Donación de órganos: la batalla para salvar vidas que implica derribar barreras culturales

“Las paredes de los hospitales tienen más oraciones que las iglesias”, relata Alejandra, quien perdió a su hijo Fernando, de tan solo 14 años, a causa de muerte encefálica. En ese momento de dolor, decidió donar los órganos de su hijo con la esperanza de salvar la vida de los hijos de otros. Alejandra sufrió la pérdida de Fernando en menos de una semana. 

Aunque era adolescente, Fernando ya medía 1.82 metros; le encantaban los deportes y los juegos en línea. Su familia era unida, los planes eran para cuatro personas: su mamá, Alejandra, de 39 años; su pareja; su hermana mayor, Jacqueline, entonces de 19 años, y él. “Mucha gente pensaba que él y su hermana eran gemelos, estaban muy empatados”, comenta su madre. 

La última vez que Fernando estuvo consciente estaba ansioso por estar de vuelta en el hospital y porque mientras lo internaban le habían cortado las pulseras tejidas que adornaban su muñeca. Para entonces, llevaba más de 24 horas sin dormir.

Anteriormente, cuando todavía la situación de Fernando no llegaba a su fin, a su llegada al hospital, Alejandra estaba intranquila porque cada médico a su criterio volvía a solicitar un análisis diferente. A veces el mismo, pero en diferente horario, de acuerdo al doctor en turno. 

Alejandra explica que el trato fue diferente desde que en el expediente de su hijo vieron que había sido paciente de psiquiatría. Cuando Fernando falleció, ya había dado “el estirón” y su brusco crecimiento le había provocado problemas en un brazo que se había roto en la infancia, pero que no pudo ser operado justamente porque estaba en etapa de crecimiento. Por esta fractura, se había vuelto ambidiestro, lo que le causó muchos problemas en la escuela y la adolescencia. 

En cuanto abrieron en urgencias el expediente y vieron que era un paciente psiquiátrico, creyeron que estaba exagerando el dolor. “Si usas psiquiatra, estás vetado”, explica su mamá. Al inicio, al cabo de unos días, Fernando fue dado de alta porque no encontraban un motivo para su dolor de cabeza. Días después, su dolor se volvió insoportable y decidieron llevarlo a un hospital con especialidad en pediatría, la Clínica 8. Desde que llegaron, Alejandra percibió que recibieron a su hijo con incredulidad: “Nos decían que exagerábamos”. Desde ese día, Fernando comenzó a vivir con temperatura.

Alejandra solicitó que corroboraran en el hospital de psiquiatría si se trataba de un caso psiquiátrico o un dolor real. Fueron trasladados y pasaron cinco horas en el hospital psiquiátrico San Fernando, hasta que decidieron regresarlos. Uno de los doctores que iba acompañándolos en la ambulancia le dijo a Alejandra que había que hacerle otro estudio. Para entonces, ya iba a ser lunes e iba a regresar del fin de semana el doctor encargado. A su llegada, de inmediato y en forma de urgencia, el médico titular solicitó que lo aislaran. Así lo hicieron y pidieron que le realizaran un estudio de líquido raquídeo, pero en el momento que lo estaban extrayendo el doctor supo que había algo mal. El líquido salió turbio cuando debería ser cristalino.

En ese instante, para sorpresa de su mamá, enviaron a Fernando al Centro Médico Siglo XXI. “El traslado fue muy feo, llegamos a Centro Médico y los doctores estaban aterrados. En cuanto lo recibieron, me dijeron ‘a su hijo le queda muy poco tiempo de vida’”, recuerda Alejandra. 

En los últimos momentos de vida de su hijo, Alejandra firmó los papeles para que le pusieran un catéter directo al corazón. 

Lo dejaron en terapia intensiva y en menos de dos horas pidieron a Alejandra su autorización para cirugía porque Fernando tenía el cerebro inflamado: tenían que quitar hueso porque la inflamación no paraba.

Le hicieron una resonancia magnética y cuando salió el resultado todo cambió. “No podemos abrir, vamos a internarlo, pero tu hijo ya sufrió infarto cerebral de una parte del cerebro”, dijo un médico a Alejandra.

