Rocío García ya estaba preocupada por las dificultades que la emergencia sanitaria implica para el cuidado de su hijo Diego, con trastorno del espectro autista, cuando se contagió sin saber cómo de COVID-19.
Ahora tiene que estar aislada dentro de su casa para no exponer a su familia —que dio negativo a la prueba—, pero aun así se encarga de guisarle para que alguien más le dé de comer.
“Comencé con problemas para respirar, un agotamiento extremo, dolor de huesos como tipo reumatismo y un dolor continuo de cabeza. Tengo apenas cuatro días produciendo flemas, pero con una sensación de un sabor horrible”, cuenta en entrevista con Animal Político a través de mensajes de texto, ya que le falta el aire para hablar.
Aunque no estuvo en contacto directo con personas que hayan viajado, utilizaba el transporte público y estuvo en la multitudinaria marcha de mujeres el 8 de marzo en la Ciudad de México. Contactó a las autoridades de Salud, que le pidieron contestar un cuestionario para evaluar la posibilidad de que estuviera contagiada y sí la consideraron candidata a serlo, porque además sufre enfermedades crónicas: púrpura y diabetes. Le pidieron que a partir de ese momento se pusiera en aislamiento, en lo que personal del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) iba a su casa a examinarla.
Al día siguiente, llegaron a checarle oxigenación, pulmones, temperatura, ritmo cardíaco, presión arterial y a hacerle una prueba de exudado faríngeo, con la que un día después confirmaron el contagio de COVID-19. La “buena noticia” fue que es solo portadora y no transmisora, por lo que no era recomendable ingresarla a un hospital, a menos que se complicara.
Pero ha tenido problemas para respirar. Un neumólogo le recomendó el viernes ir directamente al INER, pero no quiso, por temor a que la fueran a internar y tuviera que dejar a Diego a cargo de su hermana.
Pasa casi todo el día confinada en su habitación, aunque sí puede transitar por su casa, evitando contacto físico y usando cubrebocas todo el tiempo; tiene sus trastes personales y los lava aparte, además de desinfectar los objetos que utilice.
Los médicos no le cobraron nada, pero ella tuvo que pagar las medicinas que, por fortuna, considera, son baratas: paracetamol y salbutamol, que le costó 120 pesos.
Con estas medidas, no puede atender las necesidades de su hijo, que no se asea por sí mismo cuando va al baño, no sabe lavarse los dientes, necesita apoyo para tareas como abrocharse las agujetas y ponerse algunas prendas de ropa, además de que últimamente requiere más supervisión porque le ha dado por salirse a la calle.
Las personas con autismo se caracterizan por necesitar rutinas diarias, por lo que romper aquello a lo que están acostumbradas implica un estrés y una dificultad para sus cuidados.
Rocío no trabaja desde que a su hijo, de 14 años, lo diagnosticaron con tercer grado de autismo, el más severo, para poder dedicarse de tiempo completo a él, ya que cuando tuvo un empleo el niño no podía ir a la escuela. Su otra hija, de 17 años, se ha vuelto quien los cuida a ambos ahora que ella está enferma, y su marido, que no ha dejado de salir de casa para ir a trabajar, apoya cuando llega en la noche.
Al menos Rocío tiene esta red familiar y los ingresos de una pareja, pero muchas mujeres como ella se enfrentan solas a atender a un familiar dependiente, la mayoría sin un trabajo formal para poder dedicarse a estas labores, y por lo tanto difícilmente tendrán ingresos durante las medidas de distanciamiento social dictadas por el Gobierno ante la pandemia por el nuevo coronavirus.
Apoyo a familias, apenas una ayuda
En México hay al menos 7 millones de personas con discapacidad y prácticamente todos tienen algún grado de dependencia por la falta de infraestructura necesaria, y el Consejo Nacional de Población (Conapo) calcula que en total hay más de 40 millones de personas que necesitan algún tipo de cuidado, ya incluyendo a niños pequeños y a adultos mayores.
El trabajo no remunerado en los hogares, si fuera pagado, representaría 23.5% del Producto Interno Bruto (PIB), 5.5 billones de pesos, donde lo hecho por las mujeres sería 2.6 más que los hombres, de acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). Un tercio de eso es solo de cuidados a personas dependientes.
Rocío cuenta con los ingresos del programa de la Ciudad de México “Mi beca para empezar”, de 400 pesos mensuales, y de la Pensión para Personas con Discapacidad Permanente lanzada por el actual gobierno federal, de 2 mil 620 pesos al bimestre. Con motivo de la contingencia, este programa adelantó uno de los pagos a los 800 mil inscritos que hay, aunque no es dinero extra.
Con el afán de apoyar a quienes tienen hijos con discapacidad, la asociación “Apapache A: Apoyo para padres con hijos en espectro autista AC” recibe donativos para comprar despensas a estas familias en la cuenta 0118045980201 de BanBajío. Quien desee más información o su recibo deducible de impuestos, puede escribir a [email protected] o al teléfono 55-1227-2685.
