Fibromialgia: la discapacidad orgánica e invisible que Brasil ya reconoció y México sigue ignorando
El dolor crónico no se ve en una radiografía, pero existe. No aparece en un análisis de sangre, pero paraliza y provoca la agonía de una cámara de tortura. Durante décadas, quienes sobrevivimos con fibromialgia hemos tenido que luchar no solo contra nuestro propio cuerpo, sino contra un sistema de salud indolente, un marco legal que nos segrega y una sociedad que no reconocen nuestra enfermedad como discapacidad, y encima nos tildan de hipocondriac@s, floj@s y negativ@s. Nos dicen que la enfermedad está en la mente y que se controla siendo positivos y con terapia cognitivo conductual -un enfoque revictimizante-.
La fibromialgia es una enfermedad del sistema nervioso central que tiene implicaciones en prácticamente todos los órganos y sistemas del cuerpo. Además del dolor crónico, viene acompañada de fatiga extrema, disfunción neurológica, insomnio, mareos, náuseas, disautonomía, alergias, intestino irritable, hipersensibilidades sensoriales, migrañas, entre al menos 200 síntomas más.
Recientemente Brasil dio un paso histórico al aprobar la ley que reconoce la fibromialgia como una discapacidad de manera oficial. Esto no es un simple cambio de nombre, es el acceso real a derechos e inclusión efectiva, a beneficios sociales y laborales, a ajustes razonables en el trabajo y la escuela, no solo en el papel. Mientras Brasil avanza hacia la vanguardia de los derechos humanos, en México parece que el reloj legislativo se detuvo y busca regresarnos al siglo 19 psiquiatrizando una condición neurofisiológica -con una constelación de síntomas orgánicos- y que además predispone a más patologías.
Resistir en el limbo
En México los pacientes estamos en un limbo jurídico convertidos en parias: demasiado enfermos para trabajar con normalidad, y “demasiado sanos” para que el Estado nos reconozca una discapacidad orgánica invisible. Para entender la urgencia de esta ley, hay que ponerle rostro al dolor:
Acceso a la Justicia. Sandra Zarate (45 años): “Fui obligada a un parto natural, lo que me provocó crisis hipertensiva y parálisis de la cintura para abajo. Posteriormente comencé con la sintomatología. Además debía subir 7 pisos a diario en dónde trabajaba. Solicité el cambio de lugar de trabajo infructuosamente. Llegó un momento que las incapacidades eran continúas. Ahora tengo distrofia muscular, hernias y reducción cervical. Fui obligada a renunciar. Desde 2014 demandé. El año pasado me reconocieron la discapacidad, pero no me otorgaron la pensión. Ahora llevaré mi caso a la CIDH.
Barrera Social. Luis (29 años): “La gente me agrede si uso el asiento reservado porque no ven una silla de ruedas. No creen que no puedo permanecer de pie mucho tiempo por el dolor y la fatiga demoledora”.
Impacto Laboral. Marcela: “Trabajo en CFE, debido al COVID y por el hostigamiento laboral que sufro desde hace años, desarrollé una fibromialgia extrema, además de diabetes. No han aceptado el teletrabajo, la modalidad híbrida o que pueda entrar más tarde. Intentaron hacerme renunciar. Me quitaron el IMSS. Tuve que pedir un permiso sin goce de sueldo. Si no recibo un salario, no tengo dinero para subsistir. Esta situación ha incrementado mi depresión y ansiedad de manera dramática”.
Barrera administrativa. Maribel: “La fibromialgia se ha complicado con más enfermedades: esófago de Barrett, esclerodermia, hipotiroidismo, hipoparatiroidismo, Sjogren, Reynaud. La esclerodermia está afectando los pulmones. El esófago lo tengo completamente paralizado. En 2022 inicié el trámite para pensionarme en medicina del trabajo, pero no les ha importado; parece que lo que buscan es ver si nos cansamos o nos morimos. Me han dicho que solo quiero cobrar el seguro de invalidez, que llevo 35 años pagando. Además no lo paga el ISSSTE sino la aseguradora”
Violencia Familiar. Mi propia historia que me llevó a convertirme en activista. El papá de mi hijo nos abandonó porque su exnovia -psicóloga- le decía que me hacía la enferma para manipularlo. Mi tía y mi prima incentivaron la violencia ejercida por mi hermano, que me llevó a perder un ojo y oído por la violencia física. “Es lógico que te golpee si te inventas enfermedades para no hacer nada”. Mi madrina le dijo: “yo que tú la echaba de la casa porque la fibromialgia es una enfermedad de viejas huevonas y cochinas”. Con esas palabras se lo dijo un doctor. Las violencias continúas me llevaron a desarrollar encefalomielitis miálgica, disautonomía, Sjogren, hipotiroidismo, cardiopatía isquémica, y disfunción mitral.
