‘Si no conseguía el dinero, mis huesos podían romperse’: El costo de tener cáncer en un país desigual

El cáncer cuesta, pero no cuesta igual para todos. Humberto tenía la buena fortuna de contar con un seguro de gastos médicos mayores en Médica Sur, en la Ciudad de México, donde ha podido llevar su tratamiento. 

Patricia tuvo que hacer colectas y rifas para juntar más de 450 mil pesos para operaciones que mejorarían su calidad de vida por el cáncer de hueso que padecía. 

El nivel de ingreso, su género, su lugar de residencia, su afiliación o no a la seguridad social se convierten en factores sociales de riesgo para la detección y atención del cáncer, además incrementa el costo de su tratamiento.

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El estudio Cáncer y desigualdades sociales en México 2020, realizado por la Red de Estudios sobre Desigualdades de El Colegio de México y del que la doctora Flamand es autora, señala que “no existe una fuente de información oficial sobre el gasto público para la atención al cáncer en México”, sobre todo para la población no asegurada, pero hay datos que ayudan a hacer una estimación.

Según el análisis de los investigadores, Flamand, Carlos Morenos del ITESO y Rafael Arriaga, solo la atención de los cánceres cérvico-uterino, de mama y de próstata implicaron en 2020 un costo para el gobierno de 2.9 mil millones de pesos. 

Por tanto, si se suman los costos directos y los indirectos, se alcanza la cifra aproximada de poco más de 23 mil millones anuales. Este alto costo para el sistema de salud en México es un reto para su sustentabilidad. Del otro lado están los pacientes que deben conseguir dinero para seguir luchando por su salud frente al cáncer, tengan o no seguridad social.

Los costos de luchar contra el cáncer

Uno de los médicos que la diagnosticó fue enfático cuando ella y su novio le dijeron que no tenían dinero para las tres operaciones: “consíganlo”. Con ese mandato ella y su entonces novio volvieron a Guadalajara, donde reside con su familia. 

“Obviamente dijimos ¿cómo vamos a conseguir el dinero de las otras operaciones? Porque a mi me dijeron que si yo no me hacía esa técnica mis huesos en cualquier momento podían romperse,, mi columna vertebral iba a colapsar por la debilidad del tumor en los huesos, la cadera iba a colapsar también pero lo más grave era que iba a perder todo control de esfínteres e iba a perder la capacidad de caminar”, cuenta Patricia.

Ella padeció primero cáncer de mama en grado cero, por lo que no requirió quimioterapia y se le retiró una de sus mamas. Pero cuatro años después, un dolor en la ingle, que se intensificó con los meses, resultó en un cáncer de huesos grado cuatro. Los oncólogos del IMSS, del que Patricia es derechohabiente, no se explicaban cómo había pasado de un cáncer grado cero a uno cuatro.

Patricia consultó al doctor Ricardo Plancarte, él desarrolló una técnica para entrar al hueso, deshacer los tumores y para rellenar el hueco inyectar cemento. Patricia necesitaba tres operaciones: dos en la cadera y una en las vértebras. Cada una costaba 150 mil pesos, más el gasto del vuelo de Jalisco a la CDMX, hospedajes y comidas.

Aunque ella es derechohabiente del IMSS, esta técnica no estaba disponible en el sector público.

Amigos y familiares realizaron colectas, una subasta de arte, un torneo de golf, la estética de una amiga donó las ganancias de un día, sus primas vendieron ropa en un tianguis, todo para conseguir el dinero sin que nadie de la familia se empobreciera, y lo lograron. 

Esto solo fue parte del dinero que ella necesitó para tratar su cáncer. También tuvo que cubrir algunos estudios, como una biopsia con tomógrafo que en un laboratorio particular costaba 30 mil pesos, análisis de sangre, rayos x. Cada año requiere un PET, que es un estudio que analiza todo su cuerpo y detecta lesiones por mínimas que sean. Este estudio le dice si está libre de cáncer y tiene un costo aproximado de 17 mil pesos. Por lo que cada año, Patricia inicia una campaña en la plataforma Donadora para recaudar fondos.

Ella también requiere un medicamento, el trastuzumab, que elimina las células malignas y la mantiene libre de cáncer. Este lo recibe gracias al IMSS, pues sola no podría pagarlo: cada ciclo (cuatro meses) cuesta 300 mil pesos.

