A pesar de los muchos acercamientos al término y la popularidad que se le ha atribuido en el lenguaje común, resulta difícil definir la noción de calidad de vida porque es, esencialmente, un concepto subjetivo.
Se han hecho algunos intentos de medición de la calidad de vida de las personas con alguna enfermedad crónica y/o terminal, pero los resultados son insuficientes pues hay elementos que la conforman que no pueden ser medidos ni, menos aún, estandarizados. La noción de calidad de vida atraviesa por factores físicos que pueden ser la ausencia de dolor o malestar, movilidad física, independencia motriz, autonomía funcional, lucidez mental, capacidad para sostener relaciones sociales y rutinas diarias, etcétera. Pero también incluye otros que varían de paciente en paciente, en los que se insertan temas de espiritualidad, sentimientos, valores, creencias, entre otros, que además de ser subjetivos, también pueden ir cambiando conforme la persona misma lo hace o bien su condición médica va progresando.
De ahí la importancia de hablar sobre el tema a lo largo de la vida, independientemente de si se presenta o no una enfermedad y, tanto más importante, si aún no está presente una situación de dolor extremo, sufrimiento o un cúmulo de emociones que afectan no sólo la percepción que se tiene de la vida propia y de las relaciones familiares, sino también la toma de decisiones basada en la valoración objetiva de riesgos y beneficios.
Para abrir estas conversaciones conviene aclarar algunos mitos en torno a la calidad de vida y a los cuidados paliativos en general, que obstaculizan la transparencia en la expresión de aquella.
Se suele pensar que esta noción sólo aparece ante la presencia de enfermedades terminales, cuando en realidad se ve modificada ante la aparición de éstas, lo que implica que ya se tenía desde antes. Es a lo largo de la vida cuando vamos adoptando creencias y formando jerarquías de valores que nos ayudan a ser quienes somos y a tomar las decisiones que nos conducen al momento presente; por ello, la aparición de una condición terminal afecta profundamente aquello que ya hemos construido y nos hace replantearnos nuestra configuración tanto de nosotros mismos como del mundo que habitamos. Rescatar la noción que teníamos antes puede ayudar entonces a que esa reconfiguración sea lo más cercana posible a lo que en el momento presente se puede hacer.
Un segundo mito en torno a la calidad de vida es que se asume que ésta debe considerarse sólo cuando “ya no hay nada más que hacer” o sólo es algo que les compete pensar a los adultos mayores. Precisamente porque siempre hay algo que se puede hacer, tanto en el ámbito físico como en el psicológico y espiritual, la calidad de vida define eso que es más importante y que, si se encuentra presente, todo lo demás es llevadero. Por ende, no es algo que surge como último remedio, sino como primero y absoluto para determinar lo que hay que hacer en cada momento. Tampoco es una categoría que sólo se identifique con adultos mayores, sino que es propia de cada persona que debe establecer sus prioridades, sus preferencias, su propia cosmovisión y que es lo que permite ser y actuar. Todas las personas tienen una noción de calidad de vida incluso antes de presentar limitaciones por edad.
Por último, una creencia falsa sobre la noción que se aborda es pensar que ésta es algo que el médico debe determinar. Como se mencionó al principio, esta noción no tiene mediciones exactas ni es definida sólo por parámetros biológicos; recae también en el ámbito interior y privado de los pacientes y de sus familias, por ende, es algo que amerita una puesta en práctica de la capacidad de diálogo y escucha atenta de los agentes que intervienen primordialmente: el paciente, el médico y la familia; y aunque sea el primero quien pueda definirla mejor, integrar al segundo y a los terceros puede ayudar a clarificar, confirmar o modificar los cursos de acción por seguir.
Por otro lado, poner sobre la mesa de discusión algunas consideraciones éticas y bioéticas puede facilitar este diálogo y fortalecerlo con una comunicación eficiente. Así, en primer lugar, conviene ubicar que este concepto, la calidad de vida, se inserta siempre en una tensión entre lo que es fácticamente posible y lo internamente deseable. Las metas y anhelos que nos mueven no siempre resultan posibles y menos cuando se presenta una disminución en nuestras capacidades físicas. Cuando esto sucede es momento de reconsiderar que, si bien no se podrá ya realizar todo lo que se quiere, dentro de lo que se puede hay cosas que también se quieren; encontrarlas traerá matices a la conversación sobre la calidad de vida.
En segundo lugar, hay que estar conscientes de que la calidad de vida es un tema en el que se cuelan criterios muy subjetivos, y no puede ni debe imponerse. La experiencia de unos no es ni será la experiencia de otros, por esto será la persona de quien se valore su calidad de vida la que determine qué significa esto para ella y debe hacerlo de forma libre y sin manipulación alguna. Cuidar que no haya conflictos de interés al momento de determinarla será fundamental para incrementar el nivel de satisfacción y adherencia terapéutica en los pacientes.
