Sin medicamentos y en la pobreza extrema: así enfrentan niños con cáncer el desabasto en Veracruz
“¿Por qué el presidente dice en sus conferencias mañaneras que ya hay medicamento para los niños con cáncer si realmente no los hay”
Felipe Romero se hace la pregunta sentado en una de las sillas verdes de plástico que hay en el Hospital Regional de Río Blanco, en el municipio de Orizaba, en la zona centro del estado de Veracruz.
Son las diez de la mañana del jueves 30 de enero y hace algo más de tres horas que Felipe bajó desde la sierra de Zongolica por estrechas y zigzagueantes carreteras que lo llevaron desde Soledad Atzompa hasta la sala de espera del piso tres de Oncología Pediátrica.
Aquí, junto a su pareja, una mujer indígena de largo cabello negro que peina hasta la cintura, acompaña a su hijo Bryan; un joven espigado de 14 años que, como todos los niños que van a recibir una sesión de quimioterapia, oculta la tristeza y el cansancio de su rostro con un cubrebocas.
Felipe también está cansado, se nota en sus ojos enrojecidos que contrastan con el esmalte blanco de sus dientes y la tez cobriza de su rostro.
Pero, sobre todo, dice, está preocupado y asustado.
Desde que irrumpió en sus vidas la Leucemia, una palabra de la que desconocía su significado hace tres años, cada día es una pesadilla para su familia. Tanto por la enfermedad y los dolores físicos con los que castiga a Bryan, como por el desgaste de combatirla: los estudios y los medicamentos, que pueden ir desde los 4 mil a los 40 mil pesos, son extremadamente caros para un salario que apenas supera los 100 pesos al día en los campos de maíz.
Pero lo peor, subraya Felipe, es “la lucha continua” para que el Hospital de Río Blanco, que depende de la Secretaría de Salud de Veracruz, les dé medicamentos para el combate a la Leucemia, como la Vincristina, o el Methotrexate, Y, más importante, que se los proporcione con la regularidad y la puntualidad que exige el tratamiento.
El desabasto, dice el campesino, se ha agravado con la llegada de 2020 y del nuevo INSABI que mantiene a este Hospital, y a muchos otros de toda la República, en una transición complicada debido al desabasto de medicinas.
Situación que, desde el 1 de enero, ha desatado protestas de más padres de niños con cáncer en el mismo estado de Veracruz, como la que tuvo lugar el pasado 7 de enero en el Centro Estatal de Cancerología (Cecan) de Xalapa; y en otros estados, como Yucatán, y Puebla, donde el jueves pasado varios padres denunciaron que los médicos del Hospital del Niño Poblano utilizan medicinas alternas para tratar a los menores, por la situación de desabasto.
“Antes, con el Seguro Popular, tampoco había muchas medicinas, pero algo había. Ahora, en cambio, no hay nada de medicamento. Nada”, subraya Felipe, cuyo testimonio coincide con lo expresado fuera de grabadora por varios integrantes del personal del Hospital de Río Blanco, que, si bien admiten que con el extinto Seguro Popular también hubo momentos críticos de desabasto, ahora la situación es más crítica si cabe.
“A veces, no tenemos ni para darles un paracetamol, o unas pastillas para la gastritis”, dice una de las fuentes médicas que pide anonimato.
“Vuelva en 8 meses por su medicamento”
Tras la quimio de su hijo, Felipe necesita mucho más que un simple paracetamol. El doctor le dio una hoja en la que le señala que, durante la próxima semana, el niño debe tomar varios fármacos, entre ellos la Vincristina y la Mercoptopurina.
Por fortuna, hoy es día de inspección en el Hospital. Y ante la visita de funcionarios de salud estatal con batas blancas y folders con hojas donde toman notas, los estantes de la farmacia lucen más llenos de lo habitual, luego de que hace un par de días llegó un camión con medicamentos.
Aún así, Felipe no se fía.
Teme que todo sea “pura fachada” para quedar bien con los inspectores.
Así que baja las escaleras hasta la primera planta, recorre laberínticos pasillos, y se dirige hasta un mostrador, donde, en una ventanita con marcos de aluminio, hay un letrero escrito en castellano y náhuatl que informa que ahí se encuentra la farmacia del Hospital.
-Buenos días -se presenta Felipe-. ¿Si tiene la Vincristina o la Vinblastina? -pregunta leyendo con cuidado lo que el doctor le escribió en la hoja.
El boticario lo observa en silencio y a continuación voltea hacia los estantes, donde a simple vista se aprecia que hay varias cajas de cartón apiladas.
-Me parece que no hay -responde-. No hay ahorita.
-¿Y para cuándo los tendrán, más o menos? -insiste Felipe-.
El empleado cierra los ojos y niega en silencio con la cabeza.
-Nos acaba de llegar medicamento y se supone que es para todo el año -responde señalando con la barbilla los estantes-. Pero esos no nos llegaron. Eso quiere decir que puede tardar unos ochos meses…
Felipe baja la mirada y relee la hoja con los nombres de los medicamentos.
