Enfermeras con hijos con autismo piden facilidades para atenderlos ante riesgo y doble trabajo de cuidados
Mayra Chávez es enfermera. Dedica su vida laboral a cuidar a otros. Pero también su vida personal: tiene un hijo con trastorno del espectro autista. La emergencia sanitaria por la pandemia de COVID-19 la ha puesto en la difícil situación de pedir que no la hagan ir a trabajar para no exponer su salud y poder dedicarse a atender a su hijo, que por su condición, sufre más que el resto de niños el confinamiento.
Trabaja en dos hospitales, el Instituto Nacional de Pediatría y el Toxicológico de Xochimilco, en ambos en el turno de la noche, para poder dedicar el día a su hijo Ángel, de 11 años, y a la asociación que fundó para dar terapia a personas con autismo, “Abriendo tus Alas”. Cuando empezó la contingencia, todo se complicó, porque el niño dejó de tener a su terapeuta, a la que está habituado, y lo lleva a la escuela en las tardes.
En Pediatría, el sindicato envió una circular informando que se daría flexibilidad para faltar a quienes tuvieran condiciones de riesgo en caso de contagio de COVID-19, hijos menores de 12 años o con discapacidad, por lo que Mayra pudo tramitar ese permiso y no acude desde el 19 de marzo.
Pero en el Toxicológico, donde no hay ni jabón ni cubrebocas suficientes, se queja, le dijeron que la condición de su hijo no era motivo suficiente para autorizarle ausentarse.
Lo peor vino cuando empezó a toser y sentirse mal. La angustia de quizá haberse contagiado del nuevo coronavirus y poner en riesgo a su hijo la invadió. Y aunque llegó a trabajar enferma el lunes 30 de marzo, ni así la autorizaron a ausentarse.
Fue a la clínica del ISSSTE que le corresponde en Xochimilco, a donde tuvo que llegar a las 4 de la mañana a sacar ficha, aunque la atendieron hasta el mediodía, y le dijeron que tenía un cuadro que podía corresponder a influenza o a COVID-19, pero que ahí no tenían las tiras reactivas para hacerle la prueba. La remitieron al hospital Darío Fernández. Ahí tampoco le hicieron la prueba y la regresaron a su clínica a tramitar incapacidad.
Hasta el viernes 3 de abril pudo dejar de ir a trabajar, pero no sabe cuál de las dos enfermedades tiene. Por si las dudas, se ha aislado lo más posible. Sin embargo, vive sola con su hijo, separada del papá, por lo que está haciendo lo que puede para cuidarlo sin exponerlo, para tratar de explicarle que no puede llegar a abrazarla o tomarla de la mano como de costumbre.
¿Cómo sufren el confinamiento las personas con autismo?
Soportar el confinamiento por la contingencia es mucho más difícil para personas que viven con autismo. Tienen estructuras mentales más rígidas, por lo que romper la rutina les afecta considerablemente y los pone muy ansiosos.
Los primeros días de la emergencia, Mayra sacaba a caminar a Ángel en las tardes. Pero desde que ella se enfermó, no lo hace.
“Desafortunadamente, con el encierro, empieza a tener algunas formas diferentes de interactuar con sí mismo, empieza a autoagredirse, se empieza a morder o empieza a masticar la camisa y prácticamente la rompe. Está muy ansioso, no duerme. Porque tiene que estar encerrado pero él no lo entiende.
”El que tenga que lavarse las manos, entender que no se acerque, son cosas que son difíciles de entender para él. Para nuestros niños es muy difícil, no comprenden el límite de qué deben de hacer, por qué deben de estar trabajando aquí. Se los he estado explicando con dibujos, pero no…”, detalla.
Ángel empezó a hablar casi a los 9 años, y apenas dice unas 100 palabras. Para trabajar con niños con autismo se utilizan pictogramas, porque así como todos aprendemos con imágenes, ellos retienen las ideas visuales mejor. Este trastorno provoca que quienes lo tienen, no interpreten ni entiendan la realidad exterior como el resto de las personas.
Otra enfermera con un hijo con autismo moderado, a quien por confidencialidad llamaremos Ana, explica que a estos niños hay que enseñarles las cosas cientos de veces más que a otros, para que aprendan a hacerlas. Y si algo les molesta pueden gritar y tomar actitudes que la gente no entiende y a veces les reclama a las familias como si no supieran educar a sus hijos.
Ella lo lleva a terapias a la asociación de Mayra, pero ahora la atención está interrumpida, por lo que con las actividades que tiene, no todos los días ayudarlo a sus rutinas básicas de vestirse, lavarse los dientes, ir al baño, comer.