A partir de ahí, lo único que quedaba a Alejandra era esperar a que bajara la inflamación; sin embargo, los doctores le explicaron que las partes ya inflamadas no tendrían solución. Posiblemente, no volvería a hablar o a caminar. 

En la sala de espera de cuidados intensivos, Alejandra vivió los momentos más angustiantes de su vida: “Es como un infierno, estás con los papás de otros niños y ves doctores entrar solo para avisar que ‘tu hijo ya murió’”. Solo podía ver a Fernando una vez al día, por poco tiempo, y no podía tocarlo.

A veces, durante su espera en la sala, Alejandra escuchaba los lamentos de padres y madres que necesitaban un donador para que sobrevivieran sus hijos. 

Durante esos días, ella perdió la cuenta del tiempo y hasta después se enteró de que estuvo una semana sin comer sólidos; se mantuvo tomando agua. “Mi familia intentaba que comiera, pero yo estaba muy preocupada porque mi hijo no había comido”, recuerda. Desde entonces, hace cinco años, tiene problemas para dormir.

Más adelante, un médico los alcanzó en la sala de cuidados intensivos y les dijo que iba a hacer una resonancia magnética más, pero que estaba seguro: “Esto ya terminó”.

Una resonancia previa indicaba que Fernando había tenido dos infartos cerebrales más. Esto ocasionó la inflamación total de su cerebro. Clínicamente estaba muerto. Su corazón seguía latiendo porque estaba conectado, pero Fernando ya no estaba ahí. 

En ese momento, el doctor dejó pasar a Alejandra a ver a su hijo. Lo vio muy mal, “muy deteriorado, como en un estado cadavérico, sin tono, sin expresión, nada”.

Entonces, pese al dolor, Alejandra se armó de valor: “Él siempre había sido muy rebelde y terco, le dije que si era lo que él quería o ya no había manera pues lo entendía. Le dije que entendía que desde el primer infarto cerebral ya no quisiera estar por la posibilidad de quedar postrado en una cama”.

“Tú ganas, estoy muy orgullosa de ser tu mamá”, le dijo. Deslindó culpas y le dijo que en algún momento volverían a estar juntos.

El médico le volvió a explicar que podía estar hasta que su cuerpo dejara de responder o que podían ir quitando los aparatos paulatinamente. Le explicó que era su decisión y que a mediodía le pedirían una respuesta. 

Alejandra tuvo que salir del hospital en una urgencia por respirar un aire diferente. En una búsqueda por pensar más claramente. A su regreso, una trabajadora social le informó que la estaban buscando; ella no se imaginaba para qué, ya no había una emergencia, ya no había decisiones por tomar.

“Necesitamos explicarle algo”, le dijeron, y le presentaron a personal del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra), que coordina los trasplantes de órganos y tejidos a nivel nacional. Le explicaron que, por el caso de su hijo, era candidato a donar sus órganos en beneficio de la vida de otros. Le comentaron que en una hora y media volverían con ella. 

La donación y procuración de órganos y tejidos en México está prevista en la Ley General de Salud, título 14. El Cenatra define y conduce las políticas en la materia; también tiene la responsabilidad de coordinar la operación del Registro Nacional de Trasplantes. 

Alejandra se sintió desconcertada porque le informaron que ya habían hablado con el doctor sobre la posibilidad de que su hijo fuera donador de órganos, antes de hablar con ella. 

Ella preguntó acerca del protocolo, y lo primero que le vino a la mente fue el sufrimiento de los papás que había conocido en la sala de cuidados intensivos, donde se enteró de la muerte de unos 10 o 12 niños que fallecieron por no conseguir un donante en solo unos días.

Varios factores dificultan una donación. Por ejemplo, el escaso consentimiento de los familiares inmediatos y que se requiere que haya una muerte encefálica. En ese caso, los órganos siguen recibiendo sangre mientras la persona —ya sin capacidad de recuperación— sigue conectada.

La donación de órganos vitales puede incluir riñones, hígado, pulmones, corazón, páncreas, intestinos, manos y rostro.

Alejandra se sentía confundida. En ese momento, la invadía el dolor por la pérdida, a la vez que tenía que pensar en un escenario que nunca se hubiera imaginado: donar los órganos de su hijo, quien hacía apenas unos días estaba sano. 