“Tienes que pelear muy cabrón por ese medicamento. Ese medicamento me lo ponen cada 21 días. A mi la oncóloga me dijo yo te voy a recetar esto de por vida y si el IMSS no lo sigue autorizando yo te lo voy a seguir dando”.

“Si hay que pelear, voy y lo peleo y si hay que formarse muchas horas, voy y me formo. Hay que pelear bien fuerte y eso depende de uno, es independiente de la actitud del sistema”, comenta Patricia. 

Otro tratamiento que es caro y que, explica el estudio, está disponible para un reducido número de pacientes es el de cáncer de pulmón. Humberto padece este cáncer, el más costoso de los diferentes que existen, a éste le siguen el de mama y luego el de próstata. 

Aunque no hay cifras oficiales, los investigadores del Colmex encontraron análisis que señalan que en promedio el costo  -para el sistema de salud – por paciente que no cuenta con seguridad social y padece cáncer de pulmón es de 262.7 mil pesos por año. En el caso del cáncer de próstata el costo es de 38.8 mil pesos, y en mama es de 50 mil pesos, aunque otros estudios lo elevan hasta un promedio de 110.2 mil pesos anuales.

Hace cuatro años, Humberto fue diagnosticado. Los primeros tres ciclos de quimioterapias los recibió en Médica Sur, gracias a un seguro de gastos médicos mayores. 

“Quién sabe cómo hubiera sido mi condición si no hubiera tenido yo gastos médicos mayores, hubiera tenido que empezar o en el seguro o en el ISSSTE, hubiera sido muy complicado muy tardado y quién sabe si yo hubiera recibido el tratamiento que afortunadamente estoy recibiendo”, dice Humberto. 

Pero igual que Patricia, se apoyó en el sector público, el resto de su tratamiento lo tomó en el Instituto Nacional de Cancerología (INCan). 

“He tenido muchos internamientos en Médica Sur prácticamente pues mi seguro si no has acabado pues está próximo a terminarse afortunadamente los tratamientos de inmuno lo sigo recibiendo en Cancerología y eso no me afecta en el gasto médico mayor pero con todos estos internamientos que ya te dije y por ser una sola enfermedad mi seguro tiene un límite y mi seguro no está próximo a vencerse pero sí hay que cuidarlo”, dice.

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Seguridad social, un privilegio

Alma Carolina viajaba de su pueblo, Juquila, Oaxaca a Ciudad Nezahualcóyotl en el Estado de México, a la casa de familiares. De ahí tenía que hacer el recorrido hasta la zona de hospitales en Tlalpan, al Sur de la Ciudad de México, para atender el cáncer de mama que padecía, en el Instituto Nacional de Cancerología (Incan).

Ahí le realizaron una mastectomía y le dieron un tratamiento con medicamentos, como su cáncer estaba en una etapa temprana no requirió quimioterapia. Pero cuatro años después, sintió una bolita en el cuello; después de pedir varias veces una biopsia, fue diagnosticada con cáncer de tiroides. Alma no tiene un empleo fijo ni seguridad social. Vende blancos y ropa interior por catálogo.

Gracias a que se trata en el INCan, por las cuatro operaciones que ha necesitado para ambos padecimientos ha gastado entre 2 mil 500 y 3 mil pesos. Pero a eso se suma el gasto de 500 pesos en transporte cada vez que venía, además de estudios. “Procuro ahorrar porque yo soy responsable de mi vida, mi economía y todo. No ha estado muy fácil”, cuenta.

Leonardo era vendedor en una empresa particular hasta que llegó el cáncer. Ha pasado por 148 quimioterapias y 10 tratamientos de radiación en la cabeza. Con este tratamiento ha logrado controlar el cáncer de pulmón, sin embargo también tiene metástasis a nivel óseo.

Se ha dedicado al comercio junto con su esposa. No tiene seguridad social por lo que se ha tratado el cáncer de pulmón en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER).

“Estuve un año y medio en el INER y yo tenía que pagar los químicos, los químicos me costaban aproximadamente alrededor de unos 30,000 pesos cada 21 días. Yo estuve ahí mientras pude, porque cuando yo no pude tuve que buscar alternativas, irme al hospital de salubridad y ahí nos han apoyado cuando te quedas sin medicamentos y cuando no lo tenemos que comprar”, cuenta.