La exigencia: no es un favor, es un derecho
En la congeladora legislativa desde 2020 se encuentra la iniciativa de ley Por el Derecho a Existir, presentada por el entonces diputado Ernesto Palacios, misma que busca el reconocimiento de la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica -con la que la fibromialgia tiene relación- como enfermedades potencialmente invalidantes. Esta iniciativa fue promovida por una servidora; previamente presenté puntos de acuerdo a través de diversos legisladores que fueron aprobados por la Comisión de Salud. Llevo 20 años luchando porque se reconozca como discapacidad -creían que estaba loca cuando lo decía hace décadas- . Lo que falta no es evidencia científica —la OMS ya nos respalda—, voluntad política y sobre todo humana. Que la igualdad sustantiva y el derecho a una vida libre de violencias sea efectivo en los hechos, no en los discursos -es una enfermedad de predominio femenino aunque cada vez más hombres la desarrollan-.
No estamos pidiendo un privilegio. Exigimos que la ley reconozca lo que la medicina ya aceptó: que la fibromialgia es una condición discapacitante. Necesitamos protección laboral ante las crisis, diagnósticos oportunos y acceso real a la seguridad social y pensiones. Campañas de concienciación que visibilicen nuestra condición y abonen a la solidaridad radical.
¿Por qué el Estado mexicano es capaz de movilizar recursos y enviar ayuda humanitaria a otros países, pero manda al matadero a los millones de pacientes con fibromialgia y discapacidad orgánica en su propio territorio? Sobrevivimos “cubanizados”, literalmente resistiendo un austericidio monumental: sin comida, sin medicinas, sin atención médica, sin empleo, sin casa y sin pensiones ni ayudas sociales, además víctimas de todas las formas de violencia por la pérdida de soberanía corporal.
Al negarnos el reconocimiento legal, nos están condenando a la sobrevivencia estructural. Señores y señoras legisladores: nuestro calvario no espera a que comiencen sus períodos de sesiones. Aprobar las leyes que reconocen nuestra discapacidad por fibromialgia y encéfalomielitis miálgica y la de discapacidad orgánica es la única forma de hacernos visibles antes de que no quede nada de nosotros, porque nos están dejando morir y la historia no los perdonará. El reconocimiento legal validaría nuestra condición ante una sociedad incrédula e indolente que solo cree en lo que ve.
El reconocimiento oficial de la discapacidad por parte del Estado en Brasil pone fin a la era de la psicologización forzada. La evidencia jurídica internacional hoy desmantela el modelo decimonónico freudiano de culpa emocional y confirma la naturaleza neuroinmune de la fibromialgia. La discapacidad orgánica e invisible de la fibromialgia no es una opinión, es un hecho legal transnacional. Señores legislador@s ¿México se quedará atrás en detrimento de millones de pacientes?
* Verónica Scutia (@Vero_Scutia) es paciente y activista con TDAH y TEA. Sobreviviente de feminicidio en grado de tentativa y con discapacidades sobrevenidas por el no reconocimiento de la fibromialgia como discapacidad. Pionera de la fibromialgia, encéfalomielitis miálgica y disautonomía como discapacidad desde 2006. Pionera de la discapacidad orgánica en México y LATAM. Impulsora de ambas iniciativas de ley federales. Ponente en la Corte Interamericana de Derechos Humanos.
Con su presentación en el Super Bowl, Bad Bunny se unirá a otros latinos como Shakira o Gloria Estefan que han sido el artista central del espectáculo de medio tiempo, pero el Conejo Malo será el primero que hasta ahora ha grabado todos sus álbumes en español.
“¿Te imaginas un conejo malo? No. Por más malo que sea, lo vas a querer abrazar, yo me considero así”.
