A correr por los niños enfermos del corazón en México
[contextly_sidebar id=”rUmYYq0JhX0iGu8Y9V4j9n6n6o9ruR14″]Paulina Merchant, 6 años, es una niña extrovertida, de ojos sonrientes, y sumamente lista. Es un milagro que esté viva.
Hace una semana Paulina fue operada exitosamente de Anomalía de Ebstein, una malformación muy rara en el corazón que aparece en menos del 1% de las cardiopatías congénitas en el mundo. La operación se llevó a cabo gracias al apoyo de la Fundación Kardias, una organización que se dedica ayudar a niños con problemas del corazón en México. Al año nacen unos 18 mil niños mexicanos con problemas en el corazón y es la segunda causa de muerte en niños menores de cinco años de edad.
“Solo pienso en poder jugar”, dice Paulina, que se prepara para salir del hospital.
La historia de Paulina fue una verdadera odisea para ella y para sus padres.
“Fue un camino lleno de obstáculos”, dice su padre Jesús Merchant, un empleado del departamento de ventas de Bimbo, que ahora trabaja en Matamoros. La larga batalla de Merchant para salvar a su hija duró seis años, y llevó a la familia desde la Ciudad de México a Monterrey y pasando por Houston.
Desde el momento que nació Paulina en Ciudad de México, sus padres rápidamente se dieron cuenta que la niña, –su primogénita– tenía graves problemas. Era demasiado pequeña y de bajo peso. Se agitaba rápidamente. Tenía una coloración morada en los dedos del pie y los labios.
“Presentía que tenía algún problema de salud ”, dice Perla Sosa, madre de Paulina.
A los ocho meses la preocupación de los padres de Paulina aumentó dramáticamente cuando de repente la niña dejó de crecer, y su peso se estancó. Pero cada vez que la llevaban al pediatra, éste les decía que la niña estaba sana.
Desconcertados, Jesús y su esposa Perla, empezaron lo que sería una larga travesía para averiguar qué afligía a su hija. En el curso de un año, visitaron a 14 diferentes médicos, desde un neumólogo a un endocrinólogo. Pero, ninguno de los doctores en Ciudad de México, donde entonces vivían, daba con el diagnóstico. Todos aseguraban a Jesús y Perla que no había nada mal con Paulina.
“Pasamos un año y medio buscando desesperadamente un diagnóstico”, recuerda Perla. “Fue un camino hasta de maltratos porque los médicos pensaban que yo exageraba”. En una ocasión un médico le pidió que abandonara el consultorio porque ella le insistía que la niña no estaba bien.
El misterio se empezó a resolver cuando Perla fue a ver a un homeópata para que la ayudara por un problema médico. Cargaba a Paulina en sus brazos. El homeópata miró a Paulina y le comentó que pensaba que el color azulado de los labios de la niña podría ser una señal que tenía un soplo en el corazón. Fue la primera vez que a Perla alguien le mencionaba que el problema de Paulina podía estar en el corazón.
Después de hacerle un electrocardiograma a su hija, una cardióloga diagnosticó que Paulina tenía Anomalía de Ebstein. A parte de ser un defecto raro en el corazón, le dijo la doctora que era una enfermedad cuyo tratamiento era muy costoso. “Es una enfermedad cara”, le advirtió a Perla.
Los padres de Paulina que hasta ahora habían cargado con los costos de doctores privados, la llevaron a un Hospital del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Luego se trasladaron al IMSS, en Monterrey, cuando trasladaron a Jesús por razones de trabajo. Ahí le recomendaron a Perla hacerle una intervención quirúrgica agresiva, con pocas posibilidades de sobrevivir. Lo peor: le dijeron a Perla que si todo salía bien, la operación sólo lograría prolongarle la vida a Paulina por unos años más. “Me dijeron que viviría hasta los quince años,” dice Perla, que todavía se hecha a llorar cuando recuerda el momento.
Muy golpeados, pero no dispuestos a rendirse a la desesperación, la pareja empezó de nuevo a buscar opciones para salvar la vida de su hija.
En 2013, Perla decidió llevar a Paulina a un médico privado en Monterrey, donde finalmente recibió un poco de esperanza. El médico le dijo que en Houston habían doctores que operaban a niños con la misma condición de Paulina.