Alma y Leonardo son parte de los 32 millones 999,713 personas que no están afiliadas a ningún servicio de salud, según el Censo 2020 del INEGI. De los 92 millones 582,812 mexicanos con seguridad social, 51% pertenecen al IMSS, 35.5% al seguro popular (ahora Insabi), 8.8% al ISSSTE y 1.3% a los servicios de Sedena, Marina y Pemex.

El estudio señala que quienes cuentan con un seguro de salud en el sistema público o privado tienen más probabilidades de acceder a pruebas de detección oportuna que las que no están aseguradas.

La detección temprana salva vidas, sin embargo, dicen los investigadores, en México 70% de los casos de cáncer se detectan en etapas avanzadas, lo que reduce las posibilidades de recuperación y encarece el tratamiento.

“El hecho de que alguien, él o ella estén afiliados al IMSS o al ISSSTE que tengan seguridad social, los coloca en una enorme ventaja para atenderse de manera oportuna, eficaz, con calidad, el cáncer, contrario a personas que no tienen seguridad social. Entonces esa sería otra diferencia importante. Y esto es crucial porque, pues 6 de cada 10 personas trabajan en la economía informal y no tienen seguridad social”, explica Laura Flamand. 

En México los servicios de salud se dividen en tres tipos de instituciones: seguridad social (IMSS, ISSSTE), las que atienden a personas sin seguridad social y las del sector privado.

De 2003 a 2019, las personas sin seguridad social se atendían a través del Seguro Popular. Pero al llegar el presidente Andrés Manuel López Obrador se canceló el Seguro Popular para crear el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi).

A través del Fondo de Protección para Gastos Catastróficos – eliminado por el gobierno actual -, el Seguro Popular cubría todos los cánceres en menores de 18 años y ocho tipos de cáncer de adultos: mama, cérvico-uterino, endometrio, testículo, linfoma No Hodgkin, próstata, colorrectal y ovario. Aunque dejaba fuera algunos cánceres de alta incidencia en México: estómago, pulmón, riñón, hígado, leucemia y páncreas, señala el estudio del Colmex.

Ni el cáncer de tiroides de Alma, ni el de pulmón de Leonardo eran cubiertos por el Seguro Popular, y aunque recibieron atención en el INER y el INCan, en ambos institutos públicos de alta especialidad los pacientes tienen que pagar por sus tratamientos.

Pese a los esfuerzos del gobierno, aún hay injusticias en la cobertura de ciertos tipos de cáncer. Un ejemplo son el testicular y la leucemia. Laura Flamand explica que el Seguro Popular cubría un trasplante de médula ósea – que cuesta cerca de un millón de pesos – pero hay pacientes que requieren hasta tres. 

El cáncer testicular estuvo fuera del Fondo de Protección para Gastos Catastróficos. Si un niño lo padecía estaba cubierta su atención hasta los 18 años, una vez siendo mayor de edad no tenía cobertura pues el Seguro Popular no lo atendía.

“La desigualdad y la injusticia asociada a la diferencia de las carteras de servicios para quien tiene IMSS, ISSSTE y quien no tiene Seguro Popular, Insabi, ahora, verdaderamente es gravísima porque la diferencia entre estos dos adolescentes es simplemente que su madre a su padre trabaja en el sector formal y la otra persona no. Es un hecho que es profundamente injusto en términos sociales”, añade Flamand.

La transición del Seguro Popular al Insabi se da en medio de la incertidumbre, señala el doctor y académico del ITESO, Carlos Moreno Jaimes.

“Es difícil decir si esto va a ser mejor, va a ser peor. Lo que más nos preocupa es la falta de señales mucho más claras en términos de construcción de una nueva institucionalidad para el Insabi, porque hay demasiadas dudas flotando en el aire. Sobre todo respecto a la cobertura de intervenciones para cáncer. 

En el Seguro Popular, dice a Animal Político, “por lo menos de manera gradual, se fue ampliando la cartera de intervenciones, pero en el caso del Insabi, por lo menos hablo por mí. No, no lo tengo claro. No hay, no hay un marco institucional todavía claro respecto a cómo va a fluir el financiamiento, qué va a pasar con los estados que se adhieran versus con aquellos que no se adhieran al Insabi”.