Su decisión fue dar el sí a la donación. Esa decisión no fue menos difícil por el dolor que la embargaba, pero sí fue clara por el sufrimiento de los papás que conoció en la sala de espera de cuidados intensivos y porque, en vida, Fernando le había compartido que si a él le pasaba algo le gustaría donar sus órganos. 

Al recordar esto, Alejandra decidió respetar la última voluntad de su hijo y ayudar a mitigar el dolor de alguna mamá o papá en espera de recibir una donación que salvara la vida de su hija o hijo.

El personal del Cenatra explicó a Alejandra que el proceso de procuración de órganos sería tan respetuoso y profesional como si el paciente estuviera vivo. Ella aceptó, con excepción de los huesos y la piel, por el trauma que le causaba imaginar a su hijo sin su semblante normal. 

Lo vio por última vez antes de que el cuerpo de Fernando fuera ingresado a la sala de operación y, para su sorpresa, lo vio mejor: “Ahí fue cuando quiero pensar que hice lo correcto como mamá, porque entré y el cuerpo que por la mañana había visto mal ya no estaba ahí. Volví a ver a mi hijo simplemente dormido”. 

Hasta entonces, había tenido prohibido tocarlo, pero esta vez ya lo pudo hacer. Ya solamente tenía respirador y suero para mantener los órganos con sangre. En el último momento que tuvo con su hijo, lo abrazó y se despidió de él. “Lo dejé ir”, relata. 

Estuvieron en el quirófano unas dos o tres horas. Era viernes y el hospital estaba vacío. 

Alejandra tenía la esperanza de ver salir a la niña o niño beneficiado de una donación junto con el cuerpo de su hijo una vez terminada la cirugía. Para su pesar, lo que vio salir fue a su hijo envuelto en una sábana blanca y a un doctor jalando una hielera. Esta imagen no la abandona cinco años después.

Se quedó con tantas dudas sobre lo sucedido que un tiempo después decidió estudiar enfermería para ayudar a otros y encontrar sentido a lo que había pasado durante los últimos días de su hijo. 

Al velatorio de Fernando llegaron unas 500 personas. Sus amigos del equipo de futbol le llevaron la copa de cierre de temporada de regalo. También lo acompañaron sus amigos de la escuela, vecinos, familiares que vinieron desde Puebla, Hidalgo y Tlaxcala. Lo llevaron a misa de cuerpo presente y los camiones de ruta se ofrecieron a llevar a la gente. Durante dos días lo veló en casa porque le había prometido que iban a regresar.

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La doctora Laura Basagoitia, nefróloga encargada del programa de trasplantes en el Hospital San Angel Inn, explica que en México la principal limitante para poder hacer trasplantes es la escasa cultura de la donación, a pesar que se han hecho esfuerzos por fomentarla.

De acuerdo con el Cenatra, en vida una persona puede puede donar un riñón, un segmento o lóbulo del hígado, un segmento o lóbulo de pulmón, sangre o precursores de la misma. Para que sea posible, se llevan a cabo evaluaciones que confirmen que el donador se encuentra en condiciones médicas, sociales y psicológicas adecuadas, y que su decisión es altruista, voluntaria y sin fines de lucro.

La doctora Basagoitia explica que hay miles de pacientes en lista de espera. “Es frustrante, en los siguientes 30 años nos van a rebasar las enfermedades inmunodeficientes como diabetes, obesidad; no excluye desde el nacimiento hasta los 100 años, todos podemos llegar a necesitar una donación”, expone. 

Comenta que de padres a hijos las donaciones son frecuentes; sin embargo, las donaciones van declinando entre hijos a padres y son menos frecuentes entre hermanos; recalca que cualquiera puede donar aun siendo un desconocido, mientras los exámenes muestren compatibilidad.

Los trasplantes se llevan a cabo en todos los hospitales que cuentan con licencia del Cenatra. A partir de ahí, los permisos van subiendo de complejidad. Se comienza con uno sencillo, como para córnea, que es de bajo riesgo, y se va subiendo de complejidad de acuerdo con el órgano. Al haber un donador, el Cenatra es informado y cada hospital también lleva registro de los pacientes en espera. Con base en ello, se conforma un Comité de Trasplantes que determina la prioridad para otorgar un órgano o tejido.