Margarita Garfias, activista por los derechos de las personas con discapacidad y madre de un adolescente con epilepsia, cuenta que hay una inquietud generalizada que ya está detonando problemas de salud mental por el estrés extra al que están sometidas las mujeres en situación como la suya.
Para empezar, dice, porque como la mayoría tiene trabajos informales, la cuarentena las está dejando sin ingresos para conseguir lo que sus hijos requieren. Hace unos días, por ejemplo, platicó con una madre que ya no tenía para pagar el envío de unas sondas que necesita su hija.
Otra preocupación grave para la cual hace un llamado al Estado, es que por priorizar la atención a pacientes de COVID-19 los servicios de salud dejen en segundo término a quienes tienen otros padecimientos o necesitan tratamientos especializados. Conoce el caso de un niño al que le están retrasando estudios, y otro que sufre neumonía de repetición y estaba recibiendo tratamiento inmunológico, pero ahora le dijeron que se lo iban a suspender mientras se atiende la emergencia.
“Están poniéndolo más en riesgo. Es horrible que de repente todas las autoridades volteen a ver el COVID-19 y dejen a los enfermos crónicos a su suerte. Y esto se va a agudizar porque al no tener seguimiento médico, hay retrocesos, aumenta la discapacidad y con ello los cuidados”, lamentó.
“Entonces son cosas muy fuertes que no solamente te pegan en lo económico, en lo físico, sino también en lo mental y lo emocional. Sí es una carga más desigual la que enfrentamos las mujeres. Las crisis son como una lupa, que de repente te deja ver lo podrido que está el sistema y lo solas que están las personas, mayormente mujeres, que cuidan”.
Recomendaciones internacionales
Garfia pertenece al movimiento Yo Cuido Latinoamérica, integrado por organizaciones de y para cuidadoras, personas con discapacidad y enfermedades crónicas, que emitió un pronunciamiento para pedir a los gobiernos de toda la región que garanticen los derechos de estas personas frente a la pandemia del coronavirus COVID-19.
No pueden seguir feminizando el trabajo de cuidados, cuando quienes lo ejercemos NO TENEMOS DERECHOS al igual que a quienes cuidamos: personas con discapacidad, y enfermedades crónicas #YoCuido #YoMeQuedoEnCasa #Coronavirus #Covid_19 @M_OlgaSCordero @lopezobrador_ @nadgasman pic.twitter.com/bRBPXPwva9
— #YoCuidoMéxico (@yocuidomexico) March 25, 2020
“Si el Estado no actúa de manera corresponsable toda la carga y las consecuencias de esta crisis recaerán en nuestros cuerpos, tiempos y familias. Esto perpetuará la feminización, explotación, informalidad, y desigualdades que implica el trabajo doméstico y de cuidados. Injustamente somos nosotras las que siempre nos quedamos en casa para realizar el trabajo de cuidados que sostiene nuestras sociedades y economías”, señaló.
Solicitó, en términos económicos, apoyos monetarios inmediatos para reducir el riesgo de que las personas con discapacidad y sus familias caigan en la pobreza o mayor vulnerabilidad.
En protección social, el reconocimiento de la condición de dependencia y probabilidad de enfermar de la persona cuidadora y su persona de cuidado, ya que su salud y vida se pueden ver en riesgo “en caso de colapsos hospitalarios, donde los equipos médicos priorizarán a quienes no tengan limitación terapéutica producto de su diagnóstico de base”. Además, asegurar el acceso a insumos básicos para quienes requieren de cuidados por dependencia.
En términos laborales, pidieron medidas de reducción de jornada de trabajo y flexibilidad de horarios a quienes cuidan, así como más estancias infantiles o casas de día y una verdadera inclusión escolar para personas que requieren atención especial.
Y en salud, vacunación universal inmediata contra influenza y sarampión, y continuidad y calidad de atención a quienes tienen padecimientos crónicos y discapacidad. En el mediano plazo, pidieron que se busque dar prestaciones de salud a las cuidadoras, así como capacitación y especialización a quienes realizan esta labor sin remuneración.
La ONU Mujeres en México emitió también una serie de recomendaciones, partiendo de reconocer que las mujeres hacen en promedio 39 horas semanales de trabajo no remunerado y los hombres solo 14, de acuerdo con datos del Inegi y el Instituto Nacional de las Mujeres (Inmujeres).
Además de que el Estado adopte medidas con perspectiva de género, sugirió a los centros de trabajo enviar un mensaje de que se reconoce la carga de trabajo doméstico extra derivado de la contingencia, por lo que no pedirán lo imposible a sus trabajadoras. Establecer una lista del personal que tiene estas responsabilidades y pedir que por área se busquen las maneras para repartir tareas urgentes y permitir que esas personas puedan dedicarse a los cuidados que requiere su familia.
Dentro de los hogares, ONU Mujeres recomendó que haya corresponsabilidad y una mejor repartición de tareas, lavar trastes, preparar comida, limpiar la vivienda y atender a personas dependientes, para evitar que se cargue el trabajo sobre las mujeres, que son quienes suelen hacerlo.
