Pacientes con fibrosis quística padecen atención deficiente y falta de medicamento en México
Omar murió a los 32 años, era el menor de familia Saldaña. Sus dos hermanos mayores habían fallecido tiempo atrás, todos por la misma condición: la fibrosis quística.
[contextly_sidebar id=”6UWGSVoGN1z8sfYFY5SMjRh3G0Gj7Z4E”]Los hermanos Omar, Pedro y Selene eran muy pequeños cuando les detectaron fibrosis quística, una enfermedad incurable, pero controlable con el tratamiento adecuado. Sin éste el paciente muere durante la infancia o adolescencia.
La fundación estadounidense Cystic Fibrosis señala que a nivel mundial más de 70 mil personas la padecen. En México, 400 personas nacen anualmente con esa enfermedad, pero solamente el 15% de ellos son diagnosticados en vida, según datos de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ).
La fibrosis quística provoca la acumulación de un moco espeso en los pulmones y en el tubo digestivo, provocando infecciones pulmonares por bacterias y también mucosidad en el páncreas. Esto impide la correcta absorción de comida y nutrientes, afectando la nutrición y el crecimiento del paciente.
La FQ – como la llaman quienes la padecen – es hereditaria, y cuando ambos padres son portadores del gen, aumentan las posibilidades de que los hijos sean portadores o la desarrollen, también puede ser congénita y crónica.
La enfermedad suele confundirse con otros padecimientos respiratorios. A Omar lo diagnosticaron correctamente a los cinco años; en cambio su hermana Selene estuvo internada desde los seis meses pues los doctores confundían la FQ con bronquitis o asma.
Su madre recuerda: “no me dejaron darle de mamar, para mi era muy difícil. La amarraban porque se quería arrancar el suero, como padres nos rompía el alma”.
Antes de morir y desde su cama en el hospital 20 de Noviembre del ISSSTE, Omar decidió dar una última batalla. Le pidió a Ignacio, su amigo cineasta que lo grabara, quería hablar sobre su enfermedad, denunciar las trabas y deficiencias del sistema de salud pública para acceder a un tratamiento, y hablar sobre su derecho a “respirar dignamente”.
“Quería dar un mensaje, platicamos de la enfermedad, de lo difícil que era esto para él, de la denuncia”, dice Nacho. “(Omar) estaba frustrado porque sabía que lo único que lo iba a salvar era un trasplante de pulmón”, algo inaccesible, “un millón y medio de dólares.” Los hospitales que tenían mayor índice de éxito son el Hospital University de San Diego y de la Houston Mayo Clinic.
Con mucho esfuerzo, pero aún capaz de hablar, Omar dijo serio ante el lente: “Aquí en México no hay infraestructura adecuada, solamente en otros países se logra tener éxito. La esperanza de vida en México es de 17 años, desde hace 20 sigue siendo la misma y en el extranjero es de 40 hasta 65 años”, dice firme.
Según los datos de la AMFQ, en nuestro país hay alrededor de 3 mil niños enfermos que no tienen acceso a un tratamiento especializado. Además, en México no existe un centro para tratar esta enfermedad de forma interdisciplinaria: neumológica, nutricional, cardiológica, psicológica y de rehabilitación respiratoria.
Las batallas de vida de Omar
Para las estadísticas nacionales, Omar fue afortunado. En México solo el 27% de los pacientes llega a la edad adulta; mientras que en Estados Unidos, la Cystic Fibrosis Foundation reporta un promedio de vida de cuarenta años.
Omar “hacía ejercicio e investigaba sobre los métodos, los medicamentos, técnicas para expulsar las flemas, los jarabes naturistas, el agua de mar”, recuerda su novia Nicté.
Probó de todo. Participaba en grupos de Facebook y de Whatsapp para intercambiar consejos y medicinas: “en algunos casos sí les funcionan los medicamentos que les da una institución y en otros caso no, entonces lo cambiaban entre ellos”.
Sus conexiones no se limitaban a su ciudad, “también había grupos de España, de Argentina e igualmente de los de los pacientes que hay en todo el país.” Las medicinas son caras y no dan espacio al desperdicio.