Existe un Comité de Trasplantes en cada institución pública o privada que los realiza. Para ser parte del comité, una persona debe pasar un curso en bioética.

“Llega el equipo de procuración y se llevan ese riñón; entonces, un solo donante puede aportar órganos a diferentes pacientes de diferentes ciudades”, ejemplifica la doctora Basagoitia. Los hospitales tanto públicos como privados realizan trasplantes y es el paciente quien debe decidir si se anota en una u otra lista de espera. Ello depende principalmente de su capacidad de pago y de si es derechohabiente de alguna institución pública. 

Aunque el Cenatra lleva la lista a nivel nacional, debido a la escasez de donadores la mayoría de las veces los órganos se quedan en el hospital donde son procurados, ya sea público o privado. Basagoitia explica que los hospitales públicos trasplantan más porque tienen más pacientes, mientras que en hospitales privados el costo es muy oneroso. 

La doctora explica que, de los trasplantes en hospitales privados, el 90% se puede lograr gracias a un seguro de gastos médicos, mientras que solamente un 10% lo puede financiar sin él.

Existen dos eventos cuando se trata de una donación de órganos. El primero es el evento quirúrgico de procurar y poner al paciente el órgano o tejido necesario y, posteriormente, el del gasto de mantener el tratamiento y los medicamentos inmunorreceptores. Normalmente, los pacientes están 10 años con esas medicinas. 

Basagoitia también señala que, para su sorpresa, mientras el grupo de sangre O es el más común en México, es del que menos trasplantes tiene registro.

“Desafortunadamente, el peor momento para hablar de donación es en el momento de la muerte cerebral de alguien”, explica. Añade que, al no haber en México una cultura para hablar sobre donación, es en ese momento cuando se toma la decisión y para los miles de pacientes en espera es el único instante que tienen los especialistas para hablar con los familiares de la persona que acaba de fallecer.

En un estado sano es cuando debemos expresar esa decisión, subraya la doctora. 

En el momento en que hay un posible donador, se realizan estudios de compatibilidad con los pacientes del hospital. En caso de que no exista necesidad o compatibilidad, es el Cenatra quien a nivel nacional localiza a la persona que tenga mayor probabilidad de éxito y le asigna el órgano.

La doctora Basagoitia recalca que en especial se dignifica al donador, porque donar —ya sea en vida o en muerte— es un “ejercicio máximo de humanidad”. 

El órgano más común en donación es el riñón, aunque también es el órgano de mayor demanda, mientras que los menos comunes en realizarse son páncreas, pulmón y corazón. 

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“La gente no tiene contemplado el donar una parte de su cuerpo ni en vida ni en muerte, no lo piensa, su pensamiento es ‘me quiero ir completo’”, explica ‘Mario’, un médico cirujano especialista en quemaduras quien prefiere reservar su identidad. Él ha sido cirujano plástico por más de 40 años y coincide en que la causa fundamental de que en México haya pocos trasplantes es la falta de cultura de donación.

En su especialidad, lo que se “cosecha” o “levanta” del donador cadavérico es piel. Esta puede ser la capa superficial o profunda. En los dos casos, no se requiere una compatibilidad sanguínea tan precisa como en los demás órganos, porque la piel que se colecta sirve como cobertura temporal. 

“La piel de una u otra forma se va a rechazar a los 28 días aproximadamente, pero el tiempo que esta piel se utiliza cubre y protege las zonas quemadas y las prepara para poder injertarlas después”, explica. 

‘Mario’ detalla el procedimiento: “Se eliminan las células vivas y se pasa como una estructura, como un edificio que tiene columnas y pisos, pero le faltan paredes, y sobre eso va a crecer la piel de la gente”. La epidermis se pone y se va a rechazar, como una costra, y la dermis se queda dentro. 

La donación de piel es poco frecuente pues es visible. Por este motivo, la piel que se toma suele ser de los muslos y sirve para que el paciente cicatrice. También se prefiere esta área porque se venda al donador cadavérico en un área no visible para sus familiares. 

Durante sus 40 años de carrera profesional, ‘Mario’ señala que el trasplante que ha visto con más frecuencia es el de riñón, mientras que los menos comunes que ha visto, aunque competen a su área, son los de piel. En primer lugar, por la negativa de los familiares y, en segundo lugar, porque se requieren bancos de tejidos en los hospitales y muy pocos los tienen. 