Sin mirar hacia atrás, Jesús y Perla vendieron su casa en Ciudad de México. Con cien mil pesos que le sacaron a la venta después de pagar sus deudas, y una póliza privada de seguros viajaron a Houston en 2014. Paulina tenía cinco años.
Poco después de llegar a Houston, Paulina le empezaron taquicardias. Perla y José Luis Sosa, abuelo de Paulina, la internaron en el Texas Children’s Hospital por cuatro días, donde se dieron cuenta que la póliza no cubría cirugías internacionales.
En Houston, los médicos de Texas Children’s le aconsejaron que debían contactar al Centro Kardias-ABC en México, un proyecto que en asociación con La Fundación Kardias, el Centro Médico ABC (también conocido con el nombre Hospital ABC) y la asesoría de Texas Children’s, se dedicaba a ayudar a niños con problemas del corazón. Y así lo hicieron.
Un poco más de un año después del primer encuentro con Kardias, Paulina fue operada exitosamente en México en el Hospital ABC por el Dr. Alexis Palacios-Macedo, jefe de la División de Cirugía Cardiovascular del Instituto Nacional de Pediatría (INP) y el cirujano principal del equipo médico del Centro Kardias-ABC, y el Dr. Charles Fraser, jefe del Departamento de Cirugía Cardiaca Pedriátrica del Texas Children’s Hospital.
La operación de Paulina – de 6 horas — fue histórica. Los dos médicos repararon la válvula principal del corazón. Fue una cirugía complicada, realizada con una técnica innovadora, en México. Al día siguiente, ambos médicos volvieron a operar con éxito a otra niña con el mismo diagnóstico, algo que sorprendió al médico estadounidense por la poco frecuente de la anomalía.
Paulina es una de los 2 mil 500 pacientes que han sido operados del corazón con la ayuda de la Fundación Kardias. El año pasado Kardias apoyó a 250 operaciones. De estos, 150 niños fueron operados en el INP, y 100 niños, en el hospital privado ABC.
Kardias fue creada en 2000, por el doctor Alexis Palacios-Macedo y un grupo de personas preocupadas por mejorar la calidad en la atención médica de niños con problemas de cardiopatía congénita y apoyar a la división cirugía del INP. En 2012, tomó un paso importante. Creó un programa con el Hospital ABC para ofrecer un centro de alta especialidad en el sector privado para los niños, con problemas cardiovasculares que son referidos por el INP. El Centro Kardias-ABC, en el Hospital ABC, acepta pacientes privados igual que pacientes de bajos recursos referidos por el INP.
“Queremos que todos los niños mexicanos, con recursos y sin recursos, que tengan problemas con el corazón, puedan tener atención de alta calidad”, dice Concha Legorreta, una de las personas que buscan fondos para Kardias. Legorreta dice que en unos años, espera tener un piso completo dentro del Hospital ABC para Kardias. Actualmente, tienen un equipo de veinte médicos y una sección de intensivos con tres camas en el Hospital ABC.
“Las estadísticas de sobrevivencia de cirugías del corazón en el Centro Kardias-ABC son comparables a cualquier hospital de Estados Unidos”, dice Almudena March, psicóloga y co-fundadora de Kardias.
Los fondos de Kardias en su mayoría provienen de muchos pequeños donantes. La fundación realiza eventos deportivos como carreras y competencias de natación para recaudar fondos. El 6 de marzo de este año, Kardias por primera vez hará una rodada en bicicleta.
El domingo que viene, el 28 de febrero, será la 5ta carrera auspiciada por Kardias. Se espera que corran más de 13 mil adultos y 2 mil niños por el Paseo de la Reforma, incluyendo a 100 niños cuyas operaciones del corazón han sido auspiciadas por Kardias.
El domingo habrá dos carreras para adultos. La primera, de 10 kilómetros, empezará a las 7:00 a.m. e iniciará en la Glorieta Diana Cazadora. La segunda, de 10 kilómetros, iniciará en el mismo lugar a las 7:25 a.m. Los niños dependiendo de sus edades, podrán correr (4 a 6 años) 100 metros, (7-9 años) 200 metros y (10 a 12 años) 300 metros. Para participar, se requiere una donación de 300 pesos por adulto y 180 pesos por niño. También se puede ayudar a la fundación donando a la “carrera virtual” ya sea como corredor virtual o apoyando a uno.
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