“No me quiero morir”, dice Leticia Méndez Martínez desde la cama de un hospital en la Ciudad de México. La frase y el tono son el llamado de auxilio de una mujer de 29 años que desea vivir y a quien se le están negando las opciones para acceder a tratamiento, por no tener seguridad social ni dinero para pagar atención privada.
A Leticia, su sangre la está envenenando. Los filtros naturales del organismo, los riñones, que eliminan los desechos del metabolismo, ya no funcionan. Necesita que una máquina limpie su sangre de toxinas. Solo con la hemodiálisis se siente mejor. Sin esta terapia, los pies y el rostro se le hinchan y apenas puede respirar.
En el hospital donde está, el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ), le dijeron que en cuanto la den de alta no podrán seguirle dando hemodiálisis. Tendrá que buscar una clínica privada, donde cada sesión cuesta al menos mil 500 pesos y ella necesita mínimo dos por semana. Leticia no tiene para pagarlo.
En México, no hay un registro que indique cuál es la incidencia (los nuevos casos) o la prevalencia (todos los casos) de enfermedad renal crónica (ERC). Hacerlo llevaría a conocer cuánto se necesita para atender a todas las personas que requieran esta atención, pero ningún gobierno ha querido asumir la inversión de garantizar el derecho a la salud de quienes no tienen seguridad social y padecen insuficiencia renal, el último estadio de la ERC, cuando ya las toxinas se deben filtrar con ayuda externa.
“Cuando era secretario de Salud Julio Frenk (en el sexenio de Vicente Fox), nos pidieron hacer ese registro de personas con enfermedad renal, pero duró abierto solo dos meses y lo cerraron, porque vieron que eran muchas personas y no habría con qué pagar los tratamientos”, dice el epidemiólogo y académico de la UNAM Malaquías López.
Desde entonces, ese registro no se ha hecho a nivel nacional. Solo hay dos estados que registran el número de personas en terapia renal de reemplazo (diálisis, hemodiálisis y trasplante): Jalisco y Aguascalientes.
Guillermo García García, académico y exjefe del Servicio de Nefrología del Hospital Civil de Guadalajara, precisa que en Jalisco en 2003 había una incidencia de 280 pacientes en terapia de reemplazo renal por millón de habitantes al año y, en 2018 (último dato disponible), ese número subió a 594, más del doble.
Con esa cifra, y tomando los 124 millones de habitantes que había en el país en 2018, se puede calcular que hay unos 73 mil pacientes nuevos al año en terapia de reemplazo renal. “Son los afortunados que pueden acceder a tratamiento”, dice García.
Lo que no se sabe es el número de personas sin atención por no poderla pagar. “Lo que sabemos es que más del 55% de la población no tiene acceso a seguridad social, y el Insabi no cubre diálisis, hemodiálisis ni trasplantes”.
Omar de Jesús Ruiz, director ejecutivo de la Federación Mexicana de Enfermos Renales y Trasplantados (Femetre), explica que una persona que tiene insuficiencia renal y no tiene diálisis o hemodiálisis puede fallecer en mes y medio o dos meses: las toxinas afectan a todos los órganos, el cuerpo se hincha y colapsa.
Todos esos pacientes sin atención fallecen, dice De Jesús Ruiz, sobre todo en estados como Guerrero, Oaxaca o Chiapas, donde no hay programas de trasplantes y la diálisis y la hemodiálisis solo son terapias de reemplazo mientras se consigue un donador.
Un registro a nivel nacional que sí se tiene es el de muerte por insuficiencia renal. Aunque la pandemia por COVID-19 lo opacó, en 2018, de acuerdo con la estadística de defunciones del Inegi, esta enfermedad era la décima causa de muerte en México.
Para 2021 ya no estuvo en esa lista. COVID-19, al posicionarse como número uno, la desplazó un lugar hacia abajo, pero todavía es la novena causa de muerte en personas mayores de 55 años. En 2018, sin el impacto del coronavirus, la insuficiencia renal estaba en el lugar ocho de fallecimientos entre este grupo poblacional.
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“En Femetre, al día recibimos mensajes de unos 10 pacientes, entre redes sociales y por teléfono, que buscan apoyo para costear diálisis, hemodiálisis o medicamentos para tratamiento renal, 10 al día”, subraya De Jesús Ruiz.
Beatriz Adriana Rodríguez, presidenta de la Asociación de Enfermos Renales y Trasplantados de Puebla, dice que hay familias que han perdido todo por pagar el tratamiento renal de un familiar y aun así muere. No hay dinero que alcance.
