cese de financiamiento, ha habido despidos no solo en Estados Unidos sino de personal latinoamericano.
En este escenario, BBC Mundo preguntó a varios expertos y afectados sobre esta decisión y las consecuencias que para América Latina puede tener la paralización de la ayuda al desarrollo decretada por Trump.
Una decisión “histórica”
“La suspensión es gravísima. Hablamos de fondos importantes y difíciles de sustituir de la noche a la mañana. Implica la suspensión de actividades fundamentales para gobiernos que reciben asistencia humanitaria, pero también para la sociedad civil”, explica a BBC Mundo Carolina Jiménez Sandoval, presidenta de la Oficina en Washington para Asuntos Latinoamericanos (WOLA).
“No hay detalle de qué significa el congelamiento ni de quién hará la revisión. Hay mucha incertidumbre por la falta de información. Y es histórico”, apunta Jiménez.
La asistencia a América Latina y el Caribe por parte de Estados Unidos tiene décadas. Desde 1946 a 2002 se estima que ha invertido alrededor de 104 mil millones de dólares. Para el ejercicio fiscal de 2025, la administración Biden había pedido unos US$2.000 millones con este fin.
“La ayuda en el mundo, pero sobre todo en América Latina, viene siempre con un intento de cambiar la realidad del hemisferio. Esto no tiene que ver con Trump, es anterior. No olvidemos la Alianza para el progreso (fondo de ayuda económica, política y social de 1961 a 1970) impulsado por J.F. Kennedy para contrarrestar el comunismo de la Unión Soviética y Cuba”, explica Ivan Briscoe, del Crisis Group y experto en América Latina.
Esos fondos han cambiado a la largo de la historia.
“En los últimos años se hizo énfasis en lo humanitario, por ejemplo, en ayuda tras el huracán Mitch o el terremoto de Haití. Ahora en ayuda para migrantes, temas de democracia y derechos humanos”, recalca Jiménez Sandoval.
“¿Como se van a reprogramar en estos 90 días? No sabemos”, dice.
A qué afectará
En un primer momento se tuvo poca información de a qué tipo de organismos y rubros afectará y solo trascendió que la única excepción a este freno solo se haría para la ayuda alimentaria de emergencia y la financiación militar para Israel y Egipto, según información que pudo comprobar BBC.
Más tarde, dio marcha atrás y publicó que eximirá de este congelamiento a los “programas básicos para salvar vidas” que involucran medicamentos, servicios médicos, alimentos y refugio, según un memorando del secretario de Estado Marco Rubio publicado el martes pasado.
“Hay poca claridad, van midiendo reacciones y pareciera que van improvisando”, señala Carolina Jiménez Sandoval.
Aunque hay cosas que parece ya claro que se frenarán y van en sintonía con el discurso de esta administración.
“Tenemos programas cuyo destino está relativamente contado, como cualquier cosa que tenga que ver con lo que llaman la “cultura woke”, temas de “ideología de género”, con programas polémicos para los republicanos de salud femenina y aborto estarán cerrados, protección de medio ambiente”, apunta Ivan Briscoe.
Jiménez Sandoval remarca otras órdenes ejecutivas que tienen que ver con que se acepten solo dos sexos biológicos y se elimine el concepto de género en el gobierno federal y que esto tendrá impacto en el corte de financiamiento.
“El apoyo que vemos de Estados Unidos a personas y grupos LGTBI+ en la región está en serio cuestionamiento en este momento”, dice.
Un monto irremplazable
La ayuda según el país es dispar. Uno de los que más recibe es Colombia, que se sitúa en el puesto 14 de países que reciben ayuda de Estados Unidos. Solo el monto de 2023 llegó a los US$740 millones. Le sigue Haití con US$440 millones y Ecuador con US$250 millones .
“Esto tiene implicaciones profundas y serias. Dependerá de la duración y de qué cancele”, nos explica Raj Kumar, presidente y editor en jefe de Devex, empresa social y una plataforma enfocada en temas de desarrollo internacional.
“En Colombia hay muchos programas de USAID que se están frenando. Y, además, están sacando a gente que trabaja en Estados Unidos y Latinoamérica”, añade.
La empresa colombiana de la que es director Santiago Borda, Instintivo, ya está sufriendo estos recortes.
Prestan servicios a USAID en reducción de discriminación conta migrantes venezolanos, promoción de transparencia en entidades públicas o aumentar la confianza de los ciudadanos en el sistema de justicia. Tenían dos procesos ya adelantados con USAID, pero esta semana les llegó la notificación de que se suspendían. Era su principal cliente.
“Sin esa financiación muchos de esos proyectos no se hacen, porque solo una entidad así de grande puede o tiene el interés de costearlos”, nos cuenta.
¿Es posible que se reemplace de algún modo esta financiación? Complicado.
Las entidades que aportan dinero a la región en términos de ayuda que no sean créditos es la Unión Europea y Estados Unidos. “Poco más. Luego están los créditos multilaterales que dan el Banco Interamericano de Desarrollo, el Banco Mundial o CAF”, enumera Briscoe.
Pero apunta: “La Unión Europea no puede reemplazar toda la ayuda que Estados Unidos da en América Latina. Además, están bajo mucha presión porque Gaza, Ucrania o Sudán son la prioridad y no tienen tantos recursos. Y queda la incógnita de cuál será el papel de China en esto”.
Carolina Jiménez Sandoval cree que el grueso de la financiación no se va a poder recuperar y que tocará a organizaciones y gobiernos tener estrategias para adaptarse. Y apunta a otros actores para que tomen acción.
“Es el momento para que la propia filantropía privada reconsidere cuáles son sus prioridades y vaya de la mano con las organizaciones de sociedad civil de la región. Va a ser importante que de nuevo miren a la región”.
Freno a la migración
Uno de los objetivos que dejó claro Trump tanto en su discurso como en sus acciones posteriores es cerrar las fronteras de Estados Unidos y frenar la migración a ese país.
Sin embargo, todos los expertos consultados concuerdan que esta medida puede que logre el efecto contrario a corto y mediano plazo.
“Es complicado querer reducir la migración cuando dejarás a países sin fuente importante de ingresos y ayuda en ese aspecto”, apunta Jiménez Sandoval.
Habla de fondos que reciben los albergues, programas de atención médica, de atención a mujeres y niñas migrantes, otros fondos más a mediano plazo hechos para la integración en las comunidades receptoras.
“En general toda suspensión de lo humanitario tiene consecuencias humanitarias”, señala.
Por ejemplo, explica Ivan Briscoe, ONU trabaja fuertemente en materia de refugiados en el Tapón del Darién, en Panamá, y da “ayuda humanitaria esencial en una zona de enorme movimiento donde, además, el gobierno panameño está endureciendo las condiciones”.
Si se cortan las ayudas en este sentido, “los migrantes corren un peligro enorme y no sólo en esta zona”.
Y donde se genera la necesidad, para otros aparece una oportunidad.
“Si no hay una alternativa de cuidado oficial o provisión de ayuda en estos lugares, la alternativa es ilícita y criminal. Grupos como el clan del Golfo, que se encarga del tráfico de migrantes en la frontera de Colombia con Panamá, se puede presentar como una “organización de caridad” que brinda ayuda esencial para migrantes, obviamente pagando”, detalla.
“Puede que las consecuencias sean graves, visibles y con consecuencias graves para el gobierno de Estados Unidos”, remarca Briscoe.
Pero no solo se trata de que haya freno a programas que ayudan explícitamente a la población migrante en América Latina. También otras inversiones.
“Muchas son para ayudar a las comunidades de base, mucho programa social, o programas de agricultura en Centroamérica. Si esto se frena, la gente deberá buscar otros empleos y saldrá a buscar otras oportunidades. No frenará la migración, posiblemente la impulsará”, declara Kumar.
Consecuencias en la política y en la economía local
Aún es pronto para entender cuál será la magnitud real y el impacto que este congelamiento y el posible cese de algunas actividades tendrá, pero todos los expertos consultados apuntan que es un duro golpe para la región.
“Organizaciones civiles más pequeñas y locales serán las que más sufran, las que no tendrán recursos y puede que no sobrevivan. Y será grave si esas organizaciones son defensoras derechos humanos, civiles y prensa libre”, enumera Kumar.
Más allá, dice que “habrá gente que tendrá momentos en los que no podrá acceder a los recursos que necesita para sobrevivir. No va a ser algo estable por meses”.
También hay ya organizaciones que se dedican a la información en distintos países de la región a las que han cortado la financiación.
“La prensa independiente, que sabemos que es crítica con del poder en gobiernos en donde hay fuertes autoritarismos o que se están creando, pero que son aliados del trumpismo, ¿qué pasará ahí? ¿Le conviene que se financie a la prensa crítica? ¿Pedirá que se programen esos fondos? Está en el aire”, mantiene Jiménez Sandoval.
Por otro lado, Kumar establece que este arranque no es una buena manera de empezar la nueva administración con respecto a América Latina porque “la fe en Estados Unidos como un socio en temas de desarrollo internacional va a estar roto con esta situación así tan rápido, tan fuerte, sin noticias y con un grave impacto en las organizaciones”.
Y augura que esto será bueno para China, “que tiene relaciones con varios países de la zona y es lo opuesto, piensa a largo plazo y en estable. Ya sin hacer nada más, China gana”.
Una mirada a la política doméstica
Si uno de los lemas bandera de Trump es “America First” (Estados Unidos primero), es de esperar que las políticas que haga vayan en este sentido: en primar los asuntos domésticos a todo nivel. Lo que aún se perfila es el alcance total y, en este sentido, la revisión de la ayuda exterior.
“No sabemos con Trump hasta qué medida va a restringir la ayuda y la enfocará en intereses primordiales para él como la migración o seguridad, o si va a intentar abrazar el modelo general de desarrollo y progreso hemisférico que supuestamente favorece a los intereses estadounidenses que aplicaron administraciones anteriores”, señala Briscoe.
Kamar apunta que la realidad es que “los objetivos no son fuera, como la migración, sino domésticos. Como reducir el tamaño y dinero que paga Estados Unidos. Pero también, es el Congreso quien decide cómo y a quién va la financiación. Aquí ahora decide él. Centra el poder en la presidencia”.
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