Su reacción no es de enojo. No grita, ni reclama, ni hace aspavientos para tratar de explicar que no se puede interrumpir el tratamiento de su hijo.
Más bien parece aturdido. Súbitamente exhausto.
-Oiga, ¿y qué voy a hacer sin el medicamento hasta dentro de 8 meses? -balbucea sin dejar de mirar la hoja que le dio el doctor.
A lo que el farmacéutico, con un sincero tono de pesadumbre en la voz, le responde encogiendo los hombros:
-Desafortunadamente, así es nuestro Gobierno. No nos han mandado nada.
“¿Cómo vamos a pagar una quimio de 40 mil pesos?”
Adriana Utrera es de Huatusco, una localidad de la zona cafetalera de Córdoba, a unos 60 kilómetros de carreteras angostas salpicadas de pueblos como Coscomatepec o Chocamán, que hacen que el relativo corto trayecto en taxis rurales hasta Río Blanco se extienda un par de horas.
Ella también trajo a quimio a Luisa Adriana, su hija de 9 años de ojos risueños y almendrados que lleva un cubrebocas rosa con dibujos de estrellitas y unicornios voladores.
Mientras la niña se entretiene haciendo dibujos sobre unas mesas, Adriana asegura que lo que más teme de venir a las quimios es bajar a la farmacia.
“Solo nos dicen es que no hay medicamentos y que si los queremos tenemos que ir a comprarlos por fuera”, dice la mujer, madre de otros dos niños.
Pero ella y su esposo son campesinos, añade a colación, y el trabajo en la recolecta de café apenas les alcanza para cubrir los gastos básicos de alimentación y de llevar a los niños a la escuela.
Por lo que comprar cada semana de su bolsa medicamentos como la mencionada Vincristina, que según el portal del IMSS tiene un precio por una ampolleta de 10 mililitros de 2 mil 300 pesos, u otros como el Desrazoxano inyectable, que cuesta 4 mil 200 pesos, es prácticamente imposible.
Y ya no hablemos de fármacos más especializados, apunta la mujer con el dedo índice alzado, más otros tratamientos, un sinfín de estudios, y los traslados continuos hasta Río Blanco, para los que tiene que hacer varios ‘trasbordos’ desde Huatusco viajando con su niña en la batea de unas camionetas que hacen las veces de taxis rurales colectivos.
“Un día pregunté por una quimio y sale en más de 40 mil pesos. Y, a veces, son tratamientos de varios días seguidos de quimios. Imagínese, ¿cuándo podría yo juntar ese dinero?”, se pregunta la mujer con los ojos negros muy abiertos.
Doña Rosa García está a sentada a unas pocas sillas de distancia de Adriana. En silencio, observa a su niño Armando que juega distraído con un payaso cuya peluca verde y rosa contrasta con los habituales blancos mortecinos de las salas de espera de cualquier hospital.
En 2015, a Armando le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda, explica Rosa, que asegura que durante el tiempo que estuvo afiliada al Seguro Popular el Hospital de Río Blanco le dio el tratamiento a su hijo.
Pero todo comenzó a complicarse, aún más, en agosto del año pasado, cuando al niño le brotó una bolita en el cuello.
Su oncólogo pediatra solicitó de inmediato una biopsia para analizar el bulto. Pero Rosa explica que para ella “fue muy difícil” hacer ese estudio, ya que el Hospital le dijo que no podía hacérselo y su esposo, que trabaja como ayudante en una bodega de abarrotes, no reunió el dinero suficiente para pagarlo.
Como consecuencia, el estudio se retrasó cuatro meses; hasta diciembre del año pasado. Y los resultados no fueron buenos: la Leucemia de Armando aprovechó ese valioso tiempo perdido y evolucionó a Leucemia Linfoblástica Pre-B, una estadía de cáncer más agresiva.
Ahora, jueves 30 de enero, Rosa es la primera vez que acude a consulta médica tras la evolución del cáncer. Aunque sonríe al ver a su hijo, su rostro macilento es el de una mujer también agotada: acaba de regresar de la farmacia y, como a Felipe, le han dicho que no pueden surtirle los cuatro medicamentos, entre ellos la Vinblastina, que le recetó el oncólogo.
-¿Por qué no te lo dieron? -le cuestiona alarmada Guadalupe Martínez, de 45 años, que apenas comienza a caerle el veinte del largo camino que tiene por delante ella y su hijo recién diagnosticado de Leucemia el pasado 19 de enero.
Como respuesta, Rosa sonríe resignada.
-Solo me dieron esto -dice inexpresiva mostrando dos recetas, en las que cuatro sellos dan fe de que a su hijo no le surtieron ninguno de los medicamentos que necesita para salvar la vida.