El doctor recalca que considera necesario hacer difusión sobre la cantidad de gente que necesita una donación.

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Beto tenía 30 años cuando le diagnosticaron de forma inesperada un problema de riñón, su doctor le pronosticó dos años y medio de vida si no lograba un trasplante de órgano. Fue una completa sorpresa para Beto, quien estaba renovando su seguro médico e iba a incorporar a su mamá, a quien le solicitaban una revisión médica para aprobar dicho seguro. Él aprovechó para también realizarse una revisión como rutina. Su mamá resultó sin problemas y le otorgaron el seguro; sin embargo, fue él quien resultó con una grave enfermedad.

Sin pensarlo dos veces, sus padres quisieron ser donadores, pero no fueron compatibles; uno de sus tíos resultó compatible, pero no fue una opción porque había padecido cáncer. Finalmente, un amigo se ofreció a ser su donador, pero falleció en un accidente automovilístico.

Beto se vio sin opciones, pero un día, sin esperarlo, recibió la llamada de Jacaranda. Ella se había enterado de su situación y, sin conocerlo, pidió su número y le llamó para presentarse y ofrecer uno de sus riñones si resultaban compatibles. Beto nunca lo vio venir ni lo podía creer. Jacaranda, entonces de 49 años, se enteró de su caso por amistades suyas que trabajan en Héroes por la Vida, una de las dos grandes ramas de la Fundación Slim, divididas en educación y salud.

Jacaranda estaba segura de su decisión, pero deseaba tener visto bueno de su familia: su esposo y sus dos hijos, Luisa de 20 años y Hugo de 15. 

No sabía cuál iba a ser la reacción de cada uno, pero esperaba una respuesta positiva. Luisa la apoyó de inmediato; era estudiante de Medicina y conocía los beneficios de la donación de órganos, así como de los nulos padecimientos para el donador, en este caso de riñón. Sin embargo, su marido de inicio se mostró aprensivo; él había pasado por una operación de corazón hacía poco tiempo y sentía de cerca las calamidades que significa estar hospitalizado y que la vida penda de un hilo. Hugo dijo que estaba de acuerdo; su mamá le preguntó cómo estaba tan seguro y él respondió: “Si después necesito un riñón, alguien como tú me lo va a donar”. 

Ante esa respuesta, su marido quedó desarmado: no se trataba de pensar en un futuro posible para algún familiar en necesidad de un órgano, sino del presente y la posibilidad de salvar una vida. Al poco tiempo, el marido de Jacaranda se convirtió en su mayor apoyo y admirador. 

Al tener la aprobación de su familia, Jacaranda dio la noticia a Beto, quien le propuso, si ella estaba de acuerdo, ser parte de una “cadena de donación”, que podía ser posible a través de la fundación Héroes por la Vida. 

Beto tenía la posibilidad de operarse gracias a su seguro médico, que le cubría la operación en un hospital privado. Sin embargo, durante el tiempo en el que estuvo investigando por la falta de un donador compatible, se había enterado de la posibilidad de que varias personas fueran beneficiadas con un trasplante al existir un donador altruista, en este caso Jacaranda. 

Beto le explicó que existía la posibilidad de salvar otras vidas aparte de la suya y le preguntó si estaría dispuesta a donar a alguien más. La respuesta de Jacaranda fue “sí”. 

Una “cadena de donación” busca salvar el mayor número de vidas posibles emparejando a donadores con pacientes con los que son compatibles, a pesar de no conocerse o de residir en ciudades diferentes. Para realizar esta asignación, se requirió del desarrollo de un algoritmo matemático, el cual fue financiado por Héroes por la Vida y desarrollado por integrantes de la Facultad de Ciencias de la UNAM. El desarrollo del algoritmo fue complejo, ya que para poder hacer los emparejamientos se deben tomar en cuenta múltiples variables como grupo sanguíneo, edad, sexo, anticuerpos y sus posibles combinaciones. 

Al entrar a la “cadena”, cambiaron de un hospital privado a uno público con especialidad en donaciones: el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán.