Las diferencias entre la atención que recibe una persona con seguridad social de una que no la tiene se muestra también en el gasto que hace el gobierno. De acuerdo al estudio, en 2018, el gasto en salud por cada persona con seguridad social era de 6,234 pesos, mientras que para las personas sin seguridad social era de 4,383, es decir, 30% menos.

“En el caso específico de la atención del cáncer, la fragmentación institucional del sector salud ocasiona que las personas tengan un acceso diferenciado a la infraestructura disponible para su prevención y tratamiento. Además, la comunicación entre los subsistemas es deficiente, lo cual complica la gestión de los registros médicos de las personas, elemento crucial para la atención oportuna del cáncer”, agrega el análisis.

El trabajo de las OSC como complemento

Para Alma, Patricia y Leonardo las fundaciones que apoyan la lucha contra el cáncer han sido fundamentales para su recuperación.

Sus casos son un ejemplo, dice el Colmex, de cómo las organizaciones sociales tienen un papel fundamental en la atención de pacientes con cáncer en México. Éstas “difunden información a comunidades desatendidas, brindan servicios de apoyo a pacientes, promueven la prevención y detección tempranas, amplían el conocimiento y dan visibilidad al tema”, señala el estudio.

Gracias a Respirando con Valor, Leonardo ha podido conseguir los medicamentos caros necesarios para su tratamiento de quimioterapia.

“Cuando un hospital de salubridad no tienen algún medicamento entonces acudimos a Respirando con Valor y nos ayuda a conseguir ese medicamento más económico o a buscarlo y se encarga de buscarlos, ya encontré uno y ya encontré otro, Respirando con valor siempre nos ha apoyado en ese aspecto en mi caso, nos ha apoyado moralmente y nos apoyado con despensa, nos ha brindado todas esas oportunidades para salir adelante”.

Alma es parte de la Fundación de Alba. A través de ellos consigue sus suplementos alimenticios o el medicamento que debe tomar diario para contener su cáncer de tiroides. Estas redes de ayuda son importantes por su condición de vulnerabilidad. 

“Mi pastilla del diario, la mayoría de veces me la han regalado, la mayoría de veces la he obtenido por el hospital o estoy en un grupo de WhatsApp que somos 200 personas de cáncer de tiroides. Ellos me lo regalan. El año pasado dejé de tomar una o dos veces mi calcio porque no tenía dinero, pero el Día de los Inocentes mandé un mensajito al grupo de tiroides y les digo ‘oigan, alguien que me apoye con dinero o con las pastillas de calcio?’. Me regalaron cuatro cajas de calcio para cuatro meses”, cuenta.

Patricia conoció a Lolita Ayala, la comunicadora le consiguió un ciclo completo de  trastuzumab a través de su fundación, “por si en el IMSS se retrasaban en dárselo”.

“La labor que hacen estas organizaciones sociales es muy importante, porque no solamente acompañan y atienden a pacientes con cáncer, sino también están posicionando de manera estratégica el tema. Además proveen insumos muy valiosos para la toma de decisiones”, expone el académico Moreno Jaimes.

Un ejemplo de los logros de estas organizaciones, explica Moreno, es el caso de Cáncer Warriors, la cual impulsó una iniciativa para que los padres y madres de niños y niñas con cáncer pudieran tener una licencia pagada casi de un año para poder atender a sus hijos.

“Esto representa un caso exitoso y de incidencia en políticas públicas. A mí me parece que sería un error que el gobierno actual se cerrara de ojos y pensara que el gobierno se vale por sí mismo para enfrentar un problema tan, tan complejo y tan multidimensional”, agrega Moreno Jaimes.

Al respecto Laura Flamand asegura que no se debe decir que toda la sociedad civil es mala o buena. Una de las ventajas de estas asociaciones es su capacidad para organizarse.

“Tienen más flexibilidad para comenzar a implementar tratamientos nuevos, terapias novedosas, entonces pueden ser como un espacio de innovación y para intervenciones, para prácticas que faciliten la vida de los pacientes, les hagan los tratamientos más llevaderos incluso”, dice Flamand.