En 2016, Bad Bunny contaba en un podcast el origen de su nombre artístico: una foto de su niñez, en la que, vestido de conejo, miraba hacia la cámara con una sonrisa traviesa.
Para entonces era apenas conocido.
Diez años después, con “Debí Tirar Más Fotos”, su más reciente producción, hizo historia al ser el primer artista en ganar el Grammy a Mejor Álbum con un disco completamente en español.
Y a sus 31 años, este domingo cantará en el show de medio tiempo del Super Bowl, el evento deportivo más importante de EE.UU., con más de 120 millones de espectadores.
Siendo un adolescente desde su habitación en Vega Baja, un humilde pueblo costero del norte de Puerto Rico, Benito Antonio Martínez Ocasio subía canciones de trap a la plataforma SoundCloud y el mundo del estrellato le parecía lejano.
Trabajaba como empacador en un supermercado y no tenía conexiones en la industria. Su padre era conductor de camiones y su madre maestra de escuela.
“Yo no conozco a nadie en el mundo de la música”, decía. “No hay posibilidad de que vaya a comprar un pincho (una comida callejera) y me encuentre con Daddy Yankee”.
Sin embargo, no necesitó de ese encuentro fortuito con el rey del reguetón.
El pasado año, The New Yorker lo catalogó como “la mayor estrella del pop” y The New York Times aseguró que “ha reinventado el panorama de la música en español”.
Fue el artista más escuchado del mundo en Spotify en 2020, 2021, 2022 y 2025, por encima de figuras como Taylor Swift o Drake.
En 2024, su disco “Un verano sin ti” fue reconocido como el álbum más reproducido en la historia de dicha plataforma, cuando logró más de 15.000 millones de reproducciones, según Guinness Records.
Para Leila Cobo, codirectora de contenido de la revista musical Billboard, Benito redefinió la relación de los artistas latinos con la industria global e impregnó el género urbano con un nuevo sonido, gracias a sus inesperadas mezclas de ritmos urbanos y géneros autóctonos de América Latina.
En el proceso, se convirtió en una figura política que desafía la hipermasculinidad de la industria musical latina y aboga por la independencia de su isla, un territorio estadounidense sin poderes soberanos.
Música nueva, pero vieja
Es enero de 2025 y Bad Bunny se sienta en el set de Popcast, el programa de The New York Times, para conversar sobre “DtMF”, disco que recién estrenaba.
Intenta hablar en inglés, pero termina usando spanglish.
En Puerto Rico, pese a que su población tiene ciudadanía estadounidense, solo un 22% considera que habla inglés “muy bien”, según el Censo de EE.UU.
“Siempre supe que podía ser grande siendo puertorriqueño, con mi música, mi slang y mi cultura”, dice.
Con cada canción, “dibuja un mapa de Puerto Rico y el Caribe”, explica a BBC Mundo Albert Laguna, profesor que imparte un curso de Bad Bunny en la Universidad de Yale.
Los versos saltan del sexo explícito (“Safaera”) a lo romántico (“Baile inolvidable”), pero también denuncian los cortes eléctricos constantes de una isla con un sistema energético obsoleto (“El apagón”) o la gentrificación (“Lo que le pasó a Hawái”).
“Sus álbumes se sienten frescos, vibrantes e inclusivos; y cantar en español le da una autenticidad que perdería si persiguiera éxitos pop en otro idioma”, dice a BBC Mundo Mark Savage, corresponsal de música de la BBC.
“Su rico tono barítono transmite desprecio, desamor, ira o éxtasis con una claridad tan vívida que no te queda ninguna duda sobre su intención”, continúa.
Para los puertorriqueños, preservar el español es históricamente un símbolo de resistencia frente al desplazamiento de su cultura por la estadounidense.
En octubre, cuando anunció que cantaría en el Super Bowl, le avisó a quienes no hablan español que tenían “cuatros meses para aprender” el idioma.
Política más allá del perreo
Aquel joven que en sus primeras canciones se preocupaba más por las mujeres o el dinero, con los años tuvo un despertar político. Esto no solo se refleja en su música, llena de símbolos nacionales puertorriqueños, sino también en sus acciones.
Fue una de las caras visibles en las históricas protestas de 2019 en Puerto Rico y ha usado sus redes sociales para apoyar a políticos independentistas para gobernar la isla.