Los estudios arrojaron el resultado de ocho parejas compatibles a través del algoritmo. De esas ocho parejas, se hicieron estudios cruzados. “Yo digo que cuando te toca te toca; de esas ocho parejas, yo era compatible con tres personas que necesitaban riñón, ¿cómo no iba a donar?”, comenta Jacaranda. 

Durante un año de trabajo coordinado y exhaustivo, se realizaron todas las pruebas necesarias para asegurar la compatibilidad y la buena salud de los donadores. Una vez encontradas las parejas compatibles, fue necesario coordinar cuatro quirófanos simultáneos para llevar a cabo las cuatro donaciones. El motivo principal de una “cadena” es que las donaciones se realicen rápidamente.

Finalmente, entre los días 15 y 16 de enero de 2016, se realizó en México “el primer caso de trasplante secuencial de cuatro pacientes”; 72 especialistas colaboraron para hacerlo posible. 

Jacaranda le donó a Karla, Blanca a Ana, Nora a Noemí y Carolina a Beto. Se lograron salvar cuatro vidas en vez de una. Los cuatro pacientes con insuficiencia renal tenían menos de 30 años y no habían encontrado entre sus familiares o amistades a un posible donador. Ellos relatan el difícil camino desde su diagnóstico hasta el logro de su trasplante en el documental Cadena de vida.

La cicatriz de la operación por donación de riñón es casi imperceptible. Por medio de laparoscopia retiran uno de los riñones y, una vez sanada la incisión realizada al lado del ombligo, es difícil de distinguir. Tres meses después de realizadas las operaciones, los cuatro donadores y cuatro receptores estaban en perfecto estado de salud.

Tanto familiares como amistades de Jacaranda le han hecho la misma pregunta: “¿Qué pasa si lo necesitas después?”, para sus hijos o esposo. Ante esto, ella siempre tiene la misma respuesta: “Así no es la vida, la vida es hoy”. Jacaranda explica que no se puede conocer el futuro; en cambio, sí se puede actuar en el presente. Comenta que en ese futuro imaginario también existe la posibilidad de que ella desarrollara alguna enfermedad como diabetes y entonces no podría donar a conocidos o desconocidos. 

Jacaranda dice que, a pesar de la existencia de la tarjeta de donante que cada quien puede decidir portar y formar parte del registro nacional, la realidad es que quien está a tu cargo o es el familiar más cercano tiene la última palabra sobre la decisión de donar. Por eso, recalca la importancia de hablar abiertamente con los familiares para hacerles saber la decisión que se tenga al respecto.

Ella ahora conoce sobre la posibilidad de compartir la vida; no es necesario donar un órgano para ayudar. Explica que hay muchas maneras de ayudar en vida, ya sea donando médula ósea, la cual se regenera al poco tiempo sin repercusión alguna para el donante, o la donación de sangre. Menciona, por ejemplo, que se puede acudir al Hospital General de México, donde siempre hay necesidad de voluntarios para donar sangre, y así ayudar a solventar los dos donadores que les solicitan a todos los pacientes que la reciben. Muchos de estos pacientes vienen de áreas remotas y no cuentan con conocidos o familiares que los ayuden a solventar esta deuda en la ciudad.

Al 6 de julio de 2022, el Registro Nacional de Trasplantes reporta que existen  22 mil 724 personas en espera de un trasplante. Diariamente existe un monitoreo sobre este número de personas con la esperanza de que sus vidas se salven. El Cenatra, los hospitales, las asociaciones y los médicos que unen esfuerzos para salvar vidas trabajan en coordinación sin tiempo qué perder. Más del 70% de las donaciones que están en espera lo representan los trasplantes de riñón y en segundo lugar los de córnea. De acuerdo con la asociación Héroes por la Vida, solo una de cada 50 personas que necesitan un riñón logra una donación.

Hace cinco años que Alejandra decidió donar los órganos de su hijo Fernando con la esperanza de salvar la vida de los hijos de otros. En un inicio, le organizaba a su hijo una misa en su aniversario, que costaba entre mil 200 y mil 300 pesos. En los últimos años, ella y Jacky, su hija, han decidido llevar comida y agua al hospital donde todo sucedió, “para los papás y familiares que están en espera de que sus hijos se recuperen”.