A este respecto se añade resaltar la importancia del principio de autonomía en Bioética que promueve la toma de decisiones mediante la transmisión de información, su entendimiento y la voluntariedad; es decir que en la determinación del significado de calidad de vida de cada persona, ésta se encuentre bien informada sobre su condición y las opciones que tiene, que las entienda y pueda expresarlas clara y concisamente y que la expresión de la misma manifieste sus propios valores y/o preferencias. Su autonomía será entonces determinante para que su noción de calidad de vida deba ser respetada.
Si se habla y se define lo que cada uno concibe como calidad de vida desde antes de que se presenten condiciones que lo deterioran, se podrán prevenir muchas incomodidades para planear acciones de forma anticipada y cuando las emociones no juegan en contra de las buenas decisiones. Recordemos que la calidad de vida es una consideración que viene del principio de beneficencia en el que la primera prioridad es buscar el bien posible en todos los sentidos. Por ello, hacerlo de forma clara y con fundamentos determinará el modo como se asuma y se viva la enfermedad o las disminuciones que acompañan los procesos de envejecimiento.
Una última consideración por tomar en cuenta es que esta noción, aunque subjetiva, nunca debe darse ni por sentada ni por perdida. No hay ninguna condición que haga suponer que ya no es posible brindar calidad de vida. Siempre habrá algo que se pueda ofrecer: incluso cuando curar ya no es posible, cuidar lo será.
* María Elizabeth de los Ríos Uriarte es profesora e investigadora del Instituto de Humanismo en Ciencias de la Salud, de la Facultad de Bioética de la Universidad Anáhuac (UA), México. Es licenciada y doctora en Filosofía por la Universidad Iberoamericana y maestra en Bioética por la ua, así como Research scholar de la Cátedra Unesco en Bioética y Derechos Humanos.
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Las redes sociales están inundadas de información inexacta o engañosa sobre el cambio climático.
Los expertos lo consideran un problema, porque si la gente cree estas mentiras se podrían retrasar las acciones para combatir el cambio climático.
La BBC analiza cinco afirmaciones falsas que se repiten con frecuencia en internet.
1. “El cambio climático no es real”
Un video en español en TikTok con miles de visitas sugiere erróneamente que el cambio climático provocado por el ser humano no es real.
Y, como ésta, numerosas publicaciones en diferentes idiomas se difunden en las redes sociales.
Sin embargo, la evidencia científica dice algo diferente.
La temperatura global promedio en la Tierra ya ha aumentado 1,1°C desde finales del siglo XIX.
Los científicos lo vinculan de manera concluyente con la quema de combustibles fósiles (carbón, petróleo y gas) que libera gases de efecto invernadero a la atmósfera.
Estos gases, como el dióxido de carbono o el metano, retienen una cantidad adicional de energía en la atmósfera terrestre y calientan el planeta.
El calentamiento global ya está teniendo consecuencias amplias: los océanos se están calentando y el nivel del mar está aumentando, algunas especies están desapareciendo y el suministro de alimentos está en riesgo.
Además, son más frecuentes e intensos los fenómenos meteorológicos extremos, como las olas de calor.
“Estos cambios no son conceptos abstractos”, afirma Izidine Pinto, científica climática mozambiqueña que trabaja en el Real Instituto Meteorológico de Países Bajos.
“Son cambios tangibles y observables que los científicos del clima han estudiado y documentado ampliamente”.
2. “Los cambios actuales en el clima son naturales”
Este tuit, en francés, describe erróneamente el calentamiento global como un proceso “natural” sobre el cual los humanos tienen poca o ninguna influencia.
Esta afirmación la hacen a menudo usuarios de las redes sociales que cuestionan el papel del ser humano en el cambio climático.
Para respaldarla suelen decir que, en la historia de nuestro planeta, ha habido múltiples ciclos de calentamiento y enfriamiento.
La existencia de esos ciclos está bien documentada, pero fueron impulsados principalmente por causas naturales, como cambios en la órbita de la Tierra alrededor del Sol.
Y los científicos han demostrado de manera concluyente que, sin los humanos quemando combustibles fósiles, la actual tendencia al calentamiento no habría tenido lugar.
El ritmo al que se están produciendo estos cambios también es significativo.
La última vez que la Tierra experimentó un cambio importante en su temperatura promedio, aumentó 5°C en un período de varios miles de años.
Pero el ritmo actual de calentamiento es significativamente más rápido: en unos 150 años el planeta ya se ha calentado 1,1°C.
Y los científicos afirman que, con base en los acuerdos climáticos actuales, los aumentos de temperatura pueden llegar a 2,5°C a finales de siglo.
3. “El cambio climático no es nuestro problema”
Este usuario nigeriano publicó en X -antes Twitter- que el cambio climático no es un problema de África.
