UNAM abre clínica especializa en enfermedades raras, la primera en México
La Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) inauguró la primera unidad especializada en enfermedades raras, un centro de referencia en México para el diagnóstico de quienes padecen enfermedades poco conocidas y difíciles de diagnosticar.
En México existen al menos ocho millones de personas con una enfermedad rara, el 50% de los afectados son niños, según cifras oficiales de la Secretaría de Salud.
Quienes padecen una enfermedad rara suelen ser diagnosticados erróneamente y pueden pasar hasta 8 años para recibir un diagnóstico correcto, lo que incrementa el riesgo de presentar complicaciones. Ante este panorama, la nueva clínica responderá a la necesidad de estudiar, diagnosticar y atender estas enfermedades.
En conferencia de prensa, en doctor Juan Carlos Zenteno, especialista en genética humana, detalló que existen cerca de 8 mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial (300 millones). Un paciente con alguna enfermedad rara puede recibir tres veces un mal diagnóstico y habrán visitado, en promedio, al menos a 10 especialistas en 8 años, lo que significa un alto costo tanto económico como emocional.
Zenteno sostuvo que el retraso del diagnóstico tiene consecuencias: falta de apoyo y tratamiento; un tratamiento inadecuado o el agravamiento de la enfermedad.
En el país, el Consejo de Salubridad General solo tiene registradas 20 enfermedades raras, aunque esto no quiere decir que son las que existen en México, más bien, no hay registro de otras.
Juan Carlos Zenteno explicó que esta nueva unidad especializada abonará a la actualización de los registros de enfermedades rara que hay, así como a la identificación y el reconocimiento de nuevas.
Asimismo, impulsará la investigación clínica, el conocimiento y la formación de la comunidad científica (pregrado y posgrado) especializada en enfermedades raras.
#OrgulloFacMed Hoy la Facultad de Medicina ha inaugurado la primera unidad especializada en enfermedades raras en México, con el objetivo de ser un centro de referencia nacional para el diagnóstico e investigación de las mismas. #SomosFacMed 🙌
@InvestFacmed @germanfajardo pic.twitter.com/90AXxBX4SG— FacultadMedicinaUNAM (@FacMedicinaUNAM) June 20, 2022
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¿Qué ofrecerá?
La primera clínica de este tipo en el país ofrecerá consultas especializadas de primera vez y subsecuentes, tanto presenciales como en línea; toma de muestra para extracción de material genético; realización e interpretación de estudios de diagnóstico genético; asesoramiento y plan de manejo médico acorde a los resultados de los estudios.
La unidad especializada está en el cuarto piso de la Fundación Privada Conde de Valenciana, ubicada en Chimalpopoca 14, en la colonia Obrera, alcaldía Cuauhtémoc.
El horario de atención será de lunes a viernes de 8 a 16 horas. Para dudas el número de teléfono disponible para citas es el 55-54-42-17-27. La página web es: http://enfermedadesraras.facmed.unam.mx/
Las enfermedades raras son aquellas que tienen baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un año, y baja prevalencia -pocas personas las padecen- de no más de cinco registros por cada 10 mil habitantes, según el artículo 224 de la Ley General de Salud.
Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, tienen en común el peligro de muerte o invalidez crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más conocidos.
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Cuba sufre una fuerte escasez de combustible debido a la presión de Estados Unidos, que ha amenazado con imponer aranceles a los países que envíen petróleo a la isla.
Cuba continúa bajo presión.
Tres aerolíneas canadienses suspendieron vuelos hacia la nación caribeña esta semana debido a la escasez de combustible para sus aeronaves.
La decisión del gigante aéreo Air Canada y de otras dos compañías más pequeñas, Air Transat y WestJet, representa un nuevo golpe para el sector turístico, uno de los pilares económicos del territorio insular.
Además, este miércoles en Rusia la Agencia Federal del Transporte Aéreo anunció la evacuación de los turistas rusos de la isla, mientras que varias grandes compañías aéreas informaron que evacuarán a sus pasajeros y cancelarán sus vuelos.
El gobierno de Alemania también emitió una advertencia en contra de viajes no esenciales a Cuba.
Desde el martes no hay combustible comercial disponible en los aeropuertos del país, una situación que se mantendrá hasta el 11 de marzo, según la Organización de Aviación Civil Internacional.
En un comunicado enviado a BBC Mundo este miércoles, la Oficina de Turismo de Cuba en Londres dijo que “el alojamiento y los servicios turísticos en todo el destino permanecen plenamente operativos”.
“El sector está preparado para recibir a los visitantes con la calidez y la excelencia que caracterizan a Cuba”, señala el texto.
La isla, sometida a un embargo comercial estadounidense desde 1962, lleva años sumida en una profunda crisis económica marcada por prolongados apagones y falta de combustible, medicinas y alimentos.
Ahora también quedó aislada de los suministros petroleros provenientes de Venezuela, cuyo presidente Nicolás Maduro fue detenido el 3 de enero en una operación militar estadounidense y ahora enfrenta cargos criminales en Nueva York.
El lunes, la presidenta de México, Claudia Sheinbaum, confirmó que los envíos de petróleo de su país están detenidos ante las amenazas arancelarias de Washington.
En enero, el presidente Donald Trump firmó una orden ejecutiva que autoriza a su administración imponer aranceles a los países que envíen combustible a suelo cubano.
En aquel momento aseguró que, con esta presión, el gobierno de La Habana “caerá muy pronto”.
Los aranceles podrían aplicarse a cualquier nación que, de manera directa o indirecta, venda o proporcione petróleo al archipiélago.
El canciller de Cuba, Bruno Rodríguez Parrilla, declaró recientemente que el país tiene “el derecho absoluto de importar combustible” de cualquier proveedor dispuesto a hacerlo “sin interferencias ni subordinación a las medidas coercitivas unilaterales de Estados Unidos”.
El turismo, sector clave
Canadá es el principal mercado de visitantes internacionales para Cuba, de acuerdo con datos de su Oficina Nacional de Estadísticas e Información (ONEI).
Las cancelaciones de vuelos afectarán aún más a una industria que ya venía mostrando un declive, incluso entre los propios turistas canadienses.
De acuerdo con la ONEI, 1,8 millones de viajeros visitaron la isla en 2025. Es la cifra más baja en dos décadas, excluyendo los años de pandemia (2020-2022), señala la publicación financiera Bloomberg.
El informe de ONEI indica que, comparado con 2024, la caída en visitantes fue de un 18%. Lejos quedó el récord de 2018, cuando llegaron 4,6 millones de turistas gracias a la momentánea mejoría de relaciones con Estados Unidos, bajo las administraciones de Barack Obama y Raúl Castro.
En el caso de los turistas canadienses, con 754.010 en 2025, la cifra representó un 12,41% menos que el año anterior.
Air Canada opera 16 vuelos semanales a cuatro destinos cubanos desde Toronto y Montreal que estarán detenidos durante la escasez de combustible.
La aerolínea también anunció que en los próximos días evacuará a unos 3.000 clientes que se encuentran en la isla.
El anuncio ¡de este miércoles de las aerolíneas de Rusia también supondrá un duro golpe para el turismo en Cuba, ya que los turistas de ese país fueron el segundo grupo más numeroso en la isla en 2024, precisamente por detrás de los canadienses, con 185.816 visitantes.
El turismo inyectó a la economía cubana US$917 millones en 2025, lejos de la meta de US$1.200 millones, según Bloomberg, que cita al Ministerio de Economía y Planificación.
La industria turística es un pilar del sector de servicios de Cuba, que representa alrededor del 70% del producto interno bruto, y una entrada clave de divisas a la isla.
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