La sociedad asume la responsabilidad del Estado
“Sin medicamentos, ¿qué podemos hacer para ayudar a nuestros hijos?”, se pregunta Marcos Vallejo, papá de Rigoberto, un niño de ocho años que también tiene Leucemia, y que explica que, en muchas ocasiones, los propios doctores les dicen que sin los fármacos necesarios poco más pueden hacer.
La responsabilidad de responder a la pregunta de Marcos ha recaído en la sociedad civil. En concreto, en la Asociación Orizaba Propone AC (AOPAC), una fundación sin fines de lucro que apoya a las personas de escasos recursos de la Sierra de Zongolica dándoles albergue, que pueden utilizar durante el tiempo que el menor esté internado, un comedor, y atención integral, incluyendo los medicamentos contra la Leucemia y otros tipos de cáncer.
María de los Ángeles Pírez, presidenta de la Fundación, explica en entrevista que AOPAC existe desde hace más de tres décadas, cuando el patronato de la Feria de Orizaba, integrado por empresarios de Orizaba, creó un programa para niños con cáncer de comunidades marginadas de la sierra que, a la fecha, lleva 547 menores atendidos.
Durante todo ese tiempo, el Hospital Regional de Río Blanco y la fundación han mantenido una estrecha colaboración.
Por un lado, el Hospital pone la planta de oncología pediátrica, paga el sueldo de dos oncólogos especializados y el de las enfermeras, y a través del Seguro Popular debía de brindar medicamentos a los menores inscritos en el seguro de gastos catastróficos.
Mientras que la fundación, en el tiempo en que se tardaba en que los niños fueran dados de alta en el sistema del Seguro Popular, que podía llegar a los tres meses, apoyaba con la compra de medicamentos durante ese espacio de tiempo, para que los menores fueran atendidos inmediatamente.
Pero desde la llegada en 2019 del nuevo Gobierno Federal y de su nuevo sistema de compras, que promete ahorrar recursos y evitar prácticas de corrupción y de monopolio en el sector de la industria farmacéutica, pero que ha desatado múltiples protestas en el país por desabasto, Pírez asegura que la Asociación ha asumido prácticamente toda la responsabilidad de dar los medicamentos a los menores internos en el Hospital de Río Blanco.
“Ahora mismo, la Fundación se está haciendo cargo al 100% de estos niños. Nosotros les estamos dando todo: medicamentos, estudios, análisis, tomografías, absolutamente todo”, asegura Pírez, que añade que, solo entre octubre y diciembre del año pasado, gastaron más de un millón de pesos en la compra de fármacos que el Hospital no proveyó a los niños.
“Ahora bien -plantea a colación-, los recursos del programa de niños con cáncer no son ilimitados. ¿Hasta qué punto vamos a seguir aguantando? ¿Y qué va a pasar con estos niños cuando se nos acabe el dinero? La asociación está para apoyar, pero no es nuestra obligación comprar todos los medicamentos. Eso es obligación del Estado y no la está asumiendo”.
Por su parte, el pasado 10 de enero, el secretario de salud veracruzano, Roberto Ramos Alor, admitió ante medios de comunicación que el proceso de abasto no está siendo “tan rápido como lo quisiéramos”, aunque acusó a los laboratorios del desabasto, y aseguró que, fiel a la nueva política federal, ya se está buscando trabajar con laboratorios que ofrezcan “calidad”, “buen precio” y “prontitud” en la entrega de los fármacos.
Recurren al amparo para conseguir medicamentos
Pero, en lo que eso se produce, la AOPAC acudió con la organización civil Renace, dirigida por el abogado José Mario De la Garza, para interponer un juicio de amparo ante la justicia.
El objetivo, explica en entrevista la abogada Raquel Álvarez, de Renace capítulo San Luis, es recurrir ante un juez federal para que el Hospital de Río Blanco y la Secretaría de Salud estatal cumplan con su obligación de suministrar medicamentos a los niños con cáncer.
Se trata de un recurso legal que ya ha tenido éxito, subraya la abogada que, como el resto del equipo de Renace, trabaja en estos casos de manera gratuita. Por ejemplo, en noviembre pasado, un juez les concedió el amparo y obligó al Instituto Nacional de Cancerología a brindarle todos los medicamentos necesarios a Ricardo Villalobos, un paciente de Leucemia de 40 años.
Mientras que, en otros estados, como Nuevo León, Querétaro, Ciudad de México, Tamaulipas, o el Estado de México, otros grupos de abogados probono, como Andrea Rocha y Marco Antonio Vargas, interpusieron más amparos para proteger a niños con cáncer y a pacientes de VIH-Sida.
“Esto no es una cuestión política -recalca Álvarez-. Lo que estamos haciendo es obligar a las autoridades de salud a que cumplan con dar atención médica integral y a que garantice los derechos humanos de los pacientes”.
Para este reportaje, Animal Político acudió el viernes 31 a la dirección del Hospital de Río Blanco para solicitar una entrevista, pero no obtuvo respuesta.