García señala que se ha dicho que ofrecer de forma universal y gratuita el acceso a diálisis, hemodiálisis y trasplante quebraría al sistema de salud, pero eso no es verdad. Afirma que la prueba es que hay países como Colombia, con un PIB más bajo que el de México, donde sí se da este acceso, lo mismo que en Brasil, Argentina o Chile. “No hace falta ser un país rico para garantizar este derecho”.
Mientras los pacientes con enfermedad renal y sin seguridad social buscan la forma de contar con tratamientos sustitutivos, este 22 de julio, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) emitió una alerta sanitaria por el robo de dos lotes del dispositivo médico Quabic (bicarbonato de sodio en solución grado hemodiálisis) y un lote del medicamento Prigadef (propofol).
Las alertas se emiten por el riesgo que representa el uso de estos productos, puesto que al ser robados y desconocer sus condiciones de transporte, almacenaje y manipulación, no se garantiza su calidad y seguridad.
Leticia Méndez Martínez padece lupus eritematoso, una enfermedad en la que su sistema inmunológico ataca a los órganos. En su caso, le ha atacado pulmones y riñones. Por los problemas respiratorios que tenía, la ingresaron en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) en marzo de 2020, pocos días antes de que se declarara la pandemia.
A Leticia la dieron de alta de emergencia, presurosos por vaciar el hospital de los pacientes regulares para atender solo a los afectados por COVID-19. “Me sacaron a la calle sin darme opciones de tratamiento. Solo me dijeron que ahí ya no me podían atender”.
Era trabajadora del hogar, pero tuvo que dejar su empleo por sus problemas de salud. Estuvo haciendo malabares para pagar durante más de un año una consulta privada con un nefrólogo. Lo que gana su esposo vendiendo pan y café en un carrito no alcanzaba. Su familia tuvo que cooperar con sus ahorros.
Cuando la pandemia empezó a bajar, Leticia peleó para que la volvieran a atender en el INER y después la canalizaran a Nutrición, a donde llegó hinchada en junio pasado. “Me dijeron que solo me pueden dar la hemodiálisis si estoy hospitalizada, pero con el alta se cancela esa posibilidad”, cuenta.
Animal Político pidió una entrevista a la Secretaría de Salud para saber cuándo serán gratuitos los tratamientos de diálisis y hemodiálisis para los pacientes renales, pero hasta el cierre de esta edición no hubo respuesta.
“Sigue sin haber voluntad política, pese a la promesa del presidente Andrés Manuel López Obrador de tener un sistema de salud universal y gratuito, que cubra todos los tratamientos”, señala De Jesús Ruiz.
El director de Femetre cuenta que, con José Narro como secretario de Salud (en la administración de Enrique Peña Nieto), hubo otro intento de hacer un registro de pacientes renales. Tampoco prosperó. Lo más que se diseñó fue un documento informativo llamado Política Nacional para la Prevención y Atención de la Enfermedad Renal en México, pero sin cifras de pacientes ni costos de atención.
Ahora, dice De Jesús Ruiz, los integrantes de la federación han tratado de tener una audiencia con el secretario de Salud, Jorge Alcocer, pero no los han recibido.
Este medio también preguntó a Nutrición si era verdad que solo se da a los pacientes la diálisis y hemodiálisis mientras están hospitalizados. La respuesta fue que se les da también a quienes ya están dentro de un protocolo para el trasplante, pero esto depende de la demanda que haya, es decir, de que haya capacidad para atender a todas las personas que la requieran y estén en espera de un órgano en el programa del hospital.
Antes, todos estos servicios en los hospitales de tercer nivel tenían un costo, ahora son gratuitos. Pero como el presupuesto no se elevó para poder cubrir este tipo de tratamientos de forma gratuita, solo se dan a quienes se puede atender y están en espera de trasplante.
Sobre para cuándo se podrá dar a todos los pacientes de forma gratuita la diálisis y hemodiálisis, incluidos quienes no están en proceso para entrar al protocolo, no hubo respuesta.
Sin embargo, después de esos cuestionamientos, cuando a Leticia la dieron de alta, le dijeron que ocuparía el lugar de otro paciente que se había ido de vacaciones durante dos semanas.
Ese periodo ya está corriendo. Después, si en el instituto no le dan las terapias de reemplazo renal, Leticia no tendrá otra opción para acceder a ellas. “Mi familia ya me apoyó todo lo que pudo, pero ya no pueden. Lo que gana mi esposo no alcanza para pagar 3 mil pesos a la semana en un tratamiento. No sé qué voy a hacer, pero no me quiero morir”, insiste.