“Tiene 9 años, pero ahorita está desesperado aquí encerrado, hace cosas por llamar mi atención y hay veces que sí me da miedo descuidarme por un momento y que él haga algo que pueda lastimarlo”, cuenta. “Vivimos en un departamento y él anda corriendo de cuarto en cuarto, mientras yo tengo que estar haciendo la comida, y otras cosas. Se desespera mucho.”
Tareas de cuidado no fueron consideradas en acuerdo de emergencia
Ahora, lo que preocupa a Mayra y a Ana, es que sus permisos fueron otorgados hasta el 20 de abril, fecha que originalmente se había puesto de plazo para las medidas de distanciamiento social, aunque después la Secretaría de Salud las amplió hasta fin de mes. Tampoco han recibido ninguna notificación de que se vaya a extender su licencia por el anuncio de que justo en dos semanas México entrará a la fase 3 de epidemia, con miles de contagios.
A Ana eso la desconcierta particularmente, porque ella es jefa de piso en un hospital del IMSS que ya fue designado para recibir a pacientes de COVID-19. Viuda y con otro hijo adolescente, no sabe qué va a hacer. Tampoco puede pagar a alguien particular que se encargue de su pequeño.
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Ninguna de las dos enfermeras entrevistadas tiene la pensión para personas con discapacidad que otorga el gobierno federal, ni apoyos del sector salud. El permiso para ella también salió gracias a una indicación del sindicato, más que del propio hospital.
El acuerdo de medidas preventivas que expidió el gobierno federal el pasado 24 de marzo especificó que se evite la asistencia a centros de trabajo y espacios públicos de adultos mayores y grupos en riesgo como mujeres embarazadas, personas con enfermedades crónicas o personas con discapacidad, pero no señaló nada respecto a quienes son cuidadoras de esas personas. Animal Político preguntó a Salud si habría alguna consideración, pero no hubo respuesta.
Esto a pesar de las recomendaciones internacionales que han pedido a los gobiernos tomar medidas que consideren la importancia social de los trabajos de cuidado, y la perspectiva de género, ya que quienes los realizan suelen ser mujeres.
En México, según ha subrayado el Instituto Nacional de las Mujeres (Inmujeres) con motivo de la contingencia, el 79% de personal de enfermería, son mujeres, y de quienes se dedican a labores de cuidado con paga, sube hasta 96%.
Se calcula que hay al menos 7 millones de personas con discapacidad en el país. Según cifras del Inmujeres, el porcentaje de mujeres realizando cuidados especiales a integrantes del hogar por enfermedad crónica, temporal o discapacidad, es del 9.8%, lo que equivale a más de 6 millones. Y en promedio, las mujeres dedican 26.6 horas semanales a cuidar a alguien con una enfermedad o discapacidad. El tiempo que las mujeres dedican a cuidados es el triple que el que usan los hombres.
El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) recomendó el pasado 3 de abril al gobierno mexicano que no solo adelante un bimestre el pago de 2 mil 620 pesos del programa Pensión para Personas con Discapacidad Permanente, sino que pague un bimestre adicional distribuido durante el resto del año, para ayudar a las familias más vulnerables.
La Comisión Económica para América Latina y el Caribe (Cepal) pidió el 2 de abril que los Estados no dispongan, para afrontar la crisis, de este tiempo que las mujeres dedican gratuitamente a cuidar familiares, y que consideren la necesidad de crear sistemas estructurales de cuidados.
“A su vez, las mujeres que trabajan en este sector (salud) no dejan por ello de tener a su cargo en el hogar personas dependientes o que necesitan cuidados. Deben seguir asistiendo a sus trabajos con esta responsabilidad, lo que las somete a sobrecargas de trabajo y un mayor nivel de estrés durante esos períodos. Cabe mencionar que esta situación se da en un contexto regional en que persiste la discriminación salarial, pues los ingresos laborales de las mujeres que trabajan en el ámbito de la salud son un 25% inferiores a los de los hombres del mismo sector”, subrayó.
Mayra espera que se considere su situación y no las obliguen a ir a trabajar, porque eso las pone en una situación de mayor vulnerabilidad en medio de la contingencia.
“No es tanto por uno, sino porque se violentan los derechos de una persona con discapacidad. Porque no va a haber quien lo atienda o quién le dedique la atención que requiere”, afirma.
La asociación que dirige Mayra y a donde va el hijo de Ana se llama Centro de Desarrollo en Autismo Abriendo tus Alas A.C., ubicado en el barrio Xaltocan de Xochimilco. Se puede contactar al 55 2155 9690 y recibe donaciones en la cuenta CLABE 014180655064990077.