Es una afirmación común entre los usuarios de redes sociales en países en desarrollo, quienes a veces describen el cambio climático como un “problema occidental” con poca relevancia para su vida cotidiana.
Otros sugieren erróneamente que la acción climática es parte de un “complot” de las naciones más ricas para impedir el crecimiento de las economías emergentes.
Los países prósperos -como Estados Unidos, Reino Unido, China o la Unión Europea- han sido, de hecho, responsables de la mayoría de las emisiones históricas de gases de efecto invernadero que están impulsando el calentamiento global.
Pero el cambio climático no conoce fronteras y sus consecuencias ya se están sintiendo en todo el mundo, especialmente en los países de bajos ingresos, muchos de los cuales carecen de recursos para prepararse adecuadamente.
En los últimos meses varias naciones de Medio Oriente (Siria, Irak, Irán) se han visto afectadas por la sequía, y otras en África Oriental (Kenia, Etiopía, Somalia) han sufrido graves inundaciones.
“El cambio climático es un problema global, pero con impactos desiguales”, afirma Farhana Sultana, de la Universidad de Syracuse, en Estados Unidos. Asegura que “afecta desproporcionadamente a las comunidades de los países en desarrollo que menos contribuyeron a crear el problema”.
Esto ha llevado a algunos activistas climáticos a pedir a las naciones más ricas que tomen la iniciativa en financiar acciones para prevenir nuevos cambios en el clima (mitigación) y ayudar a otros a lidiar con el daño ya causado (adaptación).
“Todos los países deben dedicar sus mayores esfuerzos tanto a la mitigación como a la adaptación, y los principales emisores deben hacer más para reducir todo lo que fomente un mayor deterioro climático”, expone Sultana.
4. “El nivel del mar no está subiendo”
Este tuit, escrito en portugués, sugiere falsamente que los niveles del mar “siguen siendo los mismos” a pesar del calentamiento global.
A menudo se publican afirmaciones similares junto con fotografías de zonas costeras para ilustrar cómo en realidad no se observa aumento alguno en el nivel del mar a simple vista.
A medida que el planeta se calienta, el hielo atrapado en glaciares y capas de hielo ha comenzado a derretirse, aumentando la cantidad total de agua en el océano.
Además de eso, el agua se expande al calentarse y la NASA asegura que los océanos ya han absorbido el 90% del calentamiento del planeta. Así, a medida que las temperaturas aumentaban, los océanos también se expandieron.
Se estima que en los últimos 100 años el nivel global del mar ya ha aumentado entre 160 y 210 mm.
Este proceso se está acelerando y ya está teniendo un impacto: el aumento del nivel del mar acelera la erosión costera y facilita las inundaciones.
Los científicos plantean que, si no se toman medidas rápidas, el nivel del mar podría aumentar hasta 2 metros para finales de 2100.
Esto significa que millones de personas que actualmente viven en áreas costeras pronto podrían ver sus zonas inundadas o incluso bajo el agua.
“La manifestación de esta realidad es evidente en muchas comunidades costeras de África occidental”, indica Ayoola Apolola, estudiante de doctorado nigeriana que investiga los aumentos extremos del nivel del mar inducidos por el clima.
Cita como ejemplo la localidad de Ilaje, en el suroeste de Nigeria, donde algunos informes indican que “más de la mitad de la población ha sido desplazada” por el aumento del nivel del mar.
5. “El cambio climático nos beneficia”
En países expuestos a un clima extremadamente frío, la idea de un planeta más cálido puede parecer atractiva a primera vista.
En Facebook, un usuario en Rusia sugirió, por ejemplo, que el clima más cálido en otoño es un resultado positivo del calentamiento global.
El problema es que cualquier beneficio marginal que pueda resultar del cambio climático queda eclipsado por su impacto más amplio en todo el planeta.
La ONU estima que si la temperatura global promedio aumentara 1,5°C para finales de siglo, el cambio climático podría costarle al mundo US$54 billones.
El impacto de esos cambios sería generalizado.
Los países de Medio Oriente podrían ver cómo las tierras agrícolas se convierten en desiertos. Las naciones insulares del Pacífico podrían desaparecer bajo el aumento del nivel del mar. Y los estados africanos podrían verse afectados por la escasez de alimentos.
E incluso en países más fríos, como Rusia, los incendios forestales son cada vez más frecuentes a medida que el clima se vuelve más cálido y seco.
“El hecho es que hemos observado muchos eventos extremos en todo el mundo“, asevera Trang Duong, profesora asistente en la Universidad de Twente en Países Bajos.
“Se dieron olas de calor en América del Norte, Europa y China en julio de 2023. También se están produciendo inundaciones más frecuentes e intensas en todo el mundo. Todos estos desastres causan catastróficas pérdidas económicas y de vidas humanas”.
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