Además de mantenerse activo e informado sobre su enfermedad, Omar participaba en movimientos sociales como las marchas por la desaparición de los 43 normalistas de Ayotzinapa, o el movimiento Yo soy 132, fue justamente en las manifestaciones callejeras que conoció a Ignacio.
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Las trabas para acceder a atención medica
Durante años, la familia Saldaña enfrentó trabas para que sus hijos accedieran a los medicamentos.
“En el Seguro Social tenían un seguro facultativo: se paga una anualidad de casi tres mil pesos y te dan medicina”, dice Elena, madre de los Saldaña.
En cuanto al ISSSTE fue bastante más difícil “se afiliaron como discapacitados, pero si no hubiera sido porque ellos fueron abriendo el camino no los hubieran aceptado; de hecho conocemos a una persona con FQ y no le quisieron dar el pase de discapacidad; simplemente le dijeron que no”.
“A Omar el doctor le dijo, quién sabe si tú tengas fibrosis quística, ¿y sabes qué hizo..? pues que escupe la flema y se la muestra. ¿Por qué haces eso?, le dijo el médico y Omar le contestó: porque no me cree… por eso estoy escupiendo la flema, para que la vea.”
El trámite por discapacidad era necesario, explican los padres, pues “el tratamiento que necesitan cuesta 38 mil pesos para un mes, tobramicina inhalada.”
El reto de conseguir medicamentos
Igual que Omar, otros pacientes mexicanos con FQ sufren de la falta de medicamentos.
David Gerstein, un joven cineasta, recibe atención médica mensual en el Centro Médico la Raza, del IMSS. Pese ser en un hospital público, llega a gastar en los tratamientos desde 6 mil hasta 40 mil pesos mensuales “dependiendo si tengo infección o no”.
Karla García, va cada mes a clínica del IMSS en Guanajuato ahí le dan medicamentos y un tanque de oxígeno para dormir, además va al médico de especialidad dos veces al año.
Pero la mayoría de las medicinas que requiere, entre ellas la tobramicina, las consigue gracias a un seguro médico de gastos mayores.
Este año por primera vez el IMSS le dio este antibiótico en su cita semestral en el hospital de especialidades, pero solo le dieron las dosis para unos cuantos días: “solo dos cajas que traen seis ampolletas, eso no me dura nada”.
“Cuando no tienen seguro no tienen acceso a casi nada”, dice el médico Ricardo Lemus sobre la dificultad de conseguir medicinas si no se cuenta con seguridad social.
Para mejorar la situación de quienes viven con FQ en México, dice Lemus, no solo es necesario un diagnóstico oportuno, también más médicos especialistas, clínicas especializadas y acceso a tratamientos innovadores.
La trobramicina aparece en la página 185 del Cuadro Básico y Catálogo de Medicamentos del Sector Salud, con la clave 010.000.5337.00. A pesar de figurar en la lista, es casi imposible de encontrarla en los hospitales.
Karla fue diagnosticada con FQ a los 30 años. Desde niña padeció enfermedades respiratorias. Con el embarazo su salud se deterioró: “el neumólogo dijo que tenía fibrosis pulmonar idiopática”, un diagnóstico erróneo.
Logró entrar al Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias en la Ciudad de México, aunque tuvo que pasar un año para que tras muchos estudios y tratamiento se hizo la prueba de FQ.
Con el tratamiento correcto, la salud de Karla mejoró.
Hace más de dos décadas, cuando Omar fue diagnosticado solo existía un laboratorio para detectar la enfermedad y operaba con recursos de la AMFQ. Actualmente en el país hay diez: Aguascalientes, Tuxtla Gutiérrez, León, Oaxaca, Tijuana, Hermosillo, Morelia, Chihuahua, Ciudad de México, y el de la asociación.
En su último ingreso al hospital, Omar necesitó de otro medicamento, el colistimetato, un antibiótico que pese a estar en el Cuadro Básico del Sector Salud (con clave 010.000.5865.00) el hospital no contaba con él.
Además de que es difícil de encontrar en las farmacias comerciales y es costoso, una ampolleta de 150 mg cuesta más de 2 mil pesos. Gracias a una donación pudieron comprarlo, pero a los pocos días Omar murió.
*La autora agradece las sugerencias de la médico Alejandra Rangel durante el proceso de escritura.
