Tras 12 años de lucha, la activista Laura Padilla cuenta que su madre falleció en 2009 víctima de una dolencia rara, poco conocida, y que aún no tiene cura: la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también llamada ELA; una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con problemas para caminar, coordinar y mover las articulaciones, y que en sus últimas etapas desencadena dificultades para hablar, deglutir, y respirar.  

Después del fallecimiento, Padilla explica que ella y otros tres hermanos se reunieron un día y charlando se percataron de que, en realidad, ya llevaban muchos años apoyando de manera informal a otras familias con pacientes que, como su madre, también padecían ELA. 

Como resultado, surgió Apoyo Integral Gila AC, que acaba de cumplir 10 años de operación en los que lleva atendidas a más de 700 familias y pacientes de ELA, a los que brinda acompañamiento y apoyo emocional para que tengan “la mejor calidad de vida posible”. Además, ofrece terapias psicológicas, tanto para pacientes como cuidadores, orientación médica y canalización a especialistas, y suministra insumos y equipo médico. 

En entrevista, Laura Padilla dice que el camino para mantener la ayuda ha sido muy complicado: “Si de por sí no abundan los apoyos gubernamentales para combatir enfermedades mucho más conocidas, como el cáncer, ahora imagínate una enfermedad rara y desconocida como la ELA”.

Hasta el 2018, dice Padilla, la situación para mantenerse a flote era complicada —encontrar donadores siempre es complicado—, pero no tan grave. Formaban parte de un programa de coinversión en Indesol, en el que esta instancia gubernamental les aportaba una parte de dinero, que alivianaba el presupuesto disponible para el año, y ellos ponían otra para los gastos de operación.

“Con eso podíamos ayudar a las familias para que tuvieran un cuidador al menos una vez a la semana. Era un programa que nos funcionó maravillosamente bien, hasta que llegó el nuevo gobierno y decidió quitarlo”, lamenta la activista, que hace referencia a la nueva política de Andrés Manuel López Obrador de eliminar apoyos a las organizaciones de la sociedad civil para entregar el dinero directo a las personas vulnerables. 

“Los donativos se redujeron hasta en un 40% —asegura—. Y en 2020, por si fuera poco, recibimos cero apoyo de las empresas, que se volcaron de lleno en atender la crisis del COVID. Así que tuvimos que reducir costos de todas partes para subsistir”. 

Y ahora que comenzaban a ver un poco la luz al final del túnel de la pandemia, la activista lamenta que la nueva reforma fiscal que propone el gobierno de López Obrador supondría de aprobarse un nuevo golpe directo a sus finanzas, que dependen en buena medida de los donativos. 

“Si el gobierno sigue apretando así…”

La propuesta de reforma fiscal ya fue aprobada en la Cámara de Diputados y ahora pasará a ser discutida en el Senado. Básicamente, lo que busca es limitar la cantidad de dinero que las personas físicas pueden deducir de sus gastos, incluyendo también a los donativos.

Hasta ahora, las personas físicas en México pueden deducir gastos ante Hacienda, como gastos médicos, educativos, funerarios, intereses de hipotecas, entre otros. Y al margen de esos gastos, como un incentivo fiscal, también pueden deducir los donativos que hagan a organizaciones sin fines de lucro hasta el 7% de su ingreso anual. En total, la bolsa de gastos que se pueden deducir equivale al 32% de sus ingresos anuales. 

Con la reforma, en cambio, se propone que para el 2022 el Servicio de Administración Tributaria (SAT) reduzca el tamaño de esa bolsa y que las personas físicas solo puedan deducir hasta el 15% del total de sus ingresos, y que los deducibles por donativos ya no estén en otra bolsa aparte, sino dentro de ésta única. 

Es decir, que las personas físicas tendrán menos margen para deducir impuestos, y por tanto, deberán decidir si deducen gastos fijos, como gastos médicos, hipoteca, seguros, etcétera, o deducen sus donativos a obras sociales. 

Ante esta propuesta para limitar las deducciones personales en materia de donativos, el pasado 15 de octubre más de 200 organizaciones de la sociedad civil publicaron un comunicado en el que rechazaron la medida, advirtiendo que afectaría negativamente a más de 5 mil 100 donatarias autorizadas que atienden principalmente a personas vulnerables, puesto que consideran que “desincentiva” a las personas físicas a hacer donaciones. 

“Si el gobierno sigue apretando así, muchas organizaciones van a dejar de existir, porque al quitar ese incentivo fiscal van a perder a muchos de sus patrocinadores”, plantea Laura Padilla. 

“Y si dijeras, el gobierno nos quiere quitar de en medio porque va a ayudar a la gente con ELA, por ejemplo. Pues okey, no hay problema. Pero la situación es que nos quieren quitar, pero tampoco quieren hacer nada por ayudarlos”. 

Por el momento, y ante la pregunta de cómo podrían seguir operando si comienzan a perder donativos, la directora de Apoyo Integral Gila dice que, como muchas otras donatarias autorizadas, se mantiene a la expectativa; preocupada sí, pero consciente de que a su favor ya tiene algo muy importante: la experiencia de haber sobrevivido muchas veces. Así que asegura que se mantiene optimista: “Pese al gobierno, encontraremos la forma de subsistir y seguir apoyando a las personas con ELA”. 

“Es un mito que se inhiban las grandes donaciones”: Buenrostro

Ante las críticas de múltiples organizaciones de la sociedad civil, la titular del SAT, Raquel Buenrostro, matizó en declaraciones a Radio Fórmula que la reforma “no va en contra de las donatarias”. 

“No tienen ninguna restricción, pueden seguir recibiendo donativos —hizo hincapié—. Cuando una persona quiere ayudar, puede hacerlo con independencia de que se le dé una deducibilidad de impuestos (…). Es mentira que la gente quiera dejar de donar, o que se ponga en riesgo las donaciones”. 

Buenrostro también matizó que la reforma solo se aplicaría a personas físicas, y no a personas morales, a las empresas. “Es un mito que se inhiban las grandes donaciones, porque las más importantes son de las personas morales, y ahí no tienen límite, siguen deduciendo de manera igual”. 

En cuanto a las personas físicas, la funcionaria detalló que el 96% de las que dan un donativo y piden su comprobante fiscal para hacerlo deducible abonan cantidades por debajo de los 30 mil pesos. En cambio, el 4% restante buscarían por medio de la donación deducir cientos de millones de pesos de manera fraudulenta. “Hay gente que deduce entre 300 y 500 millones de pesos”, apuntó Buenrostro, que recalcó que el objetivo es ir en contra de esos contribuyentes fraudulentos. 

Abril Rocabert, directora de comunicación de la asociación Alternativas y Capacidades, dijo en entrevista con Animal Político que más allá de los datos que apunta el SAT, lo cierto es que la propuesta de reforma reduce la cantidad de dinero que se puede deducir y que esto puede desincentivar las donaciones. 

“La bolsa es más pequeña y la gente va a tener que elegir entre deducir colegiaturas, gastos médicos, etcétera, o sus donativos. Y seguramente, elegirá lo que necesita pagar, que no son los donativos”, apuntó Rocabert.