También ha criticado las redadas migratorias del gobierno de Donald Trump.
En la pasada ceremonia de los Grammy lanzó el mensaje “Fuera ICE” en referencia al Servicio de Control de Inmigración y Aduanas de EE.UU.
Antes, en 2025, se había negado a incluir a EE.UU. en su gira por miedo a que ICE la usara para detener a migrantes.
Ese activismo también le ha valido críticas, sobre todo de sectores de la derecha norteamericana.
Al conocerse la noticia del Super Bowl, el propio Trump, que afirmó no saber quién es Bad Bunny, dijo que le parecía “absolutamente ridículo” que se le hubiera elegido para el show.
Es difícil medir si los esfuerzos de Bad Bunny tienen un impacto real en la política de EE.UU. con relación a Puerto Rico, comenta a BBC Mundo el sociólogo puertorriqueño Luis J. Cintrón, experto en medios y cultura latinoamericana.
Lo que sí está claro, argumenta, es la visibilidad que este artista le ha dado a la isla, típicamente fuera de la agenda mediática nacional, y que, sin soberanía ni relaciones bilaterales con otros países, depende de su cultura para llegar al mundo.
“Sin dejar de ser capitalista, se ha convertido en un símbolo de resistencia”, además de “un embajador de la cultura y la identidad puertorriqueña”, dice Cintrón.
Género, feminismo y moda
Desde el inicio de su carrera, Bad Bunny sorprendía con el uso de colores vibrantes, estampados arriesgados y esmalte de uñas. Era una estética que contrastaba con lo que el género urbano dictaba.
Esa política del cuerpo se trasladó pronto a su música.
En temas como “Yo perreo sola” reivindicó el derecho de la mujer a disfrutar de su cuerpo sin compañía, mientras que en “Andrea” puso voz a las violencias que las mujeres enfrentan en su cotidianidad.
Alimentó esta fama con acciones como besarse con un hombre durante una presentación o denunciando en televisión nacional el asesinato de una mujer trans.
Sin embargo, hay expertos que dicen que se contradice constantemente.
Silvia Díaz Fernández, socióloga experta en medios por la Coventry University, advierte que los mensajes feministas de algunas canciones chocan con otras donde persisten ideas misóginas y la hipersexualización.
La académica sostiene en The Conversation que el artista “coquetea” con estéticas andróginas mientras en el fondo mantiene un sexismo.
Aun así, Bad Bunny se transformó en un icono de la moda capaz de dominar las pasarelas de la Met Gala de Nueva York y vestir de diseñadores exclusivos.
En sus apariciones más recientes, ha integrado símbolos del nacionalismo puertorriqueño como la pava, un sombrero típico de los campesinos de la isla durante la colonización española.
Local y global
Según Leila Cobo, codirectora de Billboard, el gran impacto de Bad Bunny tiene que ver con haber convertido lo local y regional en un fenómeno de interés global.
El puertorriqueño se ha alejado de los ritmos usualmente sintéticos del reguetón para incorporar instrumentos reales y acústicos, así como guiños y homenajes a la cultura caribeña y de Puerto Rico.
En sus producciones mezcla el reguetón y el trap con ritmos como salsa, merengue, mambo, bossa nova o plena.
Sus letras, además, están llenas de referencias a los artistas que admira, desde el reguetón de Daddy Yankee hasta el orgullo afrocaribeño del sonero Ismael Rivera.
Con su presentación en el Super Bowl, Bad Bunny se unirá a otros latinos como Shakira o Gloria Estefan que han sido el artista central del espectáculo de medio tiempo, pero el Conejo será el primero que hasta ahora ha grabado todos sus álbumes solo en español.
Su show llega en un momento de grandes tensiones por el tema migratorio en EE.UU. y ante un público que no necesariamente entenderá sus canciones.
No lo ha necesitado para hacer giras mundiales con récords de ventas, lograr decenas de premios, hitos que nadie más ha logrado y conquistar a un público masivo, lo que le hace tener ya un lugar en la historia de la industria musical.
*Gráficos por Caroline Souza y reportería adicional de Lais Alegretti, del Equipo de periodismo visual de BBC News Mundo. Edición: Daniel García-Marco, Ana Pais y Carlos